さて、今日で入院8日目。今日から2回目のステロイドパルス治療が始まります。

 

 

 2回目については、多分やっても変わらんと思うのですが、念のためにやっときます。これで回復しなければ、「炎」ではなく「症」の可能性が上がると思われます。2クール目を抗AQP4抗体の検査結果を待たずにお願いしたのは、早く退院したいから(笑)。1クールで退院しよかな?とも思ったのですが、結局、堅い方を選択しました。2クールやって反応がなければ、ステロイド効かない系だ!っていう判断の正確性が増すしね。でもくどいようですが「どうせやっても変わらんよな」との思いがかなり色こく自分の中にあります(笑)。

 

 本日の暗点

本日も全然変化なし

 

 

 ちょっと調べたところ、1クールのステロイドパルス治療で改善が見られなかったものの、時間の経過とともに1.5ヶ月後に回復、みたいな資料もあった。

 

 27歳、女性。急性の左眼霧視。眼球を動かすと痛み、視神経乳頭異常なし、その他。視野障害は中心暗点。その資料内だと1クールの治療(3日間の点滴、それ以後はステロイドを錠剤で服用)から2週間後に一気に視力回復が見られた、との事。

 

 という事は、やはり色々な反応というか経過や予後があるんだなぁ、って事。必ずしも全員似たような道をたどるばかりではないってのが面倒だよね。でもいうて視神経炎自体、原因がなんでなるか分からん病気だからこそ、こういう風に色々な経過・予後が発生する事になるんだろうし。

 

 これだけ自分でやいのやいの騒いで考えて、結局原因不明、ってのもありえるし(含希望的観測)。

 

 というわけで、2クール目ステロイドパルス治療、1日目の点滴が終わりました。若干、目がチカチカするのは1クールめにも感じていた状態なのであまり気にならず。

 

 昨夜からなのですが、空腹感が増しています。空腹感が増しているところに、パルスでかなりの量のステロイドを入れたら、もっとハングリータイガーになってしまうのでしょうか?

 

 とりあえず、防衛策としてサラダを買ってあるので、空腹に耐えられない時はそいつを食べてやろうと目論んでます。

 

 で、上の段落を書いた1時間後・・・・。サラダを食べてしまいました(笑)。初日みたいに大人しく水だけ飲んで寝てれば良いのだと思うのですが、なんだか慣れてしまったのもあるのか、横になってないから悪いんだな、多分。夕食の時間まであと1時間あるので、その間は食べ物我慢します。

 

朝食

 

昼食 

なんとハヤシライスが出ました。嬉しい美味しい 

 

夕食

魚は安定で美味しいけど、鳥の唐揚げが一つだけあったのが笑えました。なるべくよく噛んで食べました(笑)

 

 

 さて夕食までは間食をしないでこれました。あとは寝るまで、だな。

 

 

 

 

 ちょうど今日で入院から7日目。先週の土曜日に緊急入院(の程)してから早いものでもう7日。色々と自分でも症状について調べたりして、一応は大した病状ではないのでは?と考えている。もっと重大な症状の方も多々いらっしゃる事を鑑みると、自分にとってはありがたい話。

 

 でも視神経炎(視神経症)とかってあまり馴染みがない、というか罹る人が多くないから、よく分からない病気、というのも確かではあると思う。実際、自分でもかなり焦ったし、心配もしたし。僕の場合は今後、視野の欠損などは完治しなかったとしても、いうてそこまで深刻な症状にはならないように思う、というのが今の見解。でも今後同じような症状になった人の参考になれば、というのもあるので病状経過の記録は続けようと思う。

 

 ちなみに退院したら別な病院にも掛かってみようと考えてるよ。セカンドオピニオンは大事だし必要だと思ってるので。お医者さんの意見も勿論だけど、それに加えて自分なりに仮説をたてて、それにそって検査してもらう等した方が自分でも納得いくし。

 

恒例の「本日の見え方」

変わってません。ってか向かいの建物がもう同じ階まで上がってきてるのが凄い変化です!笑

 

 薬はいつも通り、朝食後の胃薬「ファモチジンOD錠20mg」、朝食後と昼食後にプレドニゾロン錠5mgを4錠ずつの40mg/日を服用。とりあえず今日でステロイドパルスの1クールを終了、という事になると。一応、明日から2クール目、はお願いしておいた。しなくても良いのかも?だけど、2クールやって改善なければ原因究明もしやすくなるだろう、と考えて。本当ならここでMRI撮ったり、血液検査して血糖値などを見たり、とかしないのかなぁ?などと個人的には考えてるけど、おそらく大丈夫なんでしょうね。2クール目のパルス終わったら翌日退院だし。自分が過剰反応してるだけで、そこまで毒々しい治療でもないのかもね、短期のステロイド治療であれば(←多分ここ重要)。だから皆さん、個人差あるとは思いますが、最初のパルス治療はそこまで心配しなくていい方もたくさんだと思いますよ。少なくとも僕はそうだったから!

