こんにちわ、たけままです
ソメイヨシノの見頃もそろそろ終わりですね
土曜日に友達家族とお花見しました🌸
マスクはずして飲んで食べて、対岸のグループがカラオケしてて思わずつられて唄っちゃいました🎤
発作は決して良い状態じゃなかったんですけど、家に引きこもっていてもね〜
さてさて、先月の息子の通院
６週間ぶりの受診でした
待ち遠しかったぁ〜
１月の診察でいよいよイーケプラがゼロになりました
効いてるんだか、いないんだか
でも怖くて切れなかったイーケプラ250㎎１錠
「思いきって切りましょう！！」
主治医の判断にお任せしたものの…
静岡の元主治医なら、次なる一手を提案してくれるのに
「３剤になった状態を維持してみましょう〜♪次は６週間後で！」とサラリと主治医
１剤減らした状態を見極めるのは良しとして、６週間あく不安たるや
減薬からしばらくは発作祭りとなりました
「イーケプラって必要な薬だったんじゃないの？？？」
普段は無関心な旦那まで不安になる始末
た、耐えました！！
耐えるしかなかった！！
ガッツリした回数やメンタル折れる発作の内容をお伝えした３月の通院
「辛かったですね〜」と優しい言葉を掛けてくれた主治医
「何かお薬足しましょうか？
ガバペンかマイスタンはどうですか？」
う～ん🤔
ガバペンかマイスタン…
『ガバペンはまだ試したことはないですが、マイスタンは数年前に静岡に入院してゼロにした薬です』
「マイスタン、効かなかったですか？」
『多少の手応えはありましたが、長く飲むと耐性が出来て既に効いていないだろうとの元主治医の判断でした』
「折角ゼロにした薬なら戻すのは辞めておきましょう」と、マイスタンは候補から消えました
『フェンフルラミンは？』
「ドラベ症候群に対する薬ですね！」
『ブリバラセタムは？』
「今年 申請予定の薬ですね！」
『エピディオレックスは？』
「ちょっと違うかな〜！」
薬の名前を次々に出したら
「次回もいろいろ調べて来てください
」って、ちょっとキレ気味に言われて診察は終了となりました
」って、ちょっとキレ気味に言われて診察は終了となりましたガバペンはどこ行った？？？
この１０年でいろいろな薬を試してきた息子
結局はどれもこれも発作を抑えるには至らないんだと思います
まぁ、これが薬剤抵抗性といわれる所以なのでしょう
３月の発作は酷かった
週の後半になると崩れて１日で複数回の発作
ホリゾンを使っても止まらなくて、週末になるのが恐かった
薬がダメならと淡い期待で手術したＶＮＳ、単純部分発作は打ち消してくれます
が、強直間代発作にはほぼ効果無し
結果、ダメ元で薬をアレコレ試すしかない
数年前、立て続けに承認されたフィコンパとビムパットのように、ブリバラセタムや治験薬が１日も早く使える日が来るといいのにな
今週木曜日が４月の通院日
また現状維持なのかなぁ～、それともガバペン投入か？
小平に通い始めて１年以上が経ったけど、まだアウェー感満載
主治医としっくり来る日は訪れるのかしら…
読んだら、ココ押してください♪
ポチっとが励みになりますm(__)m
⬇️