12ヶ月の記録

体重  8775g  (11ヶ月から+660g )


エレンタール 18% ~130ml × 7~9回
トータル 600~800ml

離乳後期食   朝 昼 夜の計3回 
   主食    七分粥の裏ごし、
               うどん、そうめんの裏ごし
               
   たんぱく質     お豆腐、白身魚、高野豆腐

   野菜    かぼちゃ、人参、ほうれん草、
               小松菜、ブロッコリー、トマト、
               レタス、白菜、かぶ、きゃべつ、
               アスパラ、大根、玉ねぎ、なす、
               チンゲン菜 、さといも、
               じゃがいも、コーン等

  果物     もも、バナナ、ネーブル、なし、
               すいか、パイン、りんご、
               ゴールデンキウイ 等

  おやつ  15時に1回 20口
    ジュレなど

高カロリー輸液 15/h を24時間
イントラ 2週間に1回  1.5/h を20時間

薬
アルファロール
セレン
パンビタン
ビオラクチス
ビフィズス菌
オリゴ糖
EPA


離乳食は全て裏ごしなので、ドロっとした形状か水分のような形状ですアセアセ
腸への負担や吸収を考えて、
まだ刻みなどにはステップアップしていませんガーン
噛むことを忘れてしまうのでは…と不安になっていたら、
STさんが食事中にきてくださり、
「今は噛む必要がない形状だからアムアムしないけど、
刻みになったらしっかり咀嚼するようになるから大丈夫!
しっかり口先から喉に運べているから問題ないよキラキラ」
と言ってくださいました笑い泣き
良かったーアセアセ



沢山の看護師さん保育士さんに囲まれて誕生日をしてもらいました星
外科部長の先生や皆さんからのメッセージカード、
大きくなったら娘にしっかり読み聞かせますラブラブ

一年前は今後どうなるか先が見えませんでしたが、
娘のペースでしっかり成長してくれていて本当に嬉しいです音符


流量が15/hに減ってからも、
体重の増加がみられていますキラキラ
今は院内でオーダーメイドにより作られている輸液なので、
既製品より身体に優しいものを使っていますピンクハート


カテ感染もなく、元気満々チュー



身体の発達
どこまでも歩く
階段を七段登る

「マンマ」←ごはん
「ママ」←パパのこと   等

おしっこ うんちをしたら、オムツを触る
うんちした?と聞くと、した時だけ頷く


色んな言葉を話すようになったり、
大人の真似っこをしたり、イタズラをしたり、
身ぶり手振りで自分の意思を表したり…
急成長しています!!


年末年始は1週間の外泊も無事に終えました照れ

お兄ちゃんとは初の触れあいでしたが、
家族の誰よりも娘と遊び、
どんなに邪魔をされてもオモチャを壊されても、
笑って「いいよいいよ~」と言えるお兄ちゃん!
常に点滴のルートを守る姿は頼もしかったです星
お兄ちゃんがジャンパーを着て出掛ける用意をしただけで、
娘は大号泣していましたえーん
ずっと後を追って、かなり兄ラブな妹ですルンルン


二度目の外泊をして、それから退院できるかもしれません拍手
外科部長の先生は、
「焦って帰っても良いことないから、
ギリギリの状態じゃなく余力をつけた状態で帰ろうね!」と
ずっとおっしゃっていたので、
体重が平均になってきて、退院を視野にいれてくださったのかもしれませんおねがい
離脱について先の事は何も言ってこなった先生も、
「もしかしたらCV取れるかもね!動くようになる時にCVを離脱しちゃうと、体重増えなくなるから、今はすこ~しだけ太らせるようなイメージでいこうか!日中ロックはできると思うんだけど、感染のリスクもあがるからね~…。最初きた時はどうなるかと思ったんだけど、本当に経過が良すぎるくらいでビックリしてるんだよ!」
と希望が持てる話もしてくださいましたびっくり
たしかに腸炎も全くなく、
カテーテル感染も半日の発熱が一度だけ。
本当に素晴らしい頑張りですラブ


インフルにかからず、
家族全員が元気に過ごせますようにお願い
11ヶ月の記録

身長  71㎝ (10ヶ月から+1㎝)
体重  8115g  (10ヶ月から+526g )


エレンタール 18% ~120ml × 7~9回
トータル 550~700ml

離乳後期食   朝 昼 夜の計3回 
   主食    七分粥の裏ごし、
               うどん、そうめんの裏ごし
               
   たんぱく質     お豆腐、白身魚

   野菜    かぼちゃ、人参、ほうれん草、
               小松菜、ブロッコリー、トマト、
               レタス、白菜、かぶ、きゃべつ、
               アスパラ、大根、玉ねぎ、なす、
               チンゲン菜 、さといも、
               じゃがいも、コーン等

