9ヶ月の記録

身長  67.6㎝ (8ヶ月から+3.1㎝)
体重  6770g  (8ヶ月から+535g )

エレンタール 18% 20~100ml × 8~9回
トータル 700ml前後

離乳中期食 お昼と夜の計2回 50~60口くらい
   主食    五分粥の裏ごし、
               うどん、そうめんの裏ごし
               
   たんぱく質     お豆腐、白身魚

   野菜    かぼちゃ、人参、ほうれん草、
               小松菜、ブロッコリー、トマト、
               レタス、白菜、かぶ、きゃべつ、
               アスパラ、大根、玉ねぎ、なす、
               チンゲン菜 、さといも、じゃがいも等
  果物     もも、バナナ、ネーブル、なし、
               すいか、パイン、りんご、
               ゴールデンキウイ 等

  おやつ  15時に1回 15~20口
    ジュレなど

高カロリー輸液 18/h を24時間
イントラ 2週間に1回  1.5/h を20時間

薬
パンビタン
ビオラクチス
ビフィズス菌
オリゴ糖
EPA


体重の伸びは緩やかになってきましたが、
感染もなく、元気満々に過ごしてくれています合格
鼻水が出たりもありますが、風邪事態は長引くことなく、やや便回数が増えてしまう程度です。

中期二回食を開始してすぐの数日間、
嘔吐や便量便回数が増えましたタラー
インとアウトのバランスが乱れすぎるとよくないとの事で、
食材の見直し(初期食で使っていたものだけ)をしてもらい、
今はお昼も夜も食べてくれていますキラキラ

食前後とエレンタールの間隔は一時間くらいあけるようにしていますが、
食べながら大量便が漏れ出すことがよくありますチーン

エレンタールも前のようにグビグビ飲んではくれず、
体勢を変えたり、気が散らないようにカーテンを閉めたり、
看護師さん達も試行錯誤しながら飲ませてくれていますもやもや
毎日700mlはきらない事を目標に。


身体の発達
お座り、ずりばい、ハイハイの体勢、
自分からつかまり立ち、
バイバイと手をグーパーしながら「バッバッバ」と言う、
人を呼ぶ「あぁぁあぁあ"ー!!」
喃語「ま」「な」「ば」「ぱ」
パパの変顔の真似


廊下を通る人に対し、誰でも雄叫びをあげて呼ぶので、
病棟で一番元気とお墨付きをいただいてます笑い泣き
離れた隣の病棟まで聞こえているらしい…。

色んな方に遊んでもらい、 
いつもニコニコ笑っているのは、本当に皆さんのお陰ですラブラブ
外科部長からは、変な人に誘拐されちゃうと心配されていますがアセアセ
毎朝の回診でも「早く私のとこにこーい!」
「早く頭を撫でろー!」
と先生方を呼び、順番がきたら満足そうにしているみたいです。


太腿にあるCVを在宅前に入れ替えするので、
感染せずに迎えたいですキラキラ








かなり前の話になりますが…


今のk病院に転院し、NICU→GCU→病棟に移りました。
今のお部屋では、娘のベッドは廊下からすぐ見える場所にあります。

私が娘を抱っこしていると、
先生方をはじめ、入院中のお子さんの親御さんなど、
色んな人が声をかけてあやしてくれます。

誰にでも叫んで呼んで、笑顔をふりまいて、
変顔を…ガーン
皆さんの大爆笑に応じて何度も変顔を…笑い泣き
入院が長いので、主になっています。


ある日、
「いやー可愛いー!!」
と話しかけてきてくれたお母さんがいました。

世間話をしていたら、ふと点滴をみて、

「あれ?IVHしてるの?」
と。

話を聞くと、21歳の娘さんがヒルシュで生後からずっと中心静脈栄養をしているようです。
今は手術で入院中と。

病棟にきてから、何人か高カロリー輸液の点滴を押しながら歩く子を見たことがありました。
小学生や大学生くらいの子もいらっしゃいました。
そのうちの、可愛い女の子のお母さんでした。


