視神経炎になってしまった（入院４日目）

　さてさて、入院３日目の昨日でステロイドパルスの点滴は終了。昨夜は点滴用の針も取ってもらい、シャワーを浴びてすぐ20時くらいからウトウトしていた。途中23時ころと1時過ぎころに一度起きた。そのあとはまた寝て、5時くらいに一度起き、ウトウトしながら結局は6時に起床。

　朝の診察時、先生に「見え方どう？」と聞かれるも、見えが良くなったとは思うのだが、希望的観測かもしれんのでイマイチ自信ないんですよね。と伝える（笑）。入院初日よりは実際見えている気がするのだが、明るさなどによってまだ一定ではないというか、見えたり見えなかったり不安定な状態なのである。一応、今日視力や視野検査して見ましょう、とのことで検査を入れてもらう。

それと今日から、見え方を記録に残そうと思う。希望的観測とかに頼らず、客観的に症状を分析したいので。場所バレはしそうですがw。バレたとしても、そっとしといてやってください。もしも同じ病気に罹った人がいるなら、少しでも参考になるかもしれないんで。

こんな感じの見え方です

　それともう一つ、自分にとって重大な検査もお願いしておいた。その検査は、レーベル病っていう病気の検査で。今回、視神経炎って事が判明した後、必死になって色々調べて見て、分からないながらも（というか分からないから余計）心配な症例は徹底的に検査をしようと決めてるんです。レーベル病の検査は血液検査で結果は２週間後くらい、との事。一応、今の症状だとその可能性はあまりないかとは思うけど、とは言われたけど念のためお願いします、と伝えといた。その他心配なのが３症例（多発性硬化症、視神経脊髄炎、抗MOG抗体関連疾患）あるので、必要であれば追加検査をお願いしようかと考えている。

　今日からは点滴なしで、プレドニゾロン錠5mg、１回４錠を朝食と昼食後にそれぞれ服用する。これであと４日間様子見となりそうだ。もう少し見え方が改善するかと思っていたが、意外と変わらないような気がして少し焦るのも事実。

　汚い話で恐縮ではあるが、今朝やっと少ないながらもお通じ（大）が。環境が変わると出にくくなる体質なのは知っていたが、逆に少し入院生活にも慣れてきたのか？と苦笑することしばし。

　午後には視力検査と視野検査をした。視力検査は相変わらず中心暗点があり、周辺視野で0.1ないくらいだった。けど初日よりは見える範囲が広がっていたのがせめてもの救いか。視野検査は、少し見える範囲が増えているとは思うのだが、検査の時間があまりにも長かったから、なんかあまり変わってはなさそう。とにかくこの中心暗点が改善しないとうまくないなぁ。ちゃんと治るのか不安だなぁ、と思いつつ。

朝食

昼食

ナポリタンが来るとは思わなんだ（笑）

夕食

なんかよく分からん、卵まき寿司的な？これは人生初かもしれません。

魚はすごく美味しかった！

視神経炎になってしまった（入院３日目）

年末年始あたりで視界の真ん中が丸く見えなくなる「中心暗点」の症状になりました。

実はその前に視界中心が横長に見えずらいことがあったので、眼科クリニックには通院していたのですが、私の説明が悪かった、及び診察時に眼球内で多少の内出血がみられた、ってことで当初は視神経炎だとは診断されなかったんです。

ともあれ、正月明けの５日・金曜日にクリニックで診てもらったところ、先生から「すぐ入院して治療したほうが良い」とのことで、紹介状を書いてもらい翌日の土曜日に大学病院に行くことになりました。

それで問診、フリッカー検査、視力検査など一通りの検査を行い、12月末に受けていたMRIの画像などを見ていただいた所、「視神経炎」との診断。早めに治療したほうが良いとの事で、入院して「ステロイドパルス」の治療をまずはワンクールやって見ましょう、という事になりました。

いざいざそんな事になると、ネットで色々調べるじゃないですか？そしたら単純な炎症から、恐ろしそうな病名まで出てきてビビってしまいます。まず今の所はステロイドパルス治療をしてみて、症状が快方に向かうかどうかって段階です。

ちなみに今日がステロイドパルス３日目です。私の場合、幸い酷い副作用は今の所ありません。確かに汗をかき易くなる、多少の倦怠感などはありますが、そんなに深刻ではありません。睡眠障害についても、１時間〜２時間で一旦目を覚ますのですが、その後またすぐ眠ることができます。これも２クール目とかになると違ってくるのかもしれませんが・・・・・。個人的にはステロイドは強い薬、という認識があるので、あまり継続服用はしたくないんですけどね・・・。まぁ、仕方ないです。

入院初日から始まったステロイドパルス治療ですが、幸い中心暗点は小さくなってきてます。入院初日は視界のほぼ半分以上が見えていなかったので。今は随分見えるようになってきたのですが、相変わらず視界の中心に暗点があるので、とても鬱陶しいですね。全部消えてくれると良いのですが、ネットなんか見てると「視神経萎縮の症状だともう戻りません」みたいな恐ろしい記事があったりして凹みますよね。でもまずは一旦治療をしてどの程度まで回復するか、だと思うのでくよくよしないで行くしかないよね、とか思ったりしてます。

でも実際、これ両目に発症したどうしよう？とかやはり思います。車の運転なんかは勿論、日常生活にも支障でるよね〜って。そこら付近は今悩んでもどうしようもないので、と思うようにしてますが。今まで普通に物が見えるのが当たり前、と思ってました。月並みな表現ですが、普通の日常生活を営める事には感謝しなきゃいけないんだなぁ、と今更ながら。

新宿

今日は歌舞伎町で会食です。

相変わらずの雰囲気ですよね、歌舞伎は…

最近はちと苦手に感じています。