付き添い入院で便利だったもの
ネフローゼ通院
退院して日常が戻って来ました。
兄弟もいるので風邪をさっそく貰っていますが、尿蛋白も出ずに探しています。
ステロイドの影響か、長期入院で体力が落ちているからか、外に出ると抱っこおんぶ〜となりますが、最近の頻度は低くなって元気に走り回っています☺️
相変わらずムーンフェイスでぷくぷくまん丸のお顔です😊ですが、Instagramなどで同じ年の健康な子を見てもまん丸の子もいるので気になりません！
今週退院後初めての眼科と小児科受診もありました。
眼圧測定もお利口に座って出来て正常。
血圧も落ち着いたので血圧のお薬がなくなりました。
また1ヶ月後の受診ですが、それまでにあと10日でステロイドは一旦終了となります。
寛解が続けばいいのですが、どうかこのままと願うばかりで、「80%は再発」と言われている事を忘れずに心構えはしておこうと思います💦
退院
3/27の外来受診時にネフローゼ症候群と診断されて即日入院。
そして先日4/27に無事に退院出来ました。
ネフローゼ症候群とは、尿中に大量のタンパク質が排出されることにより、血液中のタンパク質の濃度が薄くなってしまう病気です。
ステロイドによって治療を進めていきますが、効果は人それぞれ。通常1週間ほどで少しずつ変化が見られ、上手くいけば1ヶ月で尿中の蛋白が+-で寛解。そしてその後点滴から内服薬へと変えて4週間後に、内服量を減らして寛解が続けば退院と、約8週間以上の入院期間を計画されました。
これは先の見えない治療と言われている様で本当に診断を聞いた時には涙が溢れました。
娘の病気は治らないのか、そしていつまで入院するのだろうか、その間上の子はどうするのか、、、
途方に暮れました。
ですが、病気の弱っている娘と離れて、一人で知らない場所で治療を受けさせれる事は考えられませんでした。
出産以外で入院というものを運良く経験してこなかった為、入院生活は私にとっても初めてでした。
慣れない生活の中、娘の尿検査結果や血液検査結果の良好な事が本当に希望でした。
娘は薬の効きが良く、1週目で既に寛解。その後内服薬でも寛解が続いて５週目で内服薬の量を減らしても寛解が続いて退院出来ました。
途中で血圧が高めだったので降圧薬や便秘予防にマグネシウムも服用していますが、退院出来た事は家族にとって本当に良かったです。
上の子も近くに義両親が住んでいて、遠くの実両親も双方とも快く上の子を面倒見てくれたのでとても助かりました。
上の子もストレスからか全身に湿疹が出たり風邪をこじらせたり、退院前日に胃腸炎にかかったりしてしまいました。
ネフローゼの子にとって感染症は避けなければならないのですが、どちらも大切な我が子。これからこの問題には幾重となくぶつかると思います。他の兄弟をお持ちのネフローゼのお子さんはどうされているのか？
先生に退院前に言われた事。
それはネフローゼ症候群の子供は約80%が半年以内に再発(再燃)するそうです。
我が家は月一で子供が風邪を引いて一家でこじられていました。
その80%をさけて通る事は難しそうです。
ですが残りの20%に期待しつつも、感染症を避けて生活していきたいと思います。
ひとまず退院出来た事を報告します。
退院後も毎朝の尿検査、内服薬がある事は2歳児相手には大変ですが、サークルベッドの中だけでなく、公園にも行ける喜びは人一倍感じられる今日この頃です。