「大丈夫だよ~ちゃんと大きくなるからね~爆笑」

今まで言われてきた「大丈夫」という言葉の中でも、
一番重みがある「大丈夫」。


お母さんは、
「今は大丈夫って言われても、そんな風に思えないよね~?私もあの時は不安しかなかったよ~分かる分かる~でも大丈夫だよ~爆笑」
と。

私の気持ちを何も言ってないにも関わらず、
察して寄り添ってくださいました。


「ここのIVHの管理は日本一って言われてるんだから~!あの先生に看てもらえたら、もう安心して任せちゃいな~!点滴で大きくなった子、沢山知ってるよ~ニコニコリュック背負いながらスポーツしてる子もいるし、働いている子もいるよキラキラ」

「在宅の点滴の事とか何でも聞いてね~夜中でも大丈夫だからね~ニコニコ」

とっても心強いお言葉。



お会いする度に、今まであった事を沢山教えてくださいます。

点滴の数々のトラブル、
娘さんが自らルートを切ったり、
思春期には病気と向き合えずにいたこと等。

凄く明るく話すお母さん。

色んな事を家族みんなで一緒に乗り越えてきたと、
笑いながら話してくれました。


娘さんが小さいとき、21年前は、高カロリー輸液の進め方等が確立されていなく、
同じ腸疾患でも隣のベッドの子はどんどん小さくなってしまって助からなかったと。

きっと色んな子の経過を見ていく中で、
今の治療が確立していったんだと思います。


助からなかった命に、今娘は助けられている。


短腸症候群の中でも、全く症例のない先天性。

いつか娘もどこかの赤ちゃんの助けになれるかなキラキラ
8ヶ月の記録

身長  64.5㎝
体重  6135g (7ヶ月から+877g )

エレンタール 18% 100ml × 7~8回

離乳初期食 お昼1回 合計50~60口くらい
   主食    三分粥、うどん、そうめんの裏ごし、
               パン粥
   たんぱく質     お豆腐、白身魚
   野菜    かぼちゃ、人参、ほうれん草、
               小松菜、ブロッコリー、トマト、
               レタス、白菜、かぶ、きゃべつ、
               アスパラ、大根、玉ねぎ、なす、
               チンゲン菜  
  果物     もも、バナナ、ネーブル、なし、
               すいか、パイン、りんご   等

おやつ  15時に1回 15~20口
  ジュレなど

高カロリー輸液 18/h を24時間
イントラ 2週間に1回  1.5/h を20時間

薬
ウルソ
ファモチジン
パンビタン
ビオラクチス
ビフィズス菌
オリゴ糖
EPA


初めてCVを入れてから4ヶ月。
それまでは経口のみで体重増加をみていました。
転院して、初めてのオペでCVをいれ、
カテ感染が一度ありましたが入れ替えせず乗り越え、ゆっくりですが成長しています。

高カロリー輸液と経口の割合は、半々くらいかなと言われています。

血液検査に大きな問題は無いようですが、
シトルリンの値も低かったので、離脱なんてまだまだ先かもしれません笑い泣き
焦らず、まずは退院できる日を楽しみに過ごしたいです!


身体の発達
寝返りコロコロ、うつ伏せの旋回、お座り1分程度、頭と踵でブリッジのようにジャンプしながら移動
下の歯が2本


寝返りと旋回を繰り返しルート接続部までたどり着き、ドヤ顔をした後、鼻息荒くガシガシ噛む。
私が手を洗っていたりと手が離せない時、
それはそれは物凄いスピードで一連の行動をしますチーン

何か良い対策はあるのかなぁ、、、

娘の場合、太腿の付け根からカテーテルをいれて、
皮下トンネルで太腿の真ん中あたりに刺入部があります。
下の血管は大人になってからは使いにくく、
なるべく上の血管をとっておく為にも、
小さい今のうちだけは太腿を使う予定です。
便などで汚染されないように皮下トンネルで刺入部をずらしてくれたんですが、
ルートが足の下から出ているので、
足を掴んで遊ぶ延長でルートを触り、手繰り寄せています滝汗

過去には噛みちぎった子が居たそうです。


最近は声を出して看護師さんを呼んだり、
ゲラゲラ笑ったり、ベットが揺れるくらい動きまくって、毎日賑やかですデレデレ


沢山の先生方、看護師さん、PTさん、保育士さんに可愛がってもらって、
表情豊かで活発に育っています!
いつもありがとうございますラブラブ


まだまだ小さくて細っ子ですが、
ゆっくりでも成長してくれて本当に嬉しいです!
感染せずに9ヶ月を迎えられますようにキラキラ