GIST診療の国際的調査 | ぞうさんのGIST日記

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2009年7月にGISTと診断され人生初の開腹手術。も~大変でした。この先何年生きられるわかりませんが,自分の残り半生の記録を残したいと思います。

GNETの代表のSumitoさんからお知らせがありました。

GIST診療の国際調査ということでWEB上でアンケートに答えて欲しいという無いようです。


ご無沙汰しています。

皆さんの日記やメール等には目を通しておりますが、なかなかお返事が
できず申し訳ありません。

今日はお知らせとお願いです。

リヨン大学のBlay教授が5年前に設立した「conticanet」という組織があり
ます。これはGIST研究を目的とした国際的な組織で、各国の言語に訳さ
れた資料なども公開しています。
http://www.conticanet.eu/html/

http://www.conticanet.eu/images/illustration/File/Complia...

今回この「conticanet」から大阪警察病院の西田俊朗先生を通じて、
GIST患者さんのQOLに関するアンケートへの協力要請がありました。

このアンケートはヨーロッパを中心に、ブラジルや中国など12カ国で
実施されています。
以下のリンクを開いて、日の丸をクリックするとアンケート画面が出ます。

http://www.sphinxonline.net/afpg/gist/gist.hyp?lang=FR&qu...

稀な腫瘍だけに国際的に研究を行うことが必要ですし、日本の私たちと
しても調査に貢献していきたいと思います。
また、日本の診療体制が世界的にどのように評価されるかなども興味
深いと考えています。

ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。

4/23PM追記
西田先生より患者さんのご家族への伝言を追加します。
>近親者をクリックするとアンケートが終了してしまうので、患者さんの
代理として入力していると考えて頂き、入力しているのは近親者でも、
患者さんとしてお答え頂けると有り難いです。

との事です。


kimさん、Mixiでもお知らせしていただけますか?
ブログ等をお持ちの方はぜひ取り上げていただければと思います。

よろしくお願いいたします。


Sumito


 このブログを見ていらっしゃるGIST患者や家族の方,良ければご協力ください。

 患者には病気の治療に関しての研究をすることはそうそう出来ませんが,このような疫学的な研究に寄与することは出来ます。


 未来のGIST撲滅にむけてご協力ください。