四つ葉の会（医ケア児の親の会）の
取り組みのひとつである、
県庁障害福祉課への意見陳情へ
初めて同行させてもらいました。
四つ葉の会では、
代表の方を始め、他のメンバーの方々も
定期的に県や市へ陳情しに行っています。
...実は私、
楽しいイベントだけ参加して
（BBQとかクリスマス会とか飲み会とか）
こういったものは全く参加していませんで
これから学校に行くのに
もうすでにいろんな壁を感じているので、
これを機に、県の方たちとも
つながりをもっていたいなぁと思い
今回まりも同行で参加させてもらいました。
陳情の内容は、
『県立こども療育センターの充実』
ということで、
ショートステイの受入強化や
呼吸器のこどもを安心して預けられるよう
体制づくりの強化をお願いする、
というものでした。
私にも意見をふられたので
おこがましくも...
日中一時やショートステイは、人手不足などの理由で、土日は呼吸器のこどもを受け入れておらず、我が家のように、土日にある下の子の保育園の行事でまりもを預けたい場合、どこも預け先がない。
本当に必要な時に利用することができず、とても困っています。
とお話させてもらいました。
これについては、
人事がどうのとか、
今の小児科医が非常勤だから、だとか
まぁ色々な言い訳があるようでして
早急には話は進まなそうな感じでした。
が、意見の１つとして
しっかり汲んでもらえたとは思うので
あとの話の展開を待とうと思います。
そんなこんなで、あっという間に
小1時間がたったわけですが、
その頃同行したまりも氏は、
強烈な眠気と戦っておりまして、
最後には持参した絵本を顔の前で広げ
本を読んでるふりして爆睡こいておりやした
これにはみんな大爆笑
学校に行ってからの居眠りの対策は
ばっちり？なまりもでした 笑
緊張したけど、
いい経験をさせてもらえた1日でした。
こういう取り組みを通して、
理解者が1人でも増えて
福祉が充実した街になるといいなぁと
思います◡̈⋆
さて、その日の週末、
まりもとちびまりを連れて図書館へ行き、
帰りに隣接する公園で
遊ばせていたのですが、
そこに小学生の男の子にうんていの特訓を
させていた夫婦がいまして。
そのパパさんが、私に
『子供さんは何歳ですか？』
と訪ねてきました。
『6歳4歳です』と答えたら、
またさらに
『上のお子さんは小学生ですか？』
と聞かれたので
えらいグイグイくるなと思ったら 笑
なんと、先日陳情にいった
県の障害福祉課の職員さんでした！！！
その方は就労支援の担当だそうで、
部門は違ったのですが、
お困りのことはないですか？とか
今の現状とか、要望とか、
すごく熱心に聞いてくださいまして。
あまりの偶然にとても驚いたのですが、
これもまたいい機会なので、
色々お話させてもらいました。
途中からママさんも話に参加されて、
うんてい特訓中の息子さんは
完全に放置プレイ。
非常に申し訳無いとおもいつつ...笑
陳情では、
療育センターのことに関するお話しか
できなかったので
公園での立ち話（にしては深い話）が
あのパパさんから、
障害福祉課の課長さんに
繋がるといいなーと思った
ある日の出来事でした。