何を書いたらいいのか？
これ解決したら、と思ったらなかなか
とか何だかんだで
書けなかったけど、
現状を簡単に書きます
(が、私なので長くなるだろう(^^;
9月末のある日急に声がでなくなった
耳鼻科で声帯は問題なく喉が少し赤いだけ
微熱すこし
抗生剤や喉の薬飲むも治らず
10月末リウマチ内科受診の日
バイオと免疫抑制剤両方使っているから
感染とか起こしやすいし治りにくい
肺炎とかに進行しないうちにどちらか止めて
となり、バイオは止めたら保険の関係で
次使いたい時どうなるかわからないので
免疫抑制剤止めることにした
止めて1ヶ月半、
免疫抑制するということは
自分の中の免疫ホルモンを下げていて
(副腎皮質ホルモン)
それが戻らないと自力で治る
力が回復しない
2ヶ月以上かかるらしく
声は小さくならガラガラでも
どうにか出るが、少し声を張って話したり
なんてするともう出なくなります
次男に手振り身振りで通訳してもらう
そんな感じで過ごしてます
あまり声出すと喉痛くなる
耳鼻科通院中でBスポット続けており
口開けて寝てない？と聞かれたが
口を閉じてもシェーグレンだから
唾液でなくて
目覚めたら鼻から喉、口カラカラなのだ
それもなかなか声が出ない原因かも
まぁ、そんなある時、
毎回リウマチ内科の度に
肩に麻酔科で関節注射をしてもらうが
良くならずこれでは対症療法だけ
ちゃんと直そうと
とりあえず、肩関節鏡で
診て貰える病院を紹介される予定で
先ずは持っていくために肩のMRIを、
撮影しに行ってきた（結果はまだ）
腱板炎を繰り返し拘縮し
腕が体幹から離せなくなる
そんな状態が交互に起こる
もう17年以上前からだから
腱が悪かったら治療してもらい
関節包が固まって役割を果たして無かったら
切り開いて動くようにしてもらう予定
どちらも
リウマチ整形外科で関節鏡で
出来るとのこと
免疫抑制剤飲んで無い今が
チャンスか？とも思うしね
脳脊髄液は増えず週２訪看で点滴
３ヶ月に１回ずつ生食パッチ
変頭痛目眩ダルさなど変わりなく
すごい悪化はしてないから
ありがたいと思う
とにかく、免疫抑制剤止めて１ヶ月以上
身体中の関節が腫れぼったく
痛みが抑えられていたとこが痛み
声がちゃんと出るように
喉が治るまで仕方ないねって状態
少し前はすごく鎖骨から胸鎖関節が
痛い日が続き少し不便だった
コロナで、高熱出た時と同じだが
どこにも出歩かないから
検査はしなかった
仕事辞める少し前あたり、
起き上がれなくなった時に
イスに座った足あげとか
ロコモ体操してその後、
寝たまま真っ直ぐ少しの足あげなど
体幹鍛えて、
手を使わず起き上がれるように
なっておいてよかった
と、当初思ったが
最近さらに実感しているとこ
本当に助かる
年末年始挟んで病院が休みに入る時に
マウスピースが前歯のあたりから
ポッキリ２つに割れた
昼間奥歯を噛み締め過ぎて
特に奥歯が動くから
夜マウスピースつけると
キツくなっていて負担かかってた
すぐ作りに行き、出来るの年末
使ってみて年明けにさらに調整
免疫抑制剤飲んで無いから
歯科のイスが痛すぎる
動けなくなり、
久しぶりに撮りたかったらしい
全体のレントゲンを断念
次は車イス持ってきてって
小さいクリニックなんだけど
ちょっとした移動が厳しいのね
家では、相変わらず家事をしてます
掃除機、お風呂掃除、
洗濯干したり取り込んで畳んだり
ゴミ集めてまとめ（出すのは次男）
お茶碗洗い、ご飯炊いたり
ペットのお世話など、
目についたりしたら色々やっている
外に出ないから全部運動だ
バイオと免疫抑制剤のバランス
よかったが、止めた今は
動けばすぐ腫れるが
それも、治療始める前よりは
楽なのか？慣れなのか？
今後どうなるか乞うご期待ですね
書き忘れなどあったら追記します
年末になるので一応記録として