レタスクラブの付録スヌーピー。
今日来てくれた友達が買って来てくれた雑誌の付録スヌーピートート。
入院中、どれだけスヌーピーが増え、
そして癒されたことだろう。
看護助手さんとどれだけコアなスヌーピーについて語っただろう。
病棟に来てくれるワゴン販売のお姉さんにすっかりスヌーピーで覚えられただろう。
うーん、幸せ♫
ありがとうございます！
明日、採血などして副作用がなければ、水曜日に退院出来そうです。
もう、帰る気満々の弥生でした。
iPhoneからの投稿
レタスクラブの付録スヌーピー。
今日来てくれた友達が買って来てくれた雑誌の付録スヌーピートート。
入院中、どれだけスヌーピーが増え、
そして癒されたことだろう。
看護助手さんとどれだけコアなスヌーピーについて語っただろう。
病棟に来てくれるワゴン販売のお姉さんにすっかりスヌーピーで覚えられただろう。
うーん、幸せ♫
ありがとうございます！
明日、採血などして副作用がなければ、水曜日に退院出来そうです。
もう、帰る気満々の弥生でした。
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何故か大きな病院には、必ずと言っていいほどスタバがある。
待ち時間長いしね。
さて、ここにもスタバがある。
日比谷花壇も山の上ホテルもファミマとしての売店もある。
すべてにお世話になっているのだが、
スタバでは、
今後のことも考えて、
軽くて、力がいらずのタンブラーを探していた。
そこでずっと目を付けていたのが、これ。
軽いし、ワンタッチで、スリムで、
飲み口とって洗えて、デザインといい色と良い申し分はない。
ただ、値段に申し分があって悩んでいたのだ。
だが、父が来てくれた先週日曜に買っていただいたのだ。
スタバでタンブラー買うと、次回それをもって券を渡すとそのタンブラーにいれてくれるという素晴らしいサービスがある。
今日使った。
びっくりした！
その保温性に。
昼にいれたのに今でもほぼ変わらない熱さを保っている。
凄い！！
これはほんとに重宝しそうだ。
これから、快適な病気ライフを送る為に、色々とゆっくり揃えていこう。
どれだけ、どこで、自分が楽をするか。
ここが何より大事なのだ。
それにより、色んなことに余裕がでる。
それを四年でほんとに学んだ。
ただでは転ばない弥生でした。
iPhoneからの投稿
待ち時間長いしね。
さて、ここにもスタバがある。
日比谷花壇も山の上ホテルもファミマとしての売店もある。
すべてにお世話になっているのだが、
スタバでは、
今後のことも考えて、
軽くて、力がいらずのタンブラーを探していた。
そこでずっと目を付けていたのが、これ。
軽いし、ワンタッチで、スリムで、
飲み口とって洗えて、デザインといい色と良い申し分はない。
ただ、値段に申し分があって悩んでいたのだ。
だが、父が来てくれた先週日曜に買っていただいたのだ。
スタバでタンブラー買うと、次回それをもって券を渡すとそのタンブラーにいれてくれるという素晴らしいサービスがある。
今日使った。
びっくりした！
その保温性に。
昼にいれたのに今でもほぼ変わらない熱さを保っている。
凄い！！
これはほんとに重宝しそうだ。
これから、快適な病気ライフを送る為に、色々とゆっくり揃えていこう。
どれだけ、どこで、自分が楽をするか。
ここが何より大事なのだ。
それにより、色んなことに余裕がでる。
それを四年でほんとに学んだ。
ただでは転ばない弥生でした。
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さっき、前に書いたスヌーピー仲間の看護助手さんがきて、頂きました！
びっくり＆すごい嬉しかったです！！
めっさかわいいっす。
ポーチが二つ。
昔のスヌーピーから今のスヌーピーが散らばっています。
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お昼にでたそばのつけ麺を何も考えずつゆをいれてしまい、ただの蕎麦になって唖然とした弥生です。
薬を増やしてから一日経ちました。
初めて飲んだ時のように劇的に一日で変わることはないので不思議な感じでしたが、随分良くなっていくのは分かります。
