ALS【決心】 ・・・ 生きた記録 | ALSと共に生きるこれは生きた記録

ALSと共に生きるこれは生きた記録

ALS患者となった私から、「ALSとどう向き合うのか」、
「どう受け入れるのか」、「どう生きるのか」、
その経緯を、踏まえながら、在宅療養の日々を、
発信して行きたいと思います。

こんにちは太陽

岩手は寒いです ・・・

病室の私には、関係有りませんがね ・・・

 

このブログ ・・・

妻も見ています ・・・

ALS協会岩手県支部の理事さんも見ています ・・・

 

これから書くことは ・・・

私の回りに、衝撃となるかも知れません ・・・

また、読んで下さるかたにも ・・・

 

 

 

ブログ・タイトルを変更しました ・・・

【ALSと共に生きるブログ】

      下矢印

【ALS共に生きるこれは生きた記録】

 

 

このブログは、「生きた証」、その記録を残す ・・・

と言う目的で開設したものでした ・・・

なので、一時期、アフリエイトを入れていましたが、

それは、やめました ・・・

金銭を目的としたものでは無い ・・・

 

しかし ・・・

 

過去に、ALS患者さんの話を聞いて、

わたしの気持ちを書いたら ・・・

ALS協会岩手県支部より ・・・

「読んだ人が、私の事だと、分かるから書くな ・・・」

もちろん、プライバシーは何も書いてはいません ・・

一つの話に、私の気持ちを書いただけです ・・・

また、岩手県支部は、書いた記事を消せ ・・・

と命令してきた事があります ・・・

私の応援してくれると思っていた妻も ・・・

岩手県支部と一緒に、私を責めました ・・・

 

私は、仕方なくその投稿を消しました ・・・

投稿うを消すという事は ・・・

私にすれば ・・・

「生きた記録を消せ、生きた証を残すな」

という事になります ・・・

私は、この時 ・・・

1週間、落ち込み、毎日泣いていました ・・・

もう死にたい気持ちでいっぱいでした ・・・

私はその時、言いました ・・・

「医療・看護・介護も全て断って、このまま死なせろ」 ・・・

悲しくて、悲しくて ・・・

ALS協会は、・・・

「陰にこもるな、こもればALSの進行は早まる」

と言っていきながら、それとは反対の強要したのでした ・・・

 

妻も、家での出来事での、私の気持ちを書くと ・・・

「どうせ、私(妻)を悪人にしたいのでしょう、責めたいのでしょう」

と言います。

違います、私は出来事に対する、私の気持ちを書きたいのです。

 

そんな事で、私はこのブログで、出来事にたいする・・・

私の感情や、思いを書くことが出来ない状況です ・・・

 

ありきたりの事しか書けない ・・・

 

言論の自由が保障された、日本では有りません ・・・

言論統制がされた、中国と同じ状況にあるのです ・・・

 

そこで、私は1つの決心しました ・・・

これは、私のブログです ・・・

私が書きたい事を書いて、何が悪い ・・・

原点に立ち返ろう ・・・

私の「生きた証」として、「生きた記録」を ・・・

ここに記すのだ ・・・

 

ALS協会の強要には、屈しない ・・・

組織の統制に従わない者として、除名すれば良いだろう ・・・

 

まずは、本日、その第1弾として ・・・

なぜ、レスパイト入院をしたか ・・・

私の気持ちを書きます ・・・

1回目の発端 ・・・

音楽の練習をしていた私に、妻は言いました ・・・

「やかましい、練習するなら、私のいない所でやって」

音楽をやる者に対して ・・・

それは【騒音】と言うのは、最大の侮辱です ・・・

私は、練習を楽しみとしてやっていたのです ・・・

妻は、私の楽しみを、最大の侮辱の言葉で否定したのでした。

 

その時です ・・・

「家をでて、病院へレスパイトしようかな」と思ったのは ・・・

楽しみは、ALSの進行を遅らせる、最大の薬と言われていました。

その楽しみを、否定された気持ちになり ・・・

家で練習をすることを、楽しむことを、躊躇するように、

なってしまいました ・・・

それは、今も変わっていません ・・・

私から楽しみの、一つを奪う事になったのでした ・・・

やはり、その時も、もう死にたい気持ちになりました ・・・

2回目は ・・・

訪問看護師さんの実習学生さんが来ていた時でした ・・・

私は、学生さんに、私の演奏を聞かせて、

私を紹介して、少しでも私の楽しみを分かって貰おう ・・・

そんな気持ちの中 ・・・

妻は言いました ・・・

「音が大き過ぎる」 ・・・

一瞬の事でした、音が小さすぎると思った私は、音量を上げました。

直ぐに適正音量に調整しようと思っていた時でした ・・・

一瞬のその言葉で、私の楽しみは否定され ・・・

また、死にたくなり ・・・

私は、暴れ、ベッドテーブルを蹴り、泣き崩れました ・・・

そして、また、家を出てレスパイト入院しようと思ったのです ・・・

 

ALS患者さんは、みんな同じだと思います ・・・

【楽しみが無ければ、生きて行けない】 ・・・

ALSと戦い、悲しみと苦しみの中では、生きて行けない ・・・

 

それならば、いっその事 ・・・

直ぐにでも ・・・

【安楽死させてくれ】 ・・・

 

安楽死希望、わたしもその一人で有ることを ・・・

ここに記しておきます ・・・

 

そして結論 ・・・

【ここは、私のブログであり、私の生きた証、そして生きた記録であり、

 今後、何の統制も制約を拒否して、正直に思った感情、思いを

 記して行こう、原点を思い出すのだ。私が投稿を削除するのは

 誤った記述をしたもののみとする。真実は決して消さない。

 また、誰かを責めるものだはない、私の気持ちを表現したもの】

 

取り留めもなく、長くなってしまいました ・・・

最後まで、読んでいただいた方 ・・・

ありがとうございます ・・・