マイノリティ | まりもの成長日記~気切っ子のドタバタ在宅奮闘記~

まりもの成長日記~気切っ子のドタバタ在宅奮闘記~

我が家に待望の第一子が誕生しました!

ところが、まさかの障害児???!!!
呼吸器とお友達になった可愛い長男坊『まりも』
の育児&介護奮闘記です。

悩みながらも一生懸命育児してます♪

昨日の地元新聞に
こんな広告がででました。




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2年前の6月、
市内に重度心身障害児・者と家族の
生活支援の一環として
大規模な短期入所施設ができ
話題になったのですが




さらに今年から
医療と福祉を一体化しようと
診療所も開設されたそうです




我が家が住んでいるところは、
地理的条件も良く
県内の中では1番
環境に恵まれていますが、
全国的にみればまだまだ遅れているし、
何より人の壁が厚いような気がします。




人工呼吸器をつけた子を
預かれるところは、
県内でもここを含め
たった3箇所。




うちは同居なので、
まだショートステイなどの利用は
考えていませんが、
そのうちお世話になる日がくるかも...
ということを考えると
とても心強い存在です。







その広告には
現在、県内では在宅の重症心身障がい児(者)414名が支援を必要としています。
とかかれていました。





率直に思ったことは、




たった414人しかいないうちの
1人がまりもなんだ...




ということ。





なんでウチなんだろう。
この圧倒的少数の枠に
なぜまりもが選ばれたんだろう。
私が何かしたんだろうか?
まわりの友達には、
“普通”な人生を歩んでいるのに
なぜ私は、
今こうしているんだろう...。





やっぱりこうやって感じずには
いられませんでした。





でもまぁ、
前みたいに引きずったりはしません。





ブラックな気持ちが沸いてきても、
うまく折り合いをつけれるように
なってきたし、
まりもが元気にお家で過ごしていること、
それが我が家の“普通”なんだと
頭の片隅では
しっかりと自覚もしているし。




そもそも
ないものをいくらねだったって
どうしようもないから...。





あ、タイトルの『マイノリティ』、
社会的少数派とか、そういう意味です。





障がい児・者を取り巻く環境は
ここ数年でとても良くなったとは
思うけれど、
まだまだ生き辛い世の中です。




マイノリティである私たちが
まず声をあげて、
生きやすい世の中を作っていかなければ
いけないんですよね。




自分がこんな立場になって
初めて感じたこと、気付いたことって
いっぱいあるし、
てことは、大多数の人は
『言ってくれなきゃ分からないし、そもそも気が付かない』
こともあるかも?ってことですからね。






私も頑張らなくちゃなーと
ゆる〜く思った今日この頃です。