やはり四年飲んでいたことと、四年の間に症状は増えて、ここ最近ずっとひどくなっていたようだから、蓄積されているのかもしれないといわれました。なので、
時間がかかるのは仕方ないかもねと。
それだけ耐えてたのかと思うと、
不思議となんか変な安心感があって、やっと自分を否定しなくてすみます。
熱はまだ下がりませんが、まぁ熱はもう慣れたので氷枕生活です。
帰ってから何から手を付けようかとか考えるとのんびりもしてられない気がしますが、
とりあえず役所めぐりをして難病指定もらったり手続きしてから、
やっていける仕事や習い事や遊んだり、
色々時間かけてやって行こうと思います。
iPhoneからの投稿
薬を増やしてから一日経ちました。
初めて飲んだ時のように劇的に一日で変わることはないので不思議な感じでしたが、随分良くなっていくのは分かります。
やはり四年飲んでいたことと、四年の間に症状は増えて、ここ最近ずっとひどくなっていたようだから、蓄積されているのかもしれないといわれました。なので、
時間がかかるのは仕方ないかもねと。
それだけ耐えてたのかと思うと、
不思議となんか変な安心感があって、やっと自分を否定しなくてすみます。
熱はまだ下がりませんが、まぁ熱はもう慣れたので氷枕生活です。
帰ってから何から手を付けようかとか考えるとのんびりもしてられない気がしますが、
とりあえず役所めぐりをして難病指定もらったり手続きしてから、
やっていける仕事や習い事や遊んだり、
色々時間かけてやって行こうと思います。
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最近気になるCMがいくつかあります。
でも、今のマイブームは、
口笛はなぜ～♫
遠くまで聞こえっるの、
あの雲はなぜ～♫
わた～しを待ってるの！
教えて～
おじいさん 『わしゃ、無理』
ハイジ 『知ってる』
もう、気になって仕方がない弥生でした。
iPhoneからの投稿
でも、今のマイブームは、
口笛はなぜ～♫
遠くまで聞こえっるの、
あの雲はなぜ～♫
わた～しを待ってるの！
教えて～
おじいさん 『わしゃ、無理』
ハイジ 『知ってる』
もう、気になって仕方がない弥生でした。
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今日のお昼である。
どう見てもサラダである。
そして、この三角のタケノコのようなもの。
何も考えず食べた。
一口で、たいして味わいもせず。
そして、びっくりした。
やらかしたのだ。
チーズだった！
私がご褒美に食べるくらい、大好きなチーズを。
一ヶ月食べてないチーズを。
味わわずに食べてしまったのだ。
おそらく、この辺りで
だから？
という声がきこえそうだが、
私にとっては、かなりのやらかしだったため、
書いてみた。
食べ物はみんな大事に味わおうと改めて誓う弥生でした。
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明日からお薬を増やして、様子をみて一週間を目安に退院だそうです。
明日は整形外科にかかります。（首のほう。）
普通はかなり薬を上げてからなんですが、
私は今までのんできているので、
標準の半分以下、25mgから様子をみるので問題なければ外来でみれる量なので、一週間延びただけですみました。
にしても、来週で一ヶ月です。
初めてです。
膠原病では早いほうなんだけれど、
いやぁ、やっぱり長いね。
普通の生活に戻れるか不安になる気持ちがよく分かる。
今後の事も考え始めるから余計なのかなぁ。
やる事いっぱいだけど、
今はとても穏やかでいられます。
今まで通り優先順位つけて、できることからコツコツとして行こうと思います。
iPhoneからの投稿
明日は整形外科にかかります。（首のほう。）
普通はかなり薬を上げてからなんですが、
私は今までのんできているので、
標準の半分以下、25mgから様子をみるので問題なければ外来でみれる量なので、一週間延びただけですみました。
にしても、来週で一ヶ月です。
初めてです。
膠原病では早いほうなんだけれど、
いやぁ、やっぱり長いね。
普通の生活に戻れるか不安になる気持ちがよく分かる。
今後の事も考え始めるから余計なのかなぁ。
やる事いっぱいだけど、
