2018年9月5日 水曜日
台風一過。
台風一過の日は爽やかな天気というのが昔からの相場だけど、ひどい猛暑だ。湿度も高い。
今日は１か月ぶりの女子医神経内科の外来。
血液検査をして2時間近く待って、担当医と対面。
「複視がひどくなってますよ❗️❗️」
僕はここぞとばかりに訴える。
「しかも、前は視界の上のほうがひどかったのに、いまは下なんですよ❗️ 下だとパソコンもスマホも資料もすべて二重❗️ 生きていくのが辛いです❗️❗️」
担当医は興奮して訴えている僕のほうを見ることもなく、ふんふんと相づちを打ちながらパソコンに僕の話を打ち込む。
そして、話し終わった僕に向かってひと言。
「プレドニゾロンを一錠増やしますかね」
それだけかい⁉️
「IVIGはどうなんですか、IVIGは？」
IVIG、別名免疫グロブリン大量静注療法。
輸血で集めた他人の免疫グロブリンを含んだ薬剤を5日間に渡って大量に体内に注入する方法で、
僕は2回目の入院時にやったときはあまり効果がなかったけれど、
退院後に再びやったときは、歩くことすらしんどい、ものが思いっきり二重に見える、といった体のあらゆる不具合がすべて吹っ飛ぶという劇的な効果があったのだ。
連続して5日間、朝から夕方まで点滴を受けなければならないので(しかも平日限定)、
仕事に大いに支障が出るけれど、二重に見える世界にほとほとウンザリしているので、
もはや3度目のIVIGしかないかなあ、と思っていたのだ。
でも、僕の予想通り「複視ぐらいの症状ではIVIGはやりません」と担当医。
やっぱりねえ。IVIGって、何年か先にどんな副作用が出るかまったくわからない療法でもあるから、気軽には出来ないよねえ。
僕がガッカリしていると担当医がポロリとひと言。「100万円もかかるからもったいないです」
へっ⁉️ やりたくないのは副作用が心配だからじゃなくて、費用が高いからだったの？
確かに1回のIVIGで100万円は高い。
でも100万円だろうが1000万円だろうが、僕が払うのは重症筋無力症が難病指定されているおかげで限度額の3万円ポッキリなんだからいいじゃないか❗️
と、詰め寄ってみたものの、担当医は苦笑いをして首を横に振るばかり。
まあねえ。複視くらいで100万円の治療をしてもらったら、税金ドロボーかもねえ。
IVIG、すでに2回もやって200万円使ってるし。
でも複視だけだと言っても、目に見えるものすべてが二重に見える世界を生きて行くのってすごく辛いんだけどな。
なったことがない人にはわからないだろうけどさ。ウジウジ。
ということで、ステロイドのプレドニゾロンが1日3錠から4錠になっただけで診察は終了。
「これで複視が治らなかったら、プレドニゾロンが今度は4錠から5錠になるだけですか？」
僕がそう尋ねると、担当医は苦笑して「そんなことはいまからわかりませんよ」
ああ、僕は段々と面倒くさい患者になっている。
でも、早くクリアな世界に帰りたい。
望みはそれだけなんですよ。
↓順番待ちをしながら、女子医のタリーズでアイスキャラメルラテを飲む。甘すぎっ！ いつもそう思うのに毎回頼んでしまう不思議。
※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。そして回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病をつづった電子書籍が販売中です
