İyi akşamlar 
見えない難病と生きるARASです
RSウイルス感染
発症してから5日目です
ついに
ついに
やっと解熱しました〜
ながかった
高熱で消化器官が動かず
薬飲んで1時間しても
胃に停滞していて嘔吐で吐いちゃうし
以前インフルエンザにかかり
一晩でアシドーシス起こして
意識飛ぶわで大変だったので
本当に熱のコントロールが大事なんだと
痛感しました
そして健常児との違いに
またもや打ちのめされて
現実突きつけられ
予後不良ですごい絶妙なバランスで
元気に(見えるだけで)過ごしてるんだと
ARASの難病の難しさを
痛感させられました
見えないからこそ
普段は本当に健常児と変わらなく見えるので
たまに本当に難病かな
なんて
なんて思ったりもしなくもないですが
こういう時本当に気が気じゃないし
毎日毎日夜が心配でなかなかanneは
寝られませんでした
今日は完全に解熱し
24時間が経過してくれました
一安心
ただまだ変な痰絡みの咳と
鼻へいが残るので
まだまだ注意してみていきます
今日も元気でいてくれてありがとう
生きてるだけで100点満点