今はとても穏やかでいられます。
今まで通り優先順位つけて、できることからコツコツとして行こうと思います。
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今まで、色んな診断や疑いのまま、症状が進んでいました。
今日、やっと、
やっと。
確定診断がつきました。
『全身性エリテマトーデス』
という難病指定の膠原病です。
これからも付き合って行くことは変わりなく、薬も増量してから帰ります。
今回首の詰まり（ヘルニアのようなもの）も見つかりました。
目は、時間がかかるけど、
脳がそれについてくるから、
狭窄の事実は変わらなくても、
もっと自分で分からないくらいになるでしょうということでした。
整形外科と眼科は一緒に看ていってもらうことになります。
他も状況、症状によって増えていくとは思います。
でも、四年間の迷宮から抜け出せた感じがしています。
見た目は変わりない今も、これからの生活も、私にとって色んな意味で劇的に変わります。
何より今思うのは、
今までどこか深いところで、
自分自身が我慢が足りないからとか、
もしかしたら病気じゃないのかとか、
目に見えて分かる症状や診断があっても
自分が自分を疑い続けていました。
だんだん開き直っていても、
すぐ闇が襲ってきていました。
でも、これからは
いい付き合い方を模索して行こうと、心から思います。
病気に限らず、
今まで支えてくれた人達、出来事、巡り合わせに感謝でいっぱいです。
そしてこれからもよろしくお願いします。
自分にとっての一つの節目に、
言葉に出来ないくらいの想いを込めて。
10000回ダメでヘトヘトになっても
10001回目は来る！！
弥生
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今日、やっと、
やっと。
確定診断がつきました。
『全身性エリテマトーデス』
という難病指定の膠原病です。
これからも付き合って行くことは変わりなく、薬も増量してから帰ります。
今回首の詰まり（ヘルニアのようなもの）も見つかりました。
目は、時間がかかるけど、
脳がそれについてくるから、
狭窄の事実は変わらなくても、
もっと自分で分からないくらいになるでしょうということでした。
整形外科と眼科は一緒に看ていってもらうことになります。
他も状況、症状によって増えていくとは思います。
でも、四年間の迷宮から抜け出せた感じがしています。
見た目は変わりない今も、これからの生活も、私にとって色んな意味で劇的に変わります。
何より今思うのは、
今までどこか深いところで、
自分自身が我慢が足りないからとか、
もしかしたら病気じゃないのかとか、
目に見えて分かる症状や診断があっても
自分が自分を疑い続けていました。
だんだん開き直っていても、
すぐ闇が襲ってきていました。
でも、これからは
いい付き合い方を模索して行こうと、心から思います。
病気に限らず、
今まで支えてくれた人達、出来事、巡り合わせに感謝でいっぱいです。
そしてこれからもよろしくお願いします。
自分にとっての一つの節目に、
言葉に出来ないくらいの想いを込めて。
10000回ダメでヘトヘトになっても
10001回目は来る！！
弥生
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色々熱い弥生です。
お熱が下がらず、ずっと氷枕。
でも、ニュースとかみてると
もう、外は夏日なんですね。
とりあえず、帰ったら衣替えの続きだ！
春さんが今日かつお節を手ですくって食べてたそうです。
母びっくり。
私も聞いてびっくり。
でも、やりそうだなと思う。
確かめなければ！
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お熱が下がらず、ずっと氷枕。
でも、ニュースとかみてると
もう、外は夏日なんですね。
とりあえず、帰ったら衣替えの続きだ！
春さんが今日かつお節を手ですくって食べてたそうです。
母びっくり。
私も聞いてびっくり。
でも、やりそうだなと思う。
確かめなければ！
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