もうだいぶ経ってしまいましたが

さえちゃん
今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました飛び出すハート





5月25日

さえちゃん7歳になりましたバースデーケーキ




あの日から7年。

今年は学校で忙しすぎて
さえや私自身の体調不良もあり
当時のことを思い出すことは少なかったけど


当時に思いを馳せれば
苦しくなることだらけ。



それでも

さえが生きて

今もそばにいてくれて



一緒に時間を過ごせることは
やっぱり幸せなことのほうが多いかな。





私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くなる、そう書かれていました。

さえの最初の主治医、新生児科の先生に、まずは小学校入学が目標!と言われました。



7歳は

大きな大きな目標。
さえが生まれた頃はまだまだ大きな壁。

だったのかなぁと思います。



2歳で
限りなく脳死に近いと言われて
でも歩行器で歩く姿を見せてくれて

5歳で
あとは家族の時間を…と最期を宣告され
でも頼んで注入を再開したら体調が戻ってきて

コロナになっても私より軽症で




今も我が家の癒し担当でいてくれる。




さえの生命力には本当に救われています。


このことを考えると

いつも
とても

頭の中を
心の中を

ぐるぐる巡る
答えのない思いが…




生命力というのは
本人が生きたいと思う気持ち
それも影響するんじゃないかと思っていて

大変な状況を何度も乗り越えてきているさえは
生命力は強いほうではないかと
だとするなら
やはりさえは生きたいと思う気持ちがあって
今までずっと
何度も苦しい場面を乗り越えてきてくれたのではないか


そう思うと

延命措置をしないこと


それは正しい判断なのか



さえの病院の医師たちは

暗に

延命はしないほうがいい

そんな印象を受ける話ばかり。



私は答えが出せないから
まだ
するともしないとも言えない。


でも救急にかかると
毎回延命どうするか
しなくていいですか
そんな話。


延命なんて

親なら
誰だって

一分一秒でも長く
我が子と一緒にいたい




今も答えが出ない。


でももしも


さえが生きたいと願っているなら


できる限りの医療を受けられるようにすべきなのか…


生きたいけど
自分自身の力の限りなのか…




日々頭の中でぐるぐるしてます。







そんなもやもやはおしまいにして。






今年は
ずっとずっとお願いできたらなぁ…と密かに思っていた方に
さえの誕生日のアイシングクッキーをお願いしましたうさぎクッキー
忙しい中お願いを聞いてくださって、本当にありがとうございますキラキラ


めちゃくちゃ可愛いアイシングクッキーを作っていただきましたラブ色味も可愛くめちゃくちゃ好み飛び出すハート





今年の飾り付けはこんな感じ。
happy birthdayのバルーンも100均なんですよキラキラhappy birthdayとクジラは膨らませるの必死でしたーw




誕生日前に実はちょっと入院してたさえちゃん。

体調が完全には戻ってなくて、横になりながらの誕生日会でしたお祝いケーキ


この数日後、りょうたは胃腸炎。そしてその数日後、母ももれなく胃腸炎…ネガティブ






ケーキはアイシングクッキーをメインにすべく

シンプルなレアチーズケーキでひらめき電球



めっちゃ可愛くないですかー飛び出すハート


ちなみに


魔人ブゥは

さえに似てると我が家の中ではお気に入りキャラニコニコピンクのモチモチ感といい、頭から伸びる触角?みたいなみょーんっていうのがさえがポニーテールしたときみたいだしニコニコ飛び出すハート

この時点での魔人ブゥは優しいキャラなんですよね。この先めっちゃ嫌なキャラ&見た目も可愛くなくなるんですけど。


すみませんね、アラフォーはドラゴンボールめちゃくちゃ世代なので爆笑




クッキーは、さえも少しハムハムして堪能し、残りはみんなでムシャムシャいただきましたよだれ飛び出すハート

甘さ控えめでとっても美味しかったですよだれ飛び出すハート


美味しかったけど、食べるの勿体無かったなぁ…にっこり可愛くて食べるのほんと勿体なく感じちゃいました。








誕生日プレゼントは…


迷いに迷ってまだ買えてなくて…



体位変換用の枕がだいぶへたってきたから

可愛い抱き枕でも買おうかなぁって思ったり


可愛いラベンダーカラーのサマンサのほとんど使ってないバッグをさえバッグにしようかなぁと思ったり…←いや、おさがりかーい!

結婚前に買ったバッグですごく気に入ってるんだけど今の私にはラブリー過ぎて、使いたくても使えない…のでさえのものとして使えたら私も使えるし…←いや、自分が使いたいためにさえにあげるんかーい!


とか。


悩んでます魂が抜ける



さえのバギーが新しく車椅子になるので、それに合わせて何か買えないかなーと思ったり。さえの外出用の荷物入れのバッグを新調するとか。










さえの学校はなかなかハードで

ぶっちゃけ想像ををはるかに超えるほど付き添いきついです。


多分、頻脈発作もこの影響が少なからずあると感じてます。


医療ケアも全然担任や看護教員に移行する気配はないし。夏休み前まで付き添いとか言ってましたが、夏休み明けも付き添ってそうです。




さえは刺激的な学校生活で

日々ご機嫌ななめな表情をしてて、それはそれで可愛いです爆笑飛び出すハート

でも慣れてきたようで授業中に声をあげてみたり、おっさんみたいな咳を披露してみたり、ただ寝てるだけの子からちゃんと反応のある子として理解されてきてます。



運動会も頑張って参加しました学校



めっちゃ起きてるー凝視真顔ー凝視






環境が大きく変わって

さえも

母も


ちょっと体調が怪しい感じですが


無理せず


さえとの時間が


少しでも穏やかで長くありますように。





さえちゃん


誕生日おめでとうキラキラ



可愛くてたまらなくて

ウザ絡みしちゃうママですが


いつも受け入れてくれてありがとうラブラブ



7歳も

少しでも幸せが多くありますように。