今月は 1年ぶりの大阪の病院の外来でした🏥
半年前に検査入院しましたが外来は年に1回。
大量の採血💉🩸いつもは失敗しない採血室の看護師さんも今回は苦戦😵💫レントゲン、心電図、心臓エコー、問診のフルコース。
外来は毎月、電話でやり取りしている主治医の先生で安心☺️昔からよく知ってる移植コーディネーターの看護師さん、お2人にも会えました。
体調は変わらず良好ですが、報告事項も質問も色々あって話が尽きません。中には、私が取材を受けた新聞記事を「こういう方が同じ静岡県にいるんです！」ってコーディネーターさんに見せた患者さんがいたそうです(笑)
私が、とある報告(仮)をしたら、めっちゃびっくりされてました。私自身もびっくり案件なので…いつかご報告致します🫣
今は仮ではなく決定案件です。
最後に今のバド(補助人工心臓)患者界隈で話題になっていたケアバギー(介護人)緩和の報告を受けました。今までは、24時間、試験に合格した介護人と呼ぶ家族と共に過ごさなければいけなかったのですが、4/1から規約が緩和されて単独行動が可能になりました🎉🎊
この緩和で仕事も学業も、プライベートも充実して補助人工心臓生活が出来る方が増えるのは喜ばしいことです🫀もちろん、リスクもあるので自己責任は付き物です。
私はこの6年に及ぶ待機期間中に大きなトラブルはなく、自分自身の体調のコントロールも出来ていると思っているので行動範囲が広がり、嬉しい限り♡
👨⚕️【遠方への外出は同伴で】
私→遠方ってどれくらいですか？
聞くよねー🤣遠方の定義は人それぞれ。
納得のいく遠方でした🙌
私自身は、いつやってくるか分からない心臓移植の日待ち状態なので、あえて他所に働きには行きませんが気兼ねなくお出かけできる事は嬉しい限りです😊
社会復帰した時にすぐ動けるように料理人としての小さな活動は日々、続けています👩🏻🍳
とはいえ、車の運転は禁止なので田舎暮らしでは不便なことが多いです。
心臓移植が近づくと、それはそれで不安は多いです。臓器輸送費が高額で保険適応とて一旦立て替えなければならず順番が来ても断る方もいるそうです。私が説明を受けた6年前は高くて300万だったのに今は900万だった例があるそうです…
ドナーの場所によってジェット機やチャーター機を使う場合の心臓の輸送費問題は切実で、事前立て替えなしの自治体もあるそうですが我が市は相談しましたがダメでした😭
移植後半年は、入院、外来頻度が多く大阪の病院近くに住まないといけない。もちろん、患者負担です 💸公共交通機関に乗るのは禁止などなど。
まだまだ知らない情報も沢山…
移植後半年は運転禁止なのを今回、友人に聞いて知りました🈲
→自宅から車で通院も考えてた
あくまで、病院ルールなので他の病院が同じとは限りませんので悪しからず…
もう6年も待機してるのに病院の方針なのか移植後に知る事が多い移植後ルールも沢山あるらしいです😵
移植後すぐ、決まりごとのパンフレット渡されたと友人が言ってました。
(ホームページで移植を受ける患者さんの流れを分かりやすく説明してる病院もあるのに😌)
移植時の臓器輸送費の保険適応の割合を市役所に確認に行ったり、今は障害年金3級ですが心臓移植を受けたらしばらく年金は1級に戻るので、額改定請求の仕方など、今のうちに出来ることをやるのみです。
あとは徳を積む…
行きも帰りも経費削減で片道4時間半の在来線の旅🚃
次に大阪の病院に行くのは秋の7年目の検査入院です。
