ぞうさんのGIST日記

2009年7月にGISTと診断され人生初の開腹手術。も~大変でした。この先何年生きられるわかりませんが,自分の残り半生の記録を残したいと思います。


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おお!前のブログから3か月近くたっている。(^_^;)
いろんなことがありすぎて何から書いたらいいものやら・・・

まず、NHKフォーラムの様子がTVで放送されました。
当日の様子をまとめた感じの番組でした。
2時間以上のフォーラムを40分でまとめてあるので、駆け足という感じです。
編集するの大変だったろうなぁ~。

あと、同じく読売新聞に掲載されました。

病状の方ですが・・・
要介護1との判定をいただき在宅医療のお世話になっています。
ですが、腫瘍の炎症を止めることができたので、スチバーガを3錠飲んでいます。
最初は3週飲んで1週休薬、途中から2週飲んで1週休薬。

期間を短くしたのは3クール目からズドンといろいろ副作用が重くなったから。

副作用といっても手足症候群は比較的軽い人なので、倦怠感あたりが中心です。
手の皮がむける、足の皮がむけるしピリピリするあたりはありますが。

関係があるかはわかりませんが、6月の終わりに膵炎になりました。
胃から背中に響く痛みで1日のた打ち回りました。
生まれて初めて救急搬送されちゃいました。

というわけで今は膵炎の後で回復してきたところです。

腫瘍の方はとりあえずスチバーガが効いてくれているようなので、まだこちらにいられるようです。
でも体力がないのと車を処分したんで機動力は激減です。

只今絶賛引きこもり中です。(笑)

話は前後しましたが、5月のRFL熊本のステージに出させてもらいました。
自信なかったのでプログラムに載ってなくてゲリラ的にです。(^_^;)
良か思い出になりました。

でもまあ~下手ですね…ギター(^_^;)


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4月9日
福島から帰ってきて予定通り国立に朝から受診。
新しい主治医の先生と話す。
CRPは少し上がっていたけど予定通りスチバーガを処方してもらう。

 「来週からで・・・」なんて話が出るものの、もともと14日に予定してた受診をわざわざ9日に繰り上げてもらったのに、始めないなんてありえない!ので、この日からに無理無理してもらいました。

 これ以上イレウスの症状抑えられるか疑問なのに待てません。きっぱり!

4月10日
スチバーガ初服用。
何も起こらず。

午後はNHKの人がやってきて明日の打ち合わせ。
今まで受けた取材をもとに台本ができてまして~、一応読み合わせ。
VTRも見せてもらいました。
う~ん、ふり返ってみると恥ずかしいかも。(笑)

この2か月弱。
このフォーラムにパネリストとして出演する事になってからいろいろありました。
最初は抗がん剤治療をしているだけのただの患者でしたが、ラッシュが始まりフォーラムのタイトル通り緩和ケアにどっぷり。

何とかたどり着きました。(^○^)

4月11日
10時に市民会館に到着~。
係りの人に入れてもらって、中に車いすで入ります。
市民会館は高校生の時以来。
裏まで入るのは幼稚園以来かな?

午前中は打ち合わせの続き。
台本読んだけど、覚えられるわけない。(笑)
というわけでステージには持っていかず。

みなさんそうだと思ったら・・・もっていかなかったのは俺だけだった。(笑)

でも何とか話し終えました。
たくさんのみなさんに話しかけてもらって恐縮です。
遠くからも見に来てもらってうれしかったです。
GISTに関して世の中に告知で来て満足です。

終わった後はGISTERSの集まり。
楽しかったですよ。(^○^)

4月12日
朝から選挙に行って熊本駅へ。
海外に行っている親友が熊本の実家に帰ってくるというので会いに行く。
午後はなんとなく寝て過ごす。
少し疲れた。

4月13日
朝から訪問看護の方が来る。
今の所お願いしているのはマッサージ。
足のむくみがひどくなっていたり、身体が固くなっていたりと大変マッサージをしてもらうのはありがたい。
助かってま~す。(^○^)

4月14日
1日家にこもってた。
スチバーガを4日飲んだところで自覚できた副作用が2つ。
声がかすれた。
血圧が130台。

この2つだけ。

3錠で服用しているんだけど足りてないんじゃないかな?(^_^;)
でも1か月はこの数量で行くしかないね~。
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4月3日
もともとは二の丸がんサロンの花見の日だったんですが、雨が降ったこともあり参加しませんでした。

体力温存中・・・

4月4日
長男君の結婚写真を撮る日。
でも、宮崎まで行って帰って~の体力的な自身もなくお留守番。
奥様だけ長男夫婦と車で出かけていきました。

写真は見せてもらったんですよ。
若いカップルっていいですね。

そう云えば、うちの嫁はんとは写真すら撮ってあげられてなかったね~。
そのつもりはあったんだけど、忙しかったり、嫁はんの○○が増えて「痩せてから!」というので先延ばしになったり。

