予約外受診 | 重症筋無力症と私のテクテク日記

重症筋無力症と私のテクテク日記

重症筋無力症と日々あれこれ。時々ライオンズ〜

1月7日 四肢の脱力感と喉元が気になり
予約外で受けたをしました。
病院自体は1月4日も開いていましたが
やはり年明けの月曜日・・・
診療科窓口は、受付前のファイルが山積み😱

これは・・・受付して貰うまでにも1時間は待つなぁ・・・でも仕方ない⤵︎
そしたら、先生の手が空いたのか、看護師さんが問診を取りに来てくれて、すぐ診察して頂けました。

先生に、脱力感が酷い、喉元の違和感を訴える。プレドニンを始めてから、眼症状は改善したけど脱力感や手の力が入らない事、歩けてはいるけど目眩、息切れ、すぐ疲れてしまう、前回から15mgに増量したのに、何故でしょうか、等々。
キラッキラ先生、うん、うんって私の話を聞いてくれます。そこから、眼の動きチェックに疲労検査、握力測定に腱反射コツコツ検査(勝手に反応するから、皆んなで笑ってしまう😅)に歩かされたり、スクワットしたり・・・
先生 「ご飯三食食べてるなら大丈夫だよ😊」
私 「え?でも、喉元なんか主人の喉より大きい気が・・・」先生、私の喉見てアピール、サラッと交わす。
先生 「始めは眼筋型だったけど、全身症状出てきたかも知れない。でもね、軽い方だよ😊とにかく疲れたら休む‼️今日動き過ぎたなら、明日は休む。ね?😊」・・・チーン😓
そうだよなぁ・・・本当に入院が必要なら、初診時のあの酷い顔の時、とっくに入院してたよなぁ・・・
ステロイドも、15mgではなく10mgでも良いと思うって言われました。でも、今回は減薬も増薬も無く、検査もなく、ただ先生との雑談の時間となりました。
元々の予約は月末なので、その日まで現状維持💡
次回採血あるか聞いたら、「何もしないから
素のままで来て😊」
どうやら、私の担当先生は、頻繁に検査する考えではなさそうそうです。
先生によって、違いますよね💦毎回アセチルコリン採って数値のアップダウン気にし過ぎても良くないのかな?と思ったり💡
先生が大丈夫って言うのなら、信じるしかない😅
カルテに神経質〜とか、メンタル弱め?とか、
書かれてないかなぁ😱

本当にこの病気・・・わかりません😵
確かに、厄介な話、悩み事が有ると、体調悪くなってたかも。年末は動いてないつもりでも、無理してたかもしれない。先生にも無理しちゃったかな?って言われました。

病は気から・・・で、片付けられない病気です。
私は内服だけで、入院や点滴治療は受けていません。
そうだと、やらなくて良いの?って不安になり
色々調べてしまう。調べないって決めたのに。
やっぱりアレコレ気にして、調べたりするのは良くないですね。
メスチノン、毎回飲まなくても1回飛ばしてみるとかしても良いよって言われたので、試しに昨日夜飲んで以降飲んでません。手足の脱力感、喉の違和感少し有るけど、いつもと変わりないかなぁ。そもそも効いていたのかも分かりません。プレドニンとはぽ同時期に飲み始めて、勿論プレドニンの効力が勝ってるので。
でも、念の為、メスチノンも常備します‼️

でも又、変だな〜ヤダなぁ〜って思ったら、予約外でも受診するけど😅先生ごめんなさい🙏

本日も長くあまり参考にならない文章
読んで下さってありがとうございました😊✨✨✨