Merhaba
見えない難病と生きるARASです
今日は僕がうまれて病気の診断がおりた
すぐの頃のお話
僕の病気がわかったのはanneのお腹にいる時
生まれてすぐなくなる可能性が高いといわれ
県内の子供病院に転院したんだって
最初病気を診断された日は
anneは夜に泣いたらしい
でもanneは変わってあげらないなら
自分がしっかりしなくちゃって思ったらしい
上の写真は生まれた日の僕。
心臓が悪くて青い顔してるでしょ？
生まれた日に診断された病名は
無脾症
左心低形成
肺動脈閉鎖
左肺動脈狭窄
でした。
生まれてすぐVF起こして救命され
NICUに入りました。
しばらくは胎児期にしかない血管を
開いたままにする薬の
プロスタグランジンを点滴することで
肺に血液を送れるようにしていました
(心臓から肺に繋がる血管が僕はなくて
そうしないと僕は窒息してしまうんだ
)
おっぱい飲みたくても息止めると
肺に酸素送れなくて真っ青になるから
口から母乳やミルク飲むの制限されてて
口に管を入れてそこから注射器で
入れてもらってたよ
心臓がしんどいと消化できないから
そのチェックを毎回して
飲む量を調整されてたよ
生まれてしばらくはこんな感じで
NICUにいたよ。
コロナ禍だったけど
毎日anneが会いにきてくれて
母乳をくれたりお世話してくれてたよ
入院中1番落ち着いてた頃だったな
