2016年7月8日 金曜日
21時
今夜はベッドがある洋室の床に布団を敷いて
長男、次男と同じ部屋で寝ることになった。
入院中に稲川淳二の怪談話を聞きながら寝ていたと言うと、
「ぜひ聞きながら寝たい！」と息子たち。
スピーカーから流しながら聞くことに。
久しぶりの稲川淳二の声に、つらかった入院中のことを思い出す。
怖がり屋の次男がくっついてきて暑苦しいけど、それもまた楽しい。
懲りずに夜中の2時に目覚ましをかけてメスチノンを飲む。
薬が切れて起き上がれないので、寝ていた長男を起こして、手を引っ張ってもらう。
7月9日 土曜日
6時45分 起床
今朝の体調はイマイチ。やはり、夜中に起きてもムダかもしれない。
ちなみに、いま僕が飲んでいる薬は以下の通り。
薬は飲むタイミング別にパッキングされている。
朝食後に飲む薬は全部で五錠。僕はだいたい8時に飲んでいる。
メスチノン一錠。筋肉の収縮力を高めて筋力を回復させる薬。
プレドニン三錠(15mg)。これがステロイド。重症筋無力症には欠かせない薬だけど、
副作用は、下痢、吐き気、食欲不振、不眠、頭痛、多毛、脱毛ほか、てんこ盛りだ。
幸いにして、と言っていいのかどうか、いま僕に出ている副作用は眼圧が高めということのみ。
多毛はいいけどハゲたらやだなあ。
ビオフェルミン一錠。整腸薬だ。
昼食後に飲むのは、メスチノン一錠とビオフェルミン一錠。僕は1時半くらいに飲む。
夕食後に飲むのはメスチノン一錠、ビオフェルミン一錠、そしてプログラフを3カプセル(3mg)。
プログラフは免疫抑制剤で、臓器移植の際の拒否反応を抑えるときに使われる。
重症筋無力症の悪役、抗アセチルコリンレセプターをやっつけてくれる薬だけど、
どれだけ働いてくれているのか不明。一錠750円と、めちゃ高いけど。
そして、寝る前に飲む薬として、ネキシウムを1カプセル。
これは、胃潰瘍、十二指腸潰瘍の薬で、胃酸の分泌を抑える。
僕は夕食後の薬と寝る前の薬をまとめて夜10時くらいに飲んでいたけれど、
最近は、午前中の調子の悪さを解消するために夜中に起き出して飲んだりと、
飲むタイミングを暗中模索している。
ちなみにいまは、起床6時前後、就寝22時半前後という、生活リズムだ。
写真のいちばん左に写っている銀のパッケージは、ボナロン経口ゼリー。
ステロイドの副作用である骨粗しょう症を予防するための薬で、毎週木曜日の起床時に飲む。
ちなみに僕はMS冷シップという湿布薬も処方してもらっている。
9時
鍼療に行く。おばあちゃん先生に「この前より良くなってるの。良かったのう」と言われる。
この先生を前にすると、自分が子どもに戻ったような気分になる。
11時
迷った末に、IVIGの初日の夜に予約していたホテルをキャンセルする。
この病気とは長い付き合いになるのだから、あまり贅沢は許されない。
一緒に泊まるはずだった姉には、病院から新宿駅まで付き添ってもらうことにした。
15時
ハリ&灸のおかげか、かなり調子が上がる。
室内リハビリは、25mコースを12周、座椅子の登り降りを90回。どちらも新記録だ。
16時
朝から降っていた雨がやんだので、子どもたちと家の前の公園へ。
歩ける！ 歩ける！ すごくいい感じだ。
久しぶりに自転車にも乗ってみる。う〜ん、このスピード感、楽しい！
元気な父親の様子に喜んで踊り出す息子たち↓
ひとりで風呂に入る。洗髪はあまり指に力が入らないけど出来ることは出来た。65点くらいか。
25時半
今日はこの時間に目覚ましをかけて薬を飲むことに。なんとかひとりで起き上がれた。
7月10日 日曜日
6時45分 起床
昨日から一転して、今日は終日不調。
室内リハビリは10時に7周出来たのがピークで、あとはせいぜい3〜5周。
調子が後戻りする日があるのは頭では理解していても、やはりつらい。
明日からIVIGだ。考えたくもないが、もし効かなかったらどうしよう。
※重症筋無力症を発症してから車イス生活になるまで。そして回復、2年後の再発・・・。診療、薬のことから、医療費、息子の不登校まで、2年あまりの闘病をつづった電子書籍が販売中です
