皆様、大変お待たせいたしました。
私の今年の９月２０日のブログ、そしてミクシィなどでは９月２２日に「肉腫」（サルコーマ）関係のコミュニティで呼びかけさせていただきましたが、この度『サルコーマセンターを設立する会』を正式に発足させることにいたしました。
呼びかけまでの経緯は、９月２０日のブログもご覧いただきたいのですが、その後の経緯も含めお知らせさせていただきます。
とても長くなることと思いますが、どうか最後までお読みください。
まずは皆さんは、「がん＝癌」と思っていらっしゃいませんか？
ただ、平仮名で書いたか、漢字で書いたかの違いだと思っていらっしゃいませんか？
実は、違います！
これには、とても重要な意味があります。
「がん」とは、悪性腫瘍全般のことを指します。
その中には、血液のものを別として、「癌」と「肉腫」と２種類が存在します。
「癌」とは、いわゆる胃癌、肺癌といわれるようなもので、英語では“cancer”と言われ、主にリンパで転移します。
「肉腫」とは、英語で“sarcoma”と言われ、主に血液で転移します。
なので、「がん」の中には、「癌」と「肉腫」があるわけです。
しかしながら、「肉腫」は、「がん」の１％といわれており、その「肉腫」も５０もの種類に分かれ、それぞれの「肉腫」は、発症が、１０万人に１人だったり、１０００万人に１人だったりの、希少な病気です。
その希少性から（患者が少ないことから）、一般的に「がん＝癌」という認識があり、「肉腫」は「忘れられた」存在となっている訳です。
なので、世界的に、「肉腫」は「忘れられたガン」（本来なら「がん」と平仮名であるべきですが、「がん＝ガン」とされており、日本語に最初に訳された方が、語呂の関係でカタカナを使用しましたので、このフレーズのみカタカナで表記させていただきます）と呼ばれているのです。
よって、「癌」は「がん」の一種ではありますが、「がん＝癌」ではないわけです。
「肉腫」も「癌」と同様、「がん」の一種なのです。
ちなみに私は、「肉腫」の中でも、平滑筋と呼ばれるものに腫瘍ができる「平滑筋肉腫」、もっと詳しく言うと、後腹膜という場所に腫瘍ができる「後腹膜平滑筋肉腫」の患者です。
最初の手術から、３年半が経ち、その間に５度の手術を経験しました（詳細は、著書『いのちのダンス～舞姫の選択～』をご覧ください）
「平滑筋肉腫」（だけではなくほとんどの）「肉腫」は、患者が少ないため、製薬会社も薬の開発に腰がひけ、研究者も専門医もほとんどおらず、海外で開発された薬の認可も治験も遅れ、患者が転移した場所によって全国の病院を転々としており、まさしく「がん難民」の状態です。
私の「平滑筋肉腫」には、「標準治療」がなく、有効な抗がん剤も分子標的薬もなく、腫瘍ができては取る、できては取るの、繰り返ししかありません。
私は、この闘病生活を、自称「世界一明るいがん患者」として、「明るく楽しく建設的に！」「今をいきいきと生きる！」をモットーに、日々を大切に生きてきました。
しかしながら、それとともに、「肉腫」のおかれている環境をなんとか改善できないものかと、思案に暮れていました。
そこで、まずは「肉腫」を「忘れられたガン」でなくすために、それまで３年間親にも秘密にしていた「私自身が肉腫患者であること」を、日本テレビのモクスペ『５年後、私は生きていますか？』のドキュメンタリーでカミングアウトし、前述の『いのちのダンス～舞姫の選択～』を出版した訳です。
おかげさまで、皆さんに、以前よりは「肉腫」というものを知っていただくことができました。
では、次にどう行動すればいいか？
まずは、ありがたいことに反響が大きく、その御礼も兼ねて、私の日々をお知らせするため、この「ブログ」を始めさせていただきました。
そして、カミングアウト以降、テレビ・ラジオ・新聞・雑誌・講演会・・・と、いろんな機会をいただき、そこで、「私の思い」を訴え続けさせていただきました。
そんな中、「がん患者」が集う、「リレー・フォー・ライフ」（以下、ＲＦＬ）からも出演依頼がありました。
同時に再発もわかり５度目の手術を余儀なくされ、その結果「ＲＦＬin新横浜」（2008年9月14日15日開催）には出演させていただきました。
「肉腫患者」の私がＲＦＬに出演するということは、「肉腫」が「がん」であるということを、他の「がん患者」の方々に認知していただく良い機会ですし、そこに行けば、なかなか出会うことができない私以外の「肉腫患者」の仲間の方々と出会うことができ、何か新たな行動が起こせるかもしれない！との、強い期待がありました。
そして、『吉野ゆりえの「みんなでダンス」＆トーク』というコーナーを開催させていただきました。
