8/29
体重 3956g
今日は、なにげに落ち着いているひなたさん
でも途中から、力が入りすぎて嘔吐
その後は、スッキリしたのか爽やかな顔をしてたけど、19:50の館内放送後からグズグズ言い出しちゃったぁ
眠そうだっだもんなぁ……(＞人＜;)
あの後はちゃんとネンネしたかなぁ～
8/30
今日は12時の薬いりミルク20ccの後すぐに嘔吐
全部でちゃったから、薬の入れ直し
夕方も少し嘔吐……
夜の面会の時も5cc程嘔吐……
ミルクの量に対して、ひなたの胃が対応しきれてないのだろうか……
ムズカシイなぁ……
9/1
体重 3974g
4000gになってるかなぁ？とちょっと期待してきたけど…… 残念
先週は嘔吐の回数もちょこちょこあったし仕方ないかぁ
おまけに力の入り方が強かった気がする
そりくり返ってる時も多かったし＞_＜
明日は神経外科の受診日。
脳波とCTの結果はどうなんだろう………
9/3
体重 4000g
身長 50.0cm
頭囲 37.4cm
胸囲 37.0cm
今日やっと、4Kgに突入
やったね
ミルクの量も３時と７時が80ml→90に増量🍼
今日のお風呂♨️はGCUの奥にある沐浴室まで、酸素ボンベを抱えてお散歩
近頃はお風呂になれたのか、さほど泣かなくなった
今日は、周りのベビちゃん達の方がギャン泣きでひなたが大人しく見えたよ（笑）
そして本日のBIGイベント
マーゲン交換
マーゲン交換チューブを入れて、エアー確認したらちゃんと聞こえたから（看護師さんも確認済み）、きちんと入ってると思ってたけど、レントゲン確認したら先端がトグロ巻いてて入れ直し
二回目はバッチリでした
ひにた二回もゴメンネ
話は変わり、昨日の神経外科の先生から、脳波検査とCTの結果の話があった。
率直に結論を言うと、脳が萎縮してるらしい。
力が入って筋肉の緊張が強いのも、ミルクが飲めなくなったのも、前に出来ていた事が出来なくなったのも全部、脳の萎縮のせいだって……
この先の事を言えば、立ったり歩いたり、喋ったりする事も難しいって……
ある程度の事は覚悟していたつもりだったけど、いざ現実を聞かされたらやっぱりショック……って言うか、何とも言えない気持ちで一杯になった。
でもね、目と目がちゃんとあったり、意思表示かしっかり出来てる事は凄い事なんだって！？ひなたを見て、神経外科の先生もビックリしてたよ！
先生に、治療法は無いのか聞いたけど、脳の組織は一度壊れてしまったら、今現状の医学じゃ治すスベがないと言われた。
だから、進行したりしないような治療は出来たとしても、完治はしないって事。
だけど……いつかテレビで見た事がある。
病気か事故かは覚えとないけど、脳が半分しかない子供が自分の力で歩いてる。
無理だ無理だと言われていても、生きている限り可能性はゼロではない事。
だから、初めから諦めて何もしないより、今出来る事をしっかり頑張ろう。
リハビリはもちろん、脳に刺激を与える為、色々な音楽を聞いたり、絵本で勉強したりね……
って頭の中ではそう思えても、やっぱり本音を言えば不安だし怖い。
けど、ひなたには一日も早く家に帰ってきて欲しい。
ひなたが家に帰って来たら、きっと想像もつかないほど大変だと思う。
ママがしっかりしなきゃ、ダメだよね。
じゃなきゃ、ひなたは安心して家に帰って来れなくなっちゃうもんね。
ママ頑張るからね！
二人三脚で踏ん張って行かないけんもんね！！
ひなた、一緒に頑張ろうね！！