空がどんより冬の色ですね
午前中は雪がパラパラと...
昨日も寒い１日でした
そんな寒い日に息子は屋外でフットサル
埼玉スタジアムのフットサルコート
手帳提示で無料で借りられます
VNSのマグネットに、もしもの時の酸素缶に、何かあった時のための保険証に、ボールにマーカーにクーラーボックスに。。。
背中にリュック、両手に大荷物で出掛けて行きました
もちろんホリゾンも飲んで！！
あれ？ 見守りは？
私は別件で用事があり、昨日の見守りは代役をたてました
寄りによってそんな寒い日に、旦那が息子に付き添ってくれました
この10年、極寒だろうが酷暑だろうがどんなに遠かろうが見守ってきた私です
たまにゃ～代役も、良かろう？
優しい私は「マグマ」って名前のホカロン持たせてあげました(^-^)v
セリパちゃん、サンキュー( v^-゜)♪
用事も済んで抹茶とホワイトチョコの米粉ケーキで珈琲タイム☕️
米粉ケーキ初めて焼いたけど旨ぁ～(’-’*)♪
一昨日から息子の抗てんかん薬が１剤減りました
発症当初からのんでいたイーケプラ
Maxの3000㎎飲んでいた時もありました
イーケプラ＋テグレトール＋アレビアチンをトータルで結構な量
ほぼ寝たきりの生活でした
「てんかん」て、発作を止める事が大前提ですけど、じゃあ生活のクオリティーは考えなくて良いの？
発症から１年後、静岡での長期入院で薬の見直しをした息子
イーケプラの量も必然的に減りました
その当時のブログです
↓
その後、息子の主軸の薬はテグレトールからラミクタールへと代わり、新薬を次々試しつつ、イーケプラは量を減らしながらもずっと飲み続けていました
「果たしてイーケプラは本当に必要な薬なのか？」と静岡の元主治医
・多剤を整理したい
・効果を見極めたい
１日量500㎎まで減ったイーケプラを減薬しました
↓
一時的に発作は増えたものの割りとサクッと減薬出来たイーケプラ
なのによ、
静岡の元主治医ったら自分が退職するタイミングでイーケプラを元に戻して去って行きました←置き土産的な
で、先日の診察で副作用の複視を今の主治医に相談したところ...
「複視の直接の原因は、ビムパットとラミクタールでしょう
けれど、そのどちらかを減らすと発作に影響すると思います
ならば、少量しか飲んでいないイーケプラをゼロにして、トータル量を減らして複視を軽くするのはどうですか？」
優しく丁寧に説明してくださいました
そう来たかっ！！
イーケプラは効いて無いって判断だな
息子も「はいっ！そうします」って言うしかない
さて、イーケプラとの２度目のお別れも前回のようにサクッと減薬が済みますように
昨日のフットサルは軽い前兆で済んだそうです
あっ！ホリゾンも飲んでますけどね
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いったい、いつになったら...
どれほどの命を...
継続は力なり
子ども用の車椅子♿️をご存知ですか？
見た目がベビーカーと似ているため
畳むことを強要されたりします
どうぞ子ども用の車椅子♿️があること知ってください