昨日は、ブログでお知り合いになったニシさんの紹介で、
「高次脳機能障害と家族の会」にご一緒に参加させていただきました
今回は(もちろん私は初めてです)
日々コウジ中 (高次脳機能障害の夫と暮らす日常コミック)の作者である
柴本 礼さんの講演会で
夫であるコウジさんがくも膜下出血で倒れ高次脳機能障害を患ってからの
山あり谷ありの人生を、赤裸々にお話してくれました。
実は私、この本をニシさんに紹介してもらい注文して届いたのが一昨日でまだ読んで
ないまま講演会に行ってしまったという不届きものです
この本のご主人のコウジさんもいらしてて挨拶してくれました
コウジさんは今49才でうちの主人と1才しか違わない。
とても穏やかな感じで一見、普通の人だし話し方も上手で一瞬、どこが病気なんだろうと
思えるくらいでした
でも、講演中に居眠りして奥様の柴本 礼さんに突っ込まれてましたが・・・(^_^;)
作者の柴本さんはとても明るい方で講演というよりは私達に気さくに話しかけるような感じで
お話してくださり、うなずくところが多々ありましたね~
今は明るく話せるけれど小さかった子供を抱えて金銭面でも精神面でもどん底に落とされ
一時は死のうと思ったこともあるそうです
本には書かれていないお義母さまとの心の葛藤なども何だかとても伝わってきて、こういう状況になって
しまった人にしかわからないであろう苦しい気持ちを、この場所で共感できた・・・
そんな感想を抱きました。
高次脳機能障害と言う言葉は主人が病気になるまで知りませんでした。
それだけ、世間ではあまり理解してもらえないことが多々あると思います。
この講演会には高次脳機能障害の方たちも聞きに来ていらしてて、
ある方がお話してくれたんですが、
区役所に高次脳機能障害のことで聞きたい事があり一人で出向いたら、
その方、名前がたまたま「こうじ」さんで
「こうじ脳機能障害」
と冷たい態度で苦笑されたそうです
なんて心無いんだろうと悲しくなりました
そこまで露骨じゃなくても、やっぱり世間の目は冷ややかなんだろうなって思います。
人の目を気にして外に出なかったりする方も多いのでは?
心のバリアフリーが来る時代・・・まだまだ遠いかな・・・
色々考えさせられました
ご一緒したニシさんとも初対面で、ちょっと緊張しましたが
イメージ通りの上品な優しそうな方で素敵な時間を過ごせました ありがとうございました
モデルさんみたいに綺麗な方でした~