気管切開の手術をして、早いもので1カ月が経ちました。
退院して2週間いろいろありました。
…母の情緒の浮き沈みも(笑)一喜一憂!
こはるはサチレーションのベースが上がり、とっても喜ばしい感じです!表情もいい顔の時が多くなり、酸素低下アラームもほぼ鳴らなくなりました🎶
日々のケアは格段に増えました。
分泌量が多く、日中は吸引とガーゼ交換との戦いです。
お風呂はスムーズに入れています。気持ち良さそうに浮いてます(笑)
夜中は呼吸止めてる様子はないのに、なぜか呼吸器の無呼吸間隔アラームが鳴りだすと、2〜5分毎に鳴り響き寝不足の毎日。(こはるは爆睡)
寝不足が続くとこれが負のループで…母の精神状態イエローカードになります。
そして嘔吐が頻回で、鼻から口から気管から…少々パニックになりながら誤嚥させてなるものか!と吸引しています。
とにかく彼女はとっても元気です♪
それがなにより!!
最初の1週間はほぼ引きこもりで、と言うかどこへも出かけれない状態でした。
退院2週目は学校がスタートしました。
(気切してケアが増えたので、完全母付き添いです。医ケアは全て母がします)
新しい気切LIFEにまだ慣れない中、長時間家を出て過ごすこと、頻回な吸引、寝不足の蓄積、カニューレ抜去への不安、嘔吐時の対応、家の事も出来ない…なんだか疲れて涙した日もありました。
今までは、こんな時こうする!
って言うこはるのマニュアル的な物が自分の中であったけど、またそれが振り出しに戻ったと言うか、どうしてあげたらいいんやろって考えながらするけど、それが最善かわからない。
私のせいで、苦しい思いをさせてるんじゃないか?とか、いろいろな葛藤がありました。
1番はカニューレ交換にまだ自信が持てていない。そうそう練習する機会なんてないし、でも出来ないじゃなくて、私が絶対に出来なければならない事なのに…って言う申し訳なさがずっと頭の片隅にありました。
命の重みが私に全て乗り掛かっているような、実際そんな事はないんやけど、しんどさピークの2週目でした。
でもその度に周りの先輩やお友達、訪看さんに相談して、それから退院後初カニューレ交換も成功して(術後の数百倍入れやすかったです)少し不安も解消され、デイの利用も少しずつ始まり助けられて、こはるの新しいマニュアルが出来てきています。
嘔吐する原因もなんとなくわかり対応出来るようになってきました。
一つ一つ、慣れていく。
本当にそんな毎日です。
相談出来る人、助けてくれる人が居るこの環境に、感謝しまくりな1カ月でした。
先輩ママに相談した時に、
『病院で先生がするような医療行為を、親やって言うだけで、いきなり当たり前のようにしなけらばならない状況で、不安で我が子であってもその行為を怖いと思ってしまうのは当たり前。それでいいんです。普通普通〜!』
ってズバーッと言ってくれて、なんかホッとしました。
私がしっかりしな!1番側に居るんやから。
って思って踏ん張っていて、怖いと思うことも申し訳ない気がしてたけど、いいんやなーって(*^^*)
そんなこんなな術後1カ月でした。
こはるはかなり分泌量が多い方みたいで、まだまだカニューレの事を異物だと思ってる感じです。そりゃそうやんね。
ボチボチ行きたいと思います。
ジージバーバからの嬉しい差し入れで栄養補給しながら(*´꒳`*)