こんにちは。
原みこです
2023年4月に難病指定されている、
皮膚筋炎と診断されました
入院、退院、自宅静養を経て、
元の生活に戻るまでの道のりを
こちらに記録していきます
これまでの経過と治療状況
これまでの経過については
こちらにまとめましたので
はじめましての方は、どうぞ🔽
また、治療の進捗についても
追記していきます！
すんなり見つかった「膠原病の治し方」
↑こちらでも書きましたが
免疫について
すごくわかりやすく説明してくれる先生が
たくさんいます。
膠原病や癌がどのように発症し
何をすれば治るのか。
医学的な見地から述べられています。
ほら！
これらは、
この本から抜粋しています↓
出版は2003年！
今から20年も前に
わかっていたことなのに、
私は、入院しているときに
一切、そんな話は聞いていないし、
今も定期的に診察に行っていますが
説明はありません
唯一の先生からの説明は、
「ステロイドで治します」
でした。
私は、その言葉を聞いて
自分が受ける治療は
根本治療（症状の原因に対する治療）だと
思い込んでいました。
でも、退院して
自分で調べるうちに
実は、自分が受けている治療が
対症療法（病気に伴う症状を和らげる治療）だった
と知って、かなり焦りました
当たり前ですが
対症療法を続けていても、
病気は治らないんです！
病院、先生、薬などに
自分の体や人生を任せておけない。
自分で治らないと！
という気持ちがどんどん大きくなりました。
ステロイドで膠原病は治らない
膠原病に関しては、今までの病態把握が完全にまちがっていました。免疫が強すぎて自己を攻撃しているのだ、と把握していたのです。だから免疫抑制剤、ステロイドなど、徹底して免疫を抑制する薬を使ってきました。ところが、私が自己免疫疾患の一つとして膠原病を研究していくと、じっさいには免疫の抑制状態で病気が起こっていたことがはっきりしてきました。病気を把握する考え方がまったく逆だったのです。（中略）私の仲間の医師たちが膠原病の患者さんに副交感神経刺激の治療をすると病気が治癒に向かっていきます。たいていの場合、苦しいのは1週間くらいで1ヶ月もするとほとんどの患者さんが病気から脱却していきます。長年苦しんできた患者さんも驚くほどあっさりと治癒に向かっていきます。（中略）「免疫亢進ならば、免疫を抑制して炎症を抑えなければ」とステロイドが投与された結果、いつまでも治癒が得られない病気になってしまったのです。
（自分は飲まないけれど）ステロイドを信じている医師の考え
よければ、これを読んでみてください📖
同じ本からの引用です。
ステロイドの害に対しての認識が
どんどん薄れていきました。
服用がどんどん長期化しています。
だからいまの患者さんが
ステロイドの離脱をしようとすると
とてつもなくたいへんなのです。
離脱するために薬を止めるとリバウンドがきて
発熱や激しい炎症が起こります。
それを通り抜けなければ
ほんとうの治癒は得られないのですが、
あまりにもつらそうだから、
といって、安易に維持療法へ走ります。
若い医師のなかには、
もう炎症が止まったのに
維持療法をやっている人もいるぐらい、
医師たちのステロイドに対する
恐怖感が消えてしまいました。
そして、ここから
ステロイドを信じきっている医師たちは、
膠原病の患者がいつも不調を訴えるのは、
たんに病気のせいだから仕方ない、
と思いこんでいて、何も疑っていません。
激しい炎症が起こらないのだから、
これだけ劇症がでずにすんでいるのだから、
多少ぐあいが悪くてもしょうがないだろう、
それが膠原病という慢性病なのだから、
と思っているようです。
しかし、私たちが免疫系の働きをきちんととらえ、
リンパ球や顆粒球を調べた上で考えると、
いつも体調が悪いのは、
ほとんどがステロイドによる害です。
これを読んで
どう思いました？
患者さん自らも
「不調なのは、膠原病だから仕方ない」
「ステロイドのおかげで、痛みなく過ごせている」
なんて思っている人も
多くいるんじゃないでしょうか？
何が正解で、何が不正解か。
そんなことは、
人によって違います。
自分の信じた方法を選んだら
それでいいと思います。
※ステロイドの急な断薬、減薬は危険です。
「難病が治る方法」って
普通にあるし、
治っている人もたくさんいる。
この事実が
私を勇気づけてくれています。
【皮膚筋炎のマンガといえば、コレ！】
【膠原病の主人公が薬膳と隣人に親しんでいくマンガ】
【ムーンフェイス対策として毎日使ってます！】
