学会の研究対象に選ばれちゃった話 | ai 難病にたどり着くまでの長い道のり

ai 難病にたどり着くまでの長い道のり

体調不良で病院に行っているのに、原因不明で体調悪化。病院を転々として、現在の病院にたどり着く。自律神経失調症、過敏性腸症候群、手根管症候群、尿崩症などなど。体調不良と戦う、お喋りな女です。

アミロイドーシス精査中


2021 11 08 リウマチ科受診音譜

今回リウマチ科でお話しした事。



①首周りの痛みが酷くなってきた

②もともと全身の関節が痛い

③安静にしている時でも動悸がする。

④痩せたくて少しだけジャンプする運動やろうとしたら、足の小指くじきましたw


もともと全身の関節痛、酷い筋肉痛もあります。


頭の向きを変えると痛みが酷くなります。


動かした時に痛くない範囲の可動域が狭くなってきました。


病気が進行してるらしいです。

首は、頚椎をレントゲンすることに。

レントゲンの結果は後日。


動悸は酷くないし、時々なんですが、頻度が増えてきたので、後日心臓エコーすることにくもり


先日テレビで「1分間軽くジャンプするだけで痩せるんです」ってやってたので、これなら出来そう!と思ってやってみたんです。


痩せる前に秒で小指くじきました・・・


どうやら感覚がおかしくなってるようで、身体が通常よりもぐにゃぐにゃというか、フラフラしてます。フラついてるのにジャンプするから、くじいたのかも知れません。



レントゲン撮る時も、どうしても身体がフラフラしてしまい、技師さんから、点滴台を渡されました。

フラフラしないように、点滴台に掴まってと(笑)笑い泣き


帰り際に主治医から


「今度、研修医が学会の症例発表で、尿崩症について発表することになりました! 」


えっ!私、研究対象に選ばれちゃったの!!




光栄ですぅーーー!笑い泣き笑い泣き笑い泣き


私、尿崩症持ちなんです。


「尿崩症だけでですか?」と聞き返すと「尿崩症ってだけでも珍しいんですよ。県内でも数人居るかなって感じで」と。

ですよねてへぺろあせる

 

主治医が研修医さんのご指導するので学会でもサポートするらしいのです。

学会の指導って凄いですよね!



もし、アミロイドーシスだった場合、アミロイドーシスから尿崩症を発症していた場合、かなり珍しい発症の仕方らしいのです。


なんか、世界的にも珍しいかもってびっくりびっくりびっくり



今、有力視しているアミロイドーシスが見つかれば、病院大手柄じゃないですか!(笑)


私の病気の研究が進んで、医学の進歩に貢献できたら凄くないですか?


私、世界に飛び立つんですねおねがいおねがいおねがい


はい、ふざけましたガーン



大事なことだから、もう一度見出しつけていいます。

私、研究対象に選ばれました!!


そんな、世界的な確率の難病かもしれないのに、はしゃいでるみたいですねw


主治医も私の病気を見つけるために、激務の中、色々と調べてくれてるみたいですえーん

本当にありがとうございますえーん

日本での記事はほとんど無くて、英語で書かれた物がチョロっとあったくらいだそうです滝汗


研修医も緊張するだろうなぁ・・・

学会が上手く行きますように照れお願い


私も検査がんばりますぅぅえーんえーんえーん




診察&レントゲンで




でした!