さて今日でいよいよ退院です。昨日の午後は退院の手続きやら、処方される薬の説明やら少し慌ただしい感じ。飲み薬に関してはプレドニゾロン錠5mgを4錠×朝・昼×11日分、というのが少し驚き。期間長くね?って感じでした。でも考えてみれば、次の外来予約が26日なので、確かにそれまでの分は処方されるよね、って事で。

 →追記:ステロイドパルス点滴治療3日の後、11日間の内服治療、というのはデフォルトスタンダードな治療サイクルでした。

 

 

今日の見え方

変わらずです

 

 僕にとって、今回の病気についていま一番心配なのが、「レーベル病」か否か、って点です。自分なりの分析では「違う」と言えるのですが、なにぶん素人判断だしね。きちんとした検査結果を見ないとやはり心配だわ。楽天的に良い方だけ考えたいんですが、最悪のパターンについても考えておくってのは、普段の仕事でもやっている事なので、ついクセみたいなもんですね。いずれにせよ、次の通院日の26日には遺伝子検査の結果でると思うので、それまでは少し悶々とする瞬間もたまにあるのかな。

 

 レーベル病は、なんと言っても治らない病気だし。片眼発症〜僚眼発生までの時間差平均(2ヶ月)(出典:視神経疾患のすべて 中山書店)とかも気持ち悪いし。僕の場合右眼に出たのが11月末だったから、1月末〜2月頭が2ヶ月目くらいなのよね。まぁ言うて26日の検査結果待ちですねぇ。

 

 朝、先生に診察いただいて「ステロイドパルス治療においては劇的な回復効果、と言うのはなかった。けど、時間を掛けながら回復してくる事もありますよ」と。ただステロイドで改善しないってことは、やはり虚血性の可能性もあるので、ビタミンB12の薬を処方しておきます。→有名なメチコバール錠500μgでした。そうですよね。やはり予後を観察しないと原因って分かりませんものね。

 

 ちなみに昨日検査した視野ですが、やはり「改善なし!」との事(笑)! 昨日のブログでも視野検査の件、「多分気のせい。変わってない!」と書きましたが、自ら希望的観測をぶった切っていけるように成りつつあるのは、頼もしいやらそうで無いやら。

 

今回の入院で最後の食事

美味しくいただきました。お世話になりました。

 

 

 朝食食べて、メチコバール処方してもらって、清算して晴れて退院の運びとなりました。皆さま、お世話になりました。今後なるべく戻ってこなくて済むように頑張りたいと思います。

 

 くどいようですが、全快しての退院ではないのでなんかスッキリしません。病状変わってないんだけどな・・・退院なのに(笑)。

 

 今日から明日でちょっと願掛けしようかなぁ、などと考えている事がありまして。ちょっと自分なりの甘えではあるんだけど、万が一の場合を考えたら実行しておいた方が後悔は少なそうだしって事で。願いが叶ったら、その時はまた別な方向の新たな事に振り替えようかな、と。

 

 詳細は近いうちにいずれ。

 

 

 おはようございます。10日目の朝です。昨晩は22:30頃から寝始めまして、今朝の5時半まで、1時過ぎに1度起きただけであとはずっと寝てました。昨晩の睡眠時間が短めだったからと思いますが、結構、寝れた感じ。

 

 1クール目の時はもう少し眠れなかったから、それと比べると随分と違うもんだなぁ、と感じる。ステロイドパルスの副作用で寝れない!とか、自分の場合ほとんどないからね。やはり人それぞれなのでしょうね。

 

 今日は2クール目、最後のステロイド点滴をやる日。明日はいよいよ退院です。退院って言ったて、症状は良くなっていないので、なんだか目出度くもないんですが(笑)。昨日の診察の時にも言われましたが、「まぁ、普通に生活してもらって経過見ましょうかね」って事でしょうね、現状では。

 

 なんとなく腑に落ちないところもありますが、時間(予後経過)しか解決できないよな、とも思います。発症した直後、この病院に来てれば良かったのですが、その時は町医者に行ってたのでオンタイムでの症状の進行って見れてないんですよね。実際この病院に来た時には眼底検査などで腫れもなかったみたいだし。もう初期の症状は落ち着いちゃってたんですね。要は最初からビハインドなのです。

 

 だからその辺はあまり深く考えないで流れて行こうと思います。(レーベル病の可能性にはいまだにビビってるのは内緒だよww)

 

 あ、ついでに視神経炎の視力予後について調べたので。

 発症後数日から2週間で視力最低

 3週間以内に改善開始(79%)