私は、これまでの活動の中で、「肉腫患者のためには、まずどうするのか一番いいのか？」と、いつも自分に問いかけてきました。
「特定疾患」認定（いわゆる難病指定）を求めて、厚生労働省にも伺いました。
答えは、「肉腫」は「がん」の一種であるから、どんなに患者が少なくても、発症の原因がわからなくても、確立された治療法がなくても、治療がこの先ずっと必要であっても、「特定疾患」には認定できないとのことでした。
ならば、「肉腫」が「がん」なら「がん」らしく対応していただきたい！というのが、私の主張です。
日本では、「肉腫」は「癌」同様、「がん対策」をしていただいているのだろうか？
答えは・・・残念ながら、ＮＯ！です。
「肉腫患者」の人数の把握やデータの収集すらできていない・・・
「特定疾患」には認定されない・・・それならば・・・
「肉腫」の先進国であるアメリカには存在する『サルコーマセンター』を日本に設立できないだろうか？
患者の人数が少なくても、『サルコーマセンター』に患者やそのデータを集結させ、そこで研究者や専門医が治療法や治療薬を研究開発し（研究者や専門医も育成）、身体中どこにでも転移してしまう可能性のある一人の「肉腫患者」に対し、いろいろな科の「肉腫専門医」がカンファレンスを開いて、手術・治療にあたる・・・そんな、「肉腫患者」にとって、「夢」や「希望」や「勇気」を持つことができる場所『サルコーマセンター』を日本に作りたい！
こんな思いが、私の中でどんどん高まりました。
そんな中、９月１５日、出演させていただいた「ＲＦＬin新横浜」の私のコーナーで、「がん患者」さん、そして「肉腫患者」さんの前で、『サルコーマセンターを設立する会』の発足を呼びかけさせていただきました。
すると、GISTERS（GIST患者さんの会）の方々をはじめ、そこに参加してくださった「肉腫患者」さんやそのご家族の方々が、泣きながら拍手してくださいました。
なぜなら、それが、それぞれの「肉腫患者」の「悲願」だったからです。
そこで、当日私に賛同してくださった方々で、『サルコーマセンターを設立する会』準備委員会を作り、私の５度目の手術を経て、この１０月１１月とミーティングを重ねてきました。
それは、皆さんに「はっきりとした方向性」を打ち出すためでした。
「すべての肉腫患者さんが、肉腫は治るという希望を持つことができ、勇気を持って肉腫に立ち向かい、自分そして家族の輝かしい未来を勝ち取るために」・・・日本に『サルコーマセンターを設立する』というスローガンのもと、『サルコーマセンターを設立する会』を正式に発足させます。
「すべての肉（２９）腫患者さんに、良い風が吹く（２９）ことによって、福（２９）が来ますように！」（笑・・・すみません、こんなことにこだわったのは私です）
２月９日を日本における『肉腫の日』とし、来年２００９年２月９日に『サルコーマセンターを設立する会』を正式に発足させる予定とします。
全国の「肉腫患者」の皆さん、そしてご家族の皆さん、私たちは一人ではありません！
たとえ一人の力は小さくても、たとえ患者が少なくても、その小さな一人一人の力が集まれば、必ずや大きな力となります！
それだけではありません！ 「肉腫患者」さんでも、そのご家族の皆さんでも、かつ、他の「がん患者」さんでもない、しかし、私たちのまわりにいる「心ある」たくさんの方々をも巻き込んだ、巨大な力となることを私は信じています！
皆さん、『サルコーマセンターを設立する』ため、一緒に立ち上がりましょう！
『サルコーマセンターを設立する会』発起人 吉野ゆりえ
まずは、「肉腫患者」さん、そのご家族の方（遺族の方も含む）を募ります。
それぞれの「肉腫」の患者会の方とも連携を取りたいと思っています。 是非とも、代表の方（でなくとも）ご連絡ください。
また、上記の方以外でも、この活動に強く賛同してスタッフとして参加してくださる方も、ご連絡お待ちしています。
お手数ですが、アメブロ会員の方はそのままメッセージを、またアメブロ会員でない方はこのブログから会員となり（難しくはありません）、メッセージを送っていただけますでしょうか？
コメントでは、個々にお返事ができませんので、ご了承ください。
（もちろん、応援のコメントは受け付けていますので、どしどしお送りください。）
メッセージを送っていただく際は、下記の項目の書き込みをお願いいたします。
１、本名またはハンドル名
２、区分 Ａ、肉腫患者本人 Ｂ、肉腫患者家族（遺族も含む） Ｃ、肉腫以外のがん患者 Ｄ、その他（医療関係者、友人、その他）
３、性別、年齢（差し支えなければ）
４、メッセージ（１行でも結構です）
後ほど、『サルコーマセンターを設立する会』準備委員会の者から、連絡をさせていただきます。
ご連絡お待ちしています。