  果物     もも、バナナ、ネーブル、なし、
               すいか、パイン、りんご、
               ゴールデンキウイ 等

  おやつ  15時に1回 20口
    ジュレなど

高カロリー輸液 15/h を24時間
イントラ 2週間に1回  1.5/h を20時間

薬
パンビタン
ビオラクチス
ビフィズス菌
オリゴ糖
EPA



CVを在宅に向けて太腿から鎖骨下へ入れ替えするオペはすんなり無事に終わりました!
先生方と娘の頑張りに感謝ですおねがい


在宅ポンプの流量が5刻みにしか設定できないようで、
18→15に変更となりましたキラキラ
体重が平均に入ってきたし、この時期にしては伸びてるから、減らしても大丈夫!
とご判断を頂きましたおねがい


カテ感染もなく、元気満々に過ごしてくれています合格

風邪を引くと鼻が詰まったり咳をしたりで、
嘔吐してしまったりもありますが滝汗



身体の発達
手放しで立ち上がり立っち、2~3歩歩く

「いないいない」と言いながら顔を隠す
「アンパンマン」と言いながらアンパンマンを指差し 
「ないない」と言いながらオモチャを片付ける
名前を呼ぶと「はーいパー」と手をあげる


体重の少なさから遅れていた身体の発達は、
月齢レベルを越えるまでに成長しましたよラブラブ
とリハビリの先生からお言葉を頂きましたウインク



年末年始は1週間の外泊予定ですルンルン

しっかりと手技を身に付けて備えたいと思いますデレデレ

家族全員、万全の体制で娘を迎え入れたいですラブラブ


皆様、良いお年をお迎えくださいキラキラ






10ヶ月の記録

身長  70㎝ (9ヶ月から+2.4㎝)
体重  7589g  (9ヶ月から+819g )

エレンタール 18% ~120ml × 7~9回
トータル 550~700ml

離乳後期食   朝 昼 夜の計3回 
   主食    七分粥の裏ごし、
               うどん、そうめんの裏ごし
               
   たんぱく質     お豆腐、白身魚

   野菜    かぼちゃ、人参、ほうれん草、
               小松菜、ブロッコリー、トマト、
               レタス、白菜、かぶ、きゃべつ、
               アスパラ、大根、玉ねぎ、なす、
               チンゲン菜 、さといも、
               じゃがいも、コーン等

  果物     もも、バナナ、ネーブル、なし、
               すいか、パイン、りんご、
               ゴールデンキウイ 等

  おやつ  15時に1回 20口
    ジュレなど

高カロリー輸液 18/h を24時間
イントラ 2週間に1回  1.5/h を20時間

薬
パンビタン
ビオラクチス
ビフィズス菌
オリゴ糖
EPA


活動量が増え、最近の体重の伸びは緩やかになってきていますが、
感染もなく、元気満々に過ごしてくれています合格

嫌いな食材や、ペーストの固さによっては、
大量に嘔吐してしまったりもありますガーン

便性は水溶→やや泥状になってきています。
エレンタールの量が減り、離乳食の量が増えてきたからかなと思います!

風邪をひき鼻水が出たりもしますが、
熱が出ることもなく毎日元気満々ですニコニコ


エレンタールの飲みは相変わらず悪いですが、
味が嫌いと言うよりは、
遊びたい~動きたい~という感じですパー
夜間帯は寝てるといらないと断固拒否らしいのですが、
体重増加の為にもう少し飲んで欲しいのが本音ですもやもや


イントラの日には、注射の痛みやストレスを軽減させるために、
局所麻酔のクリームを塗ってから針をさします!
痛みを感じずに終われるらしいのですが、
押さえつけられている事に大号泣…ガーン
ウンチのオムツ替えも暴れて大惨事です笑い泣き


シトルリンの値は相変わらず低いままなので、
離脱はまだまだだと思いますが、
今は高カロリーの恩恵を受けながら、
トラブルなく成長していってくれるのが一番です星


身体の発達
ハイハイ、つたい歩き、3秒くらい立っち、

「どーも」というとペコっとお辞儀、
「じょーず」というとパチパチと拍手、
「困ったなー」というと頭を触る、
「いただきます」「ごちそうさまでした」というと手を合わせる、
手で口を叩きながら「あわあわあわ」、
指差しをして「あ!」
バイバイ、おいで、ギュー
鼻の穴に指をいれる


最近の発達が凄まじいですちゅー

先生方、看護師さん、リハビリの方々、保育士さん、清掃の方々、皆さんのお陰で、
私達が教えていなくても色んな事が出来るようになっていますキラキラ


もうすぐ入れ替えのオペです!
感染ではなく、在宅に向けた準備として、
太腿から鎖骨へOK


信頼できる先生方と娘なら大丈夫キラキラ