まぁ~仕方ないか。(^_^;)

4月5日
朝から早起きして空港に。
NHKの人の取材を受けつつ飛行機の人に。

今回初めて車いすでのフライトに挑戦。
いやぁ~ANAの職員の人にはものすごくお世話になりました。
こんなに重たいのが乗った車いすを押してくれてありがとう。(^○^)

で、この日は伊丹経由で仙台空港に降りてレンタカーを借りて移動開始。
まずは日本三景松島に・・・さすが雨とはいえ日曜日。
ものすごい人出です。

仕方ないので後回しにして石巻に。
石ノ森章太郎の記念館があるそうで、009のキャラが何体も。
あとで説明してもらったのですが、津波を乗り切ったキャラたちだそうです。

ご飯を食べて、震災の資料館を見て今度は女川へ。
こちらは町ごと改造中。
新しくなった駅以外は造成中でした。

ここでも資料館を少し見学。
で帰りに松島によって、前年に寄った店でカキの焼き物をごちそうになりました。

仙台に戻りホテルに入ったのはいいのですが、あいにくの雨。
車いすでの移動には最悪で、アーケードまで繰り出す予定でしたが中止。
これまた昨年食べたホテル近くの店で牛タンをいただきました。(^○^)
ちなみに通じがありましてこの後体調UPしてきます。


4月6日
朝からホテルのバイキングで飯。
腸閉塞になりやすい状況が変わったわけではないので、海藻やら野菜やら食べるのは禁止の状態。
バイキングは助かりますね~。

で、おなかも膨れたので相馬にGO!
着いたら、相馬市の中学校・小学校1項ずつに訪問。
奥様のお仕事を先に。

で、ついにMさんと再会を果たせました。

今回のMさんのおすすめ・・・
いきなり6号線南下ツアー!(笑)
いわきの手前まで6号線を行って、常磐道帰ってきました。

福島第一発電所の建屋?がちらっと。
明るい未来の原子力の看板も撤去前に見ることができました。
準備してあった線量計が9μシーベルトを指してる・・・(^_^;)

いろいろ便利になることがあるからのこの2つの道の開通なんでしょうが、無茶するなぁ~。
人がすんじゃ駄目の領域にトラックが山のように走っています。

貴重な経験させてもらいました。

で、夕方は以前お会いした相馬のみなさんと会食でした。

4月7日
朝から船橋屋を訪問。
前回も紹介されて訪ねたお菓子屋さんで、まどか饅頭が絶品。
なので注文を入れて明日の朝お土産にできるように手配。
店主の親父さんとも仲良くなりました。(^○^)

で、お昼は割烹やましたのランチ。
超変わったおかみさんのトークを楽しみつつご飯を頂きました。
1500円でこのご飯はリーゾナブルです。

午後は南相馬の小学校・中学校を1項ずつ訪ねてえんどう豆にも。
障がい者研修所のえんどう豆では、皆さんから歌を歌ってもらいました。(^○^)

で、夕方は相馬に戻りまた会食。
なんと船橋屋のご夫婦参戦。
福島市の方に神奈川の方まで顔を出してくれるすごい会でした。

でえんどう豆で作ってくれたワッペンをいただきました。
写っている写真は見せられそうにありません。
あ~はずかしい。(^_^;)

4月8日
この日は船橋屋で昨日頼んでいたまんじゅうを受け取り、お茶をいただいてから岐路につきました。
変な話ですが、福島に行って通じが毎日あるようになり体調良くなって帰ってきました。

放射線浴びたからじゃ?と向うでは冷やかされました。
すごく笑いにくいんですけど。(^_^;)


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4月になりましたね。
まぁ~1日目はエイプリルフールでもよかったんですが。(笑)

3月25日
いのちをつなぐ会の理事会のはずだったんですが、見事に夕方寝てしましました。
この日は元気は多少あったんですけどね~、動かないのはもったいない日でした。

3月27日
国立病院に自宅での診療に関わるスタッフが集合。
ドクター3人、看護師3人、薬剤師1人、ケアマネさん2人にうちら夫婦2人総勢11人・・・。
こんなたくさんの人間が集まって会合になるなんてちょっとびっくりでした。

これで、話は終わりかと思いきや今日(4月2日)は自分の家で会合が・・・

大看護団に見守られながら余生を過ごします。(笑)

3月28日
がんサロンネットワークの拡大理事会。
副代表の僕も一応出席しました。
代表&副代表で病気療養中に突入してしまったんで、色んな人に助けてもらうことになりました。

ほぼ無力になっちゃいましたからね。
いろいろやる前にすいませんです。
後よろしくお願いします。(^○^)

