春の日差しが暖かく、心地の良い季節になりましたね。
投稿しようと思いつつ、時間があっという間に過ぎていき、もう4月…
一年がこんなにも早く感じるなんて学生の頃は思ってもいませんでした。
最近の近況ですが、私はペインクリニックで治療していた薬を中止することになりました。
これは合わなかった、効かなかったではなくて
痛みを日常生活で気にならない程度まで落とすことができた✨という前向きな中止です。
きっと、ペインクリニックでは投薬は終了、になっているかもしれませんが、私の中では”中止”という受け止め方です。
私のhEDSは治るものではなくて、ともにこれからも生きていく”体質”なのでまた痛みが出る可能性はある、と思っているからです。
…というか、現に毎日どこか痛いんですけどね。
気圧が変わる時（高気圧でも頭痛になるし、低気圧でもなんともない時もあります）
体に負担のかかる姿勢をしていたとき
なんでかわからないけど体が痛い時などなど
こんなことが原因で痛みが出ることもよくあることです。
「これは休みが必要」
「これはロキソニン」
「これは五苓散」
「これは温め」
「これはマッサージ」
と対処しています。
痛みに対して、過度に不安にならず、淡々と対処する術を身につけたことは大きいと思っています。
痛いから動かない、も時には良くて、時には違うこともあって、痛くても動かないといけないこともある。
そういうときには、「あぁ、今私は痛みを感じてるな。そんな私がいるんだな」って俯瞰するようにしています。
痛みを完全になくすことは難しくて、そこを目標にすることはかなり難易度が高いように感じます。
でも、自分の中に”痛み”さんに、イスを用意してあげる。
「私の中にいてもいいけど、このイスに座っててね。大人しくしていてね」って座らせるようにすると、案外うまく”痛み”と生活できますし、そんな痛みにイスを用意した私も、私。
痛みと生きてる私も、私。
この痛みを持ちながら生きると思うようになったことも、良かったと思っています。
こんな感じで痛みと一緒に生活しています。
一番痛みが強かった時の薬のラインナップ（左）と、現在のラインナップ（右）を載せました。
今はほぼ五苓散にお世話になってます。
薬での治療中もあんまり痛みを意識しないようにしていました。
でも痛い時は思いっきり痛いことを認める。
だからと言って、痛みがずっと続くわけではない！と不安にならずに過ごしたことも良かったと思っています。
そして遺伝診療科の受診も年2回だったのが、今は年1回になりました。
まぁやることないもんね。
新しい情報もないって言われるけど、やっぱり日本では研究する人が少ないからかな。
と思っています。
遺伝の先生からはこのエーラス・ダンロス症候群（EDS)を疑って受診される人が増えているとのことです。
認知が進んで嬉しい反面、エーラス・ダンロス症候群を知らずに、まだまだ自分の痛みや不調についてうまくまとまらない、つかめない、辛い人はたくさんいるはずなのでそう言った人たちにもこの疾患を知ってもらえるといいなと思っています。
amebloでもInstagramでもいろんな方から反応をいただいています。
少しでも同じような体質を持った人たちが、自分の体質や症状が間違いではないんだと気づいてもらえると嬉しいです。
あぁ、久しぶりなので書きたいことがたくさんあるので、長くなりました〜
季節の変わり目、皆様ご自愛くださいませ。