 5週間以内に93%で改善開始

 30日以内に70%が視力20/20まで改善

 93%が20/40まで改善。1年以降は視力回復なし

 12ヶ月後の視力は20/20以上が69%、20/40以上が93%、20/200以下が3%

 (出典:視神経疾患のすべて 中山書店) 

 

 発症後3〜5週間でほとんどが改善開始ね。僕が右目に違和感感じたのが11月の末、視野が急激に狭くなったのが12月の半ば、中心暗転が確定したのが年末、と悪化の一途を辿ってきたから、この辺も「突発性視神経炎」じゃなくて「虚血性じゃね?」となる原因なんだよね。発症の地点をどこにするのかで変わると思うけど。一応、最初にドーンと悪くなって、というのが視神経炎、っぽいので。

 

 僕の場合、違和感を認めた11月末が発症の日だと思うんだよね。そうだとすると30日以内に20/20まで回復してないからなぁ・・・ってなる訳で(笑)。

 

 って上記を書きながら一つ気づいた事が。これ結構重大な変化かも。中心暗転の中に、光の筋見たいのが発生してる。これまでは灰色一色だったのが、光の筋ってか渦のようなのがグニャーっと動きながらある。光の筋や渦は中心暗転の中にしかない。なんだか中心暗転自体がもやもやしてる。これって今までにはない変化だ(驚)。さてこれがどういう現象への予兆なのか、たとえ結果なんでもなかったとしても、何か変化を発見するってのはちと嬉しい。

 

本日の視界(入院以来、初めての変化かな)

絵心がなくてすみません。でも暗転の中に光が渦巻いてる感じ。

 

 お昼前にパルス治療の点滴は終了!今回は入りが少し悪かった。今朝の診察の時、先生が午後に退院前の視野検査を入れてくれました。ちょっとやる時期は早いのだそうですが、外来だとなかなか予約が取れないそうで・・・ 午前中に「暗点の中にキラキラが!」とか騒いでましたが、結果は・・・・・・

 

 相変わらずでした(笑)。視力も変わらず、視野は少しだけ改善してるかな?っていや!多分気のせい!変わってないわ(笑)。まぁ、これも要経過観察ですねぇ。さて、明日は退院です!午前中から何も変わらず、症状は変わってないので、やはり変わらずとても微妙な心境です(笑)!

 

朝食

 

昼食

 

 

夕食

 

ピーマンの肉詰めにトキメキました(笑)

 

 

 

 退院したら、ビタミンB群を多めに摂っていく予定です(笑)。

 

 さて、今日で入院も9日目。今日の予定はステロイドパルス治療2クールの2日目。昨夜から少し、食欲が湧きすぎていてちょっと自制しなければ、と。1クール目のパルス治療の時は、食欲など全然問題なかったのにね。続いたりするとやはり出てくるんですかね。

 

 初回はとにかく緊張してたのが、2回目ともなると慣れによる甘えが出てるのも正直大きいと思います(笑)。しかも、2クール目は結構夜中まで起きてましたし。初回はやはり緊張してたから、19時くらいからうつらうつらしてたもんね。今回は23時過ぎまでずっと起きてたからなぁ。まぁ、多少はしょうがないけど、コントロール出来るところはなるべくしながらあと2日頑張りたいです。

 

恒例の本日の見え方

今日も変わりばえしません。全く変化なし

 

 さて今日は少し早い時間からパルス治療の点滴を開始してもらいました。どうせなら早く終わった方が良いので(笑)。そしたら10時頃、診察に呼ばれたので診て貰ってきました。抗AQP4抗体の検査結果が出ていて、予想通り「陰性」でした👏👏 

 

 まずは一つの原因を潰すことができてホッとしてます。残る検査はレーベル病の方です。これは結果出るまで、まだあと10日くらいはかかると思います。ですが、フリッカー値異常、瞳孔の対光反応も不完全、という状況なのでおそらくこちらも陰性かと。

 

 「先生、で実際どうなんです?」って聞いたら、「眼底までは正常な感じに見える。見える範囲での炎症などはない。でも球後は見えないからどうだろう」との事。だいたい絞れてきた感が。自分の中では3、4種まで発症原因が絞れてきました。しかも結構な精度で(ホントかよ?笑)。今後の経過観察やセカンドオピニオンで他の病院に掛かる時にも役立つと思います。そのあたりを重点で調べてもらえば良いので。

 

 

朝食

 

昼食

 

夕食

思うけど「卵」率高くない?笑