すーさん、小学校生活も残りわずか。
卒業式は3月18日。体調はあまり変わらず。学校に行けない日が多くて、先週は3日間午後からの1時間だけの登校。

卒業式に卒業証書をもらうとき、将来の夢を一言発表するんだけど、この間「すずはさ、将来の夢なんて考えれんのよね」と一言。まずは元気な体にならんと何もできんし、、、と。
うん。その通りかもしれない。私は切なかった。本人は苦しいはず。
そこで、夢はもっていいんよ!と言ったところで娘の心には何も響かないだろう。だって起き上がることさえもできない日があるんだから。
だから、私はじゃ、まずはすずは健康な体になる!ってことをまずは一番にしたらいいんじゃない!?と言いました。背伸びする必要はない!ゆっくり焦らずに行こうね!

こんな日が続いている今、何かないかと考える。だけど、どうしようもない。母として何ができるだろうか。
無力だなって思う。
取り敢えず今は明るく毎日笑顔で過ごそう。いつか、必ず行く道は照らされる!
闘病中も照らされた道を歩いてきたから、きっと大丈夫。
すーさん、闘病した病院でこども専門神経内科受診。
11月に受診しました。
やはり、重度の起立性調節障害とのこと。
幼い頃の闘病による影響も否定できないとのこと。
調子が悪い日が続いています。
一日中寝込む日もあります。
腹痛でご飯が食べれない日もあります。
できることはやってます!
でも、まだまだ何かあるはず!
すーさんは来週、修学旅行。
体調の悪さもある為、話し合いの結果2泊3日のところ、1泊もせずに当日お迎えということになりました。
1便の飛行機で行き、最終の飛行機で帰るというバタバタなもの。それに合わせて私も海をわたりお迎えに。

何だかかわいそうな感じはしますが、参加しないのと参加するのでは違う!と思い参加する方向で話してきました。
やはり、泊まるとなるの学校側もなかなか対応は、、、という感じにとれました。
冬休みにでも時間をかけて修学旅行コースを巡ろうかな。なんて考えています。
1日寝たら元気になったー!なんて奇跡でも起きればいいのに