9サイクルを終えて京橋へ | 子宮平滑筋肉腫だそうです。

子宮平滑筋肉腫だそうです。

2021年7月に子宮筋腫治療中に腫瘤増大で手術、ステージ1b。8月に仕事復帰して化学療法を両立していたところ10月に多発性肺転移。病理結果は高異型度内膜間質肉腫→平滑筋肉腫へ。その後リンパ節転移、腹膜播種。休職中。要支援2。息子とインコと暮らすひとり親家庭です。

ゲムシタビン/ドセタキセル療法、9サイクル目を終えて、美しき京橋(大阪ではない)のクリニックに行ってきました。


とにかく、とにかく、ドセタキセルはもうやめて! と思いましたよだれ


だって、すごい浮腫無気力

指先の感覚麻痺。

剥がれかける足の親指の爪。




鴨川の病院の京橋クリニックへ、検査と診察のため、息子の運転で移動して実家へ向かいましたが、一晩で2キロも体重がふえました。8キロは増えたのかなぁ。


写真は諏訪湖で天そばを食べた風景。星を見たり、峠の釜飯が買いたかったから中央道を使いました。

こんなもの食べてるから浮腫むって言われるかな? いやいや、塩分や水分控えても、コントロールできまへん…



息子とインコを乗せて、これまで何往復したのかなぁ。運転は好きだから、どこまででも行けるのだけど、なぁ。


もう、歩くのも限界よだれ


もう、白い弾性ストッキングはくのも嫌。まるで白タイツ。上から黒などのハイソックスはくには、履き口にゴムがあるとダメだし。はいてないと脚が膨らむけど、皮膚が痛い! はいてない太ももは膨張して重い!


右腕は曲がらない。手はカエルみたいに膨らんで、お箸持ちづらいしネガティブ


さらに、すごく胸が苦しいし。


と、思っていたら造影CTの結果、胸水がたくさん溜まってましたネガティブ


こりゃ苦しいわけだ魂が抜ける

MRIの息止めも最初はやけに苦しくて、いつもはない休憩なんか何回も入るのを不審に思ってました。


先生が、


「よく頑張った」


と、確かにおっしゃったよだれ


で、

肺の方は小さくなっているがお腹のおサルが大きくなっているから、お腹の手術。外科チームから連絡する。


ということになりました。何も聞かず、はい、としか言えませんでした。




右肺、左肺のおサルを取ってからお腹の手術をする。


これが最初の話でした。


肺には目視で21個も転移したおサルがいて、先生は取れると言ってたけど、肺は効いているから全然大丈夫だからと、もう言わなくなった。お腹が先ということは理解した……


でも、本当に、手術してくれるのかな? 


私のようにおサルを全滅しにくい患者より、先に助かる患者さんがいるよね……!?


 開けたらもっと悪い結果がまってないとも限らないよね……。




手術できと言われたんだろ? 何を言っているんだねと思われるかな?ニコニコ


待ちに待った手術だけれど、4月の治療開始の頃とは、すっかり気持ちが変わってしまいまして。


それは、ずっと丸坊主の頭、今になって抜け落ちてきた眉毛、感覚の変わってしまった指先、とんでもなく膨らんだ両脚、赤鬼みたいに赤黒く変色した両足。


膨らんだ足は、ときどき激痛を感じるし、死んだ両足の親指の爪は不気味な色で浮いて、右は剥がれかけてときどき激痛を感じます。


どれも、元気なら頑張れ頑張れと体を撫でて気持ちを切り替えていたけれど、ひとつ、ふたつと、健康な時にはあり得ない状況が増えて、治らず毎日膨らんだままの浮腫は元気を奪いますネガティブ


ドセタキセルが起こした浮腫。


10サイクル目はゲムシタビンだけで、手術まで3週間空けることになりました。


つまり、

この治療は終わりだよ〜ニコニコ飛び出すハート


ということは、浮腫はもしや引いていくかもしれないけど、終わりということは治療の選択肢が一つなくなったということ? とも考えてしまいます……ネガティブ

我慢してまたやるのはあるのかな……ネガティブ


p53遺伝子がつぶれているので、ドキソルビシンが効かなかったように、ヨンデリスは効かないだろうと最初に言われているからか、ヴォトリエントは肺には良く効くからそれで後は様子をみよう、とのことでした。


使える薬がおよそあと一つなのに、お腹のおサルがスッキリ取れないとヤバいな、と先走って思ってしまったのでした。


私には放射線治療の話が出ません真顔

お腹が先だからよね。


はじめ、肺には放射線もあると言っていた腫瘍内科の主治医に一応聞いたら、


「抗がん剤が効いてるかどうかでやるかどうかを決める訳じゃないけど、組織が脆くなって、手術できなくなるからねえ」


とのことでしたネガティブ 

そうなのか? 数が多いからそう言ってる? 放射線にだっていろいろあるでしょ!!


とにかく、

お腹のおサルが増大ネガティブ  


聞いただけで、腹痛が…驚き


だから腫瘍マーカーが上がってきていたのかなぁ。CRPは下がってきていて、たぶん、転倒の怪我のせいではないかと…


コケたこと、鴨川の先生に言うの忘れたネガティブ


転倒の怪我に加えて、運転などで疲れが溜まっていただろう息子と争いになり、暴れたのを止めたら、多少の心得があるものの、成人男性には力では敵わないし道場じゃないし靴下はいてるし、何度かぶっ倒れて、なんか痛いと思ったら、すごい痣ができていましたネガティブ 


浮腫になってるところには痣はできないのね…大丈夫かなネガティブ CRPが上がっていたら言わなきゃ…


息子は、原因かなと思うことや、いろいろ話して、落ち着いてきたけども昇天

ごめん、と言うようになったし、大丈夫かな。



ところで検査の時、ウィッグを脱いでぴったり目の帽子を被りました。ウィッグがとれたりずれたりするのがめんどくさ、と思ってニコニコ


検査着にハゲ帽子のがん病人スタイルで廊下で待っているとき、すごい視線を感じて見たら、同じく検査待ちの女の人が急いで視線を変えました凝視 で、ちょっと向こうに行っちゃいました。


さっきまで毛のあった私がまるでがん病人になっていて、がんに、恐怖を感じたのかな…ネガティブ 豊かな毛、うらやましいわ。



いまの気持ちを書いておこうかな…


診断を聞いた時のショックなんて、屁みたいなものよ。

化学療法はもうイヤ!

でも治療法がなくなるのもイヤ!魂が抜ける 手術で治るならどんどん切ってくれ!

元の体に戻りたいよー。


以上ですニコニコ