3月31日
国立受診。
今の主治医との受診は今日が最後。
事もあろうかびっくりな検査結果。

CRP0.8

まじっすか!
炎症おさまっているから抗がん剤行ってもいいかも!の数値じゃあないですか。

ですが、あと一つの理由の方が晴れてないので、2週先送りにすることにしました。
その名は「イレウス」。

うまく付き合っていけるか?
この日は自信なかったなぁ~。(^_^;)

4月1日
朝から一大決心。
昨日もらった下剤と牛乳とステロイド剤を朝からぐびぐび。

で、で、でました。(笑)
かなり出ました。
久々のすっきり感。

昨日の無かった自身も少し復活。
何とか福島行って、NHKのフォーラムにも出てそのあとスチバーガ行きます。
なので、2週間イレウスになるわけにはイカンとです。

この日の午後は、ホスピスの見学に行ってきました。

全部知ってて話を聞きに行ったんですけどね、覚悟が少し足りませんでした。
お試しで話を聞きに行ってたんですが、「抗がん剤治療をしない」と言う一文でちょっとショック受けてしまいました。

ほんと覚悟が足りないなぁ~。
修行します。(^_^;)

で、そのあと七城の桜を見てきました。
ちょっと明るくて色合いが残念でしたが。


4月2日
で、今日は実際に家での初診療になりました。
薬屋さんとも結構話させてもらって充実してました。
で、昨日は体調も良くなかったんですが、今日は元気です。

こんなもんなんでしょうね。
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前回ブログ書いたのは11日…
間空きましたね~。
その間色々あったな。

書いとこ書いとこ。(^○^)

3月14日
普段は東京に住んでいる友人が突然家に現れる。(笑)
顔見られるんじゃないかな?なんて勝手なことをFBに書いてたら本当に顔見に来てくれた。
&うどんを我が家で作ってくれてごちそうしてくれました。

わりいなぁ~、わざわざ。
昔に戻って話ができてうれしかったよ。

で同日4時ごろ、今度はGISTERSのひろとさんがお見舞いに来てくれました。
千客万来でございます。
Q大に入院中のUさんをお見舞いしてはしごで来てくれました。
お菓子うまかったっす。(^○^)

3月15日
朝からあいにくの天気も嫁さんは福岡に次男君の引越しの手伝いに出かけていきました。
自分の方はリレーフォーライフの実行委員会に久々参加。
とりあえずがんサロンネットワークで話していた内容は何とか伝えました。
ついでに自分が当日ほぼ戦力にならないことも。

ステージの枠取ってくれるなんてな話ですが、出られるかどうかは当日までわかりませんね~。(^_^;)

3月16日
区役所から介護申請のアンケートを取りに担当の方が来てくれました。
多分、要介護ではなくて要支援かな~。
まぁ~、先行して利用することになりますが。(^○^)

3月17日
国立受診
先週の受診で抗生剤を変えてもらってかなり発熱に関しては楽になってきているのでほぼそのままの投薬でもう一週行くことに。
残念なのはCRPが5→24→13と来ていたのが17に。

抗がん剤に戻るのはなかなか苦難の道でござる。

午後は社労士の先生と打ち合わせ。
障害年金早く降りるといいなぁ~。(笑)

3月20日
ケアマネージャーのSさんが来てくれました。
で、さっそくいろいろな支援の道具を持ってきてくれました。
トイレと風呂場は使いやすいように取っ手になるようなものをつけてくださり、あと車いすも。
ベットの横の取っ手だけはうまくいきませんでしたが。(^_^;)

明日から新生活ですね。
トイレの肘掛はその日にたまたまウォシュレットも取り付けたので嫁さんには好評でした。

3月21日
働き&子育て世代がんサロン
初めての方もいらしてたので、まずはいつものサロンから。
後半は嫁さんの指導でタオルで帽子を作る教室を開催。
まぁ~野郎は暇暇だったのでおしゃべりしてました。

目がね~、見えないんですもの。(笑)
ちなみに車いすデビューを飾りました。(^○^)

3月22日
姪を連れて部活動のお別れ会に参加。
焼肉ついつい食べ過ぎた。
おなかが・・・・!(^_^;)

3月23日
社労士の先生の所に届け物。
そのあと近くのイオンに一人で買い物。
車いす思いのほか疲れます。(^_^;)

3月24日
国立受診
CTを取って現状確認するも、予想通りろくでもない状況。
腫瘍が大きくなってきてていつイレウスになってもおかしくないとのこと。
というわけでエンシュア登場。
味はバナナ味。
まだ食ってないですが、食えなくなったらこれが便りです。

まぁ~、少し思ってたのより進行が速いかな。
でもGIST患者の典型的なパターンで進んでます。

多少あがくための手術等の話もありますが、あと○か月くらいかな。
残った日々を楽しんで生きますね。(^○^)

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