 

 さて自己診断では自分は「虚血性視神経症」ではないか?ってのが濃厚(というかほぼ盲信?している)のだが、「突発性」の中でもう一つ検証しておかなければならんのが「球後視神経炎」についてだった。

 

「球後視神経炎」の特徴

 基本的には視神経炎の症状。

 1. 視神経乳頭には当初初見が見られず、正常

 2. 目を動かすと目の奥に痛み(球後痛)

 3. 片眼性

 4. 瞳孔の対光反応に左右差あり

 

この辺が特徴なのかな。いずれにせよ「炎症」を伴っての発症だと思うので、基本的にはステロイドパルス治療により何らかの好転が見られるのではないか、と。僕的に引っかかるのが、球後痛がなかった事なんだよなぁ。そこがこの症例に対しての1番の引っかかり。その他の症状は該当します。だからこそ、2回目のパルス治療はちょっと悩むところもあるのですが、やっておいたほうが間違いなさそうだなあ、と。もしもこの病気であれば、ステロイドパルス治療は有効なはずなので(除抗AQP4抗体陽性)。実際、僕の健康状態ならパルス2クール目いっても、大した副作用も重篤な症状も出ない、ってのは分かってるんですけどね(笑)。うえの方で「大丈夫だよ」とか言いながら、ビビってるのもどうかとは思うけど、我ながら(笑)。だからこそ!やります!この身をもって検証を!

 

 でもこうして文章にしてみると自分の考えが整理できたりするから、いざいざの時にブログってのも良いのかもしれませんね。今まではワードとかエクセルで纏めてましたが、内容によってはブログの下書き〜公開って手順でも良いのかも。公開を前提にすると、「自分メモ」の範疇に留まらず、他人が見た時にも少しは分かりやすく書こう!という気になるもんね。あと、家族とかが把握してれば、自分の病状把握もブログ読んでくれれば分かるし。いちいち説明を繰り返さないでも良いからね〜。それと、その日に感じた病状なんかを正直に記録しておけば、後々役立つかもしれんし。

 

 

朝食

 

昼食

 

夕食

お魚が相変わらず美味しいです

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 僕の右目に出ている症状「中心暗点」を英訳するとこうなるらしい。それにしても鬱陶しい。ピントが合わなくなっちゃうから、右目に集中するとすごく疲れる。見えない範囲も、入院当初よりは少しよくなってるかな?程度だし。良くなっているのは確かなのだけど、ほんの少しかな。いずれにせよ、本当にうざい奴だ。

 

 

天気は良いけど視界中心は曇りです(笑)

 

 素人判断ながら、少しずつ自分の状況について分析できつつある。今週末〜週明けに結果が出る検査(抗AQP4抗体)は陰性だと思う。来週以降に結果が出る検査(レーベル病)も陰性だと思う。両方とも発症〜経過の病状から鑑みるに違うかな、と。AQP4抗体については、片眼にしか出てないし、女性が圧倒的に多いってことだし(安易)。レーベル病は、瞳孔対光反応障害あり、フリッカー値の低下あり、だから該当しないし。もちろん希望的観測も入ってはいる。これは正直そうだと思うよ。実際僕自身がレーベル病でした、なんて発覚したらどうしたら良いか分からんくなると思うし、事実、そうであって欲しくはない、切実に。

 

 ただ、自分が困った時だからこそ、客観性は保ちたい!ってのが僕の方針。だからできる限り冷静な分析に努めようとしている。で、自分が出した結論はその2種の病気ではない、ってこと。その他、MS、NMOの可能性は症状、MRI等の所見から可能性は少ないとの診断。また抗MOG疾患に関してはステロイド治療に速やかに反応、って時点で違ってると思うし。実際、僕なんかよりももっと深刻な病状で悩んでいる方もたくさんいるだろう。こんな風に自分で分析できるだけでもかなり幸せな方だと思う。

 

 で、今日時点で自分なりに、「突発性視神経炎」と「虚血性視神経症」の2つが残されてる。そのうちでも「虚血性視神経症」の可能性が高いかなぁ、と考えているところだ。「突発性」なら先週末に行ったステロイドパルス 治療により何らかの好転反応が出るのではないかと思ってる。一応、2クール目の治療を今週土曜日からお願いすることにしてあるので、それで症状が改善すれば「突発性」だった、という結論でも良いかと思う。もしも2クール目、進行しながら快方に向かわないなら、「虚血性視神経症」で決まりかなぁと思ってる。発症からの症例なんかでもこっちの方が当てはまるんだよなぁ。一応ね、突発性、遺伝性疾患、栄養障害、中毒では「中心暗点」、循環障害では「上下半盲」、外傷では「周辺視野障害」との説明もあるんだけど(参照:http://www.taniganka.com/shikkan/page04.html) 、他の文献などを拝読するに、結局色々な症状が出ますよって事で(笑)。

 

 一つ気になったのが(参照:http://www.cosmic-jpn.co.jp/data/up_img/1467695866-992676.pdf)、本文内「視野異常では, 視神経炎では中心暗点や盲点中心暗点,虚血性視神経症では分節状の視野欠損や水平半盲が典型的とされていますが,実際にはいずれの症状も見られます」。まぁ結局は色々な症状なんでしょうが(笑)。でも気になったのが「分節状の視野欠損」これが「弓状暗転」と同じような症状であれば僕の初期症状に近いと思う。一応体系的に症例はあるけど、結局原因と作用点がしっかりはっきりピンポイントで当てられない病気だから仕方ないんでしょうね。視神経のここの部分が悪いから水平半盲になってます!とかなさそうだもんね。「視神経」が悪いって一括りでしかないもの。多分そういう事なんだろね。