昨日は半年に1度の大阪の病院の通院日でした
とはいえ、前回は検査入院も兼ねていたので日帰りで新幹線で大阪に行くのは今回が初めて
午後からなので、苦手な早起きでは無いのでいいのですが
私は、より安く大阪に行きたいので地元駅から名古屋まではJRの東海道線で快速か、新快速か特別快速で行きます。
1時間もかかりません。
名古屋から新大阪までは、のぞみ号での新幹線利用。
乗車券は障害者手帳の恩恵で半額です。
新幹線は特急券のみJRのEXアプリを利用してネット予約
このアプリ、早期予約割引もあるし、さらに指定席も追加料金なしで、座席の選択も出来るのでとても便利です。
病気になる前から、宝塚観劇のために東京や大阪にしょっちゅう新幹線利用していたので会員登録したものの、すぐに闘病生活になってしまい…
ポイント貯まると、特典もあるし秀逸なアプリです
まわし者ではないですが…
かかりつけ病院に着いて、まずは腹ごしらえの吉野家。
早い安い旨い。
病院の近くに飲食店が少なくて、だいたい吉野家率高め
カルビ焼き定食でパワーチャージも、その後の採血15本 
からの心エコー、心電図、レントゲン、バド外来(かなり待たされる)
勝手知ったるドクターと、コーディネーターさん2人。
ま、ここでびっくりなことがあったのですが、またいつか綴ります
待機期間が長く、もうすぐ5年になると言うのに、今更……と言うかなんちゅうか……
待機患者とのやり取りの必要事項をマニュアル化して欲しいものです
コーディネーターさんもお忙しいのは分かりますけど、ちょっと患者数が増えすぎて、仕事が作業になっている気がします。
→親身になってくれるコーディネーターさんもいますけど
ここからは愚痴ですが、移植後食べてはいけない物の説明も移植後に書類で渡されるらしいのですが、待機中に事前に伝えておくべきな気がします。
他の方は知りませんが私は何となくしか聞いてない…
移植後の食べてはいけない食べ物リストは、移植終わった友人に裏ルートで貰ってますけど
ネットで見れば分かりますけど病院ルールで違いもありそうですし
外来終わっても、次回は半年後の検査入院の予約…
こんなに慌ただしいとは思いませんでした
そして、バドが原因で何度も脳梗塞になり入院中の友人と面会。
私と同じ待機5年目で、色々な選択肢があるものの私と同じ地方組で入院せざるを得ない状況。
ちょうど、その脳梗塞に効く薬のクラウドファンディングをやっていました。
その薬で友人が自宅に1日も早く帰れるといいなあ…
帰られる選択肢が究極なものしかないようで、私ならどうする？と聞かれました。
やっぱり家に帰れて、確実に安心して過ごしたい。
初めて出来たバド友達なので、今まで色々お互いに叱咤激励してきた戦友です。
あと少し頑張ろうね！とコッソリ差し入れのおやつを渡して帰りました
ハートメイト2で長く待機されてる方は脳梗塞、多いみたいですね。あくまで自分の周りの知人。
悪い事は病院は教えてくれないものです
私もバドの経年劣化で弁の逆流が起きていて、だんだん酷くなってるらしいですが、そんな説明は事前に聞いてませんでした
最悪手術ですが、自覚症状も無く、今更開胸手術はしたくないそうなので(私だってしたくない)薬で調整してる次第です。
ハートメイト2の話ですのでハートメイト3は大丈夫です。
ハートメイト2は、もう生きた化石だと思ってます。
大阪の病院は次は秋の検査入院です。
地元、浜松の病院は毎月行ってますが、またこれもいつか綴ります。
もちろん、夜は大阪で食いだおれて帰りましたよ。
それでは、また。