指定難病エーラスダンロス症候群の現実! | ♡愛犬ルルとの小さな幸せ記録♡

プロフィール

ルル♡Toshi

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男性
血液型:
A型
お住まいの地域:
千葉県
自己紹介:
犬と猫が好き❤️ポメラニアンと路上保護猫ちゃんがいます。難病指定エーラス・ダンロス症候群と言う治療法...

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この記事についたコメント

  • ☆とし☆

    >あやさん
    あやさん参考になって良かったです

    僕も色々と最初は調べましたがエーラスダンロス症候群全般の症状を見ると新型や古典型にこっちもこれも…となりなんだか良く分かりません!

    今まで先生達に聞いてもはっきりした答えはありません

    日本医科大の専門の先生に聞いた時ですら当時「膀胱肥大の症例聞いた事が無い」と言われたのに…

    数年後に友の会の症例を見たら膀胱肥大と書いてありました🤣

    その数年前は友の会の症例に膀胱肥大とは書いてなかった🤣

    僕の話し?
    と妻と笑ってしまいました!

    僕も最初に血管系ではないと言われました

    46歳で血管は凄く綺麗だと言われました

    普通は40歳越えれば小さな瘤のひとつもあるのに無いとびっくりされました

    自分の症状を当てはめるとエーラスダンロス症候群色々な種類がありますが結構あっちこっちに当たりなんだか良く分から無くなります

    僕は目も血管も先生達が大変だと思う症状が無く「良かったですね」と言われました

    本当にこの病気は良く分からない病気です

    凄くでも参考になって良かったです

  • あや

    いつも凄くすごくスゴーく!!
    参考になります!

    私も同じような脛の上のボコボコがあります。これは古典型に認められるとありますね。でも関節型は血管系は問題がさほど無くとも、筋力系の低下を認める例をいくつか見てます。

    また海外の情報も見てみますね~