体重42.3ｋｇ…うーん、増えるね増えるね。
手足も変わらず張ったまま…再発、なんてしてませんよね？
という不安が。
今日は一日家に引きこもりで別件でしめきりが迫ったデータの作業をまーとPC越しで相談しながらしてました。
作業の合間に昼と夜のレシピを考えながら、今日は体重の増加と張りが気になるので昼、夜はできるだけあっさりしたものがいいなぁと…。
そんな今日の朝
昨日のポテサラ (0.1ｇ) をリメイク。
＊ポテサラのオムレツ (0.1ｇ)
＊米
＊バナナヨーグルト
昼ご飯
＊素麺チャンプルー (1.1ｇ)
＊エノキと水菜の煮びたし (0.25ｇ)
＊リンゴ
素麺をうっかり茹ですぎた…ちょいべしゃっとしてて切なかったです←
夕飯
＊鰆のホイル蒸し (0.6g)
＊なすとピーマンの味噌炒め(0.6ｇ)
＊りんご
本日作業につかり込んだので間食をしたい欲求もなしｗしてません！
3食塩分量計2.65ｇ
＊＊＊以下愚痴なので閲覧注意＊＊＊
水分もできるだけとるようにしたし、明日はそんなに増減なければいいなぁ…
浮腫みにおびえる毎日。
病気について何も知らない人からの心無い言葉だったり、態度だったり…。
わかってもらえない苦しみと、心のどっかで「どうせアンタには分からんわな」っていう諦めの気持ちがあって。優しい友達に出会って、同じ病気の人と出会って日々の苦しさを話したりとたくさんの出会いもあって、私も変わっていっているのだろうかと感じるこの頃。
まーや友人はいつでも私の話を聞いてくれて、日々感謝。
入院前まではできたことが退院後できないつらさ、ちょっとでも近づきたいと無理をして体調が崩れるもどかしさ。
旅行中と後の体調変化についてまーから、「外食と旅行はやっぱり早かったね。再入院になっても怖いし、心配。」って言われてガッカリ・・・1月は走ったり重いものもって走ったり、好きなもの塩分量も肉も魚も玉子も量を気にせず好きに食べて、幸せだったなと痛感。
自分の食事を作る時、これからどうなるんだろう、ずっとこのままかなと考えてしまう。
5年間の再発率80％、10年後に再発する人だっている。病気にならないと誰もつらさなんてわかってくれないから「元気じゃん」とかそういう風に思われるんだろうなって思う。
分からんでしょ、ちょっとの体調変化で再発におびえる気持ち。目の前に好きなものがあるのにたべられないつらさ。筋力が落ちたことを些細なことで感じてがっかりしてしまうつらさ。前はできたのにっていうもどかしい気持ち。分かる？わかんないよね。
薬の副作用で膨らんで、失神だらけの顔。
さまざまな感染症にさらされる恐怖。
虫刺されや花粉症でも再発する危険。
もろくなる骨と薬漬けの毎日。
気圧によって起こる副作用の頭痛と体調の悪化。
なんでこんな病気になったんだろう。
みんなが思うことだろうけど、なんで私なんだろう。
病気のことを一緒になって調べて考えてくれて、言葉にはしないけど
遠出はやめようって言って秋の沖縄旅行を奈良に変更してくれた友人たち。
「食べるものって何が制限されてる？食べ物以外に気を付けることは？運転はみんなで回してしよう。」
いろんな提案を出して無理のないように旅行できる計画を立ててくれて。
今月のまーとの旅行に至ってはせっかく関西にきたっていうのに私が食べられるもの優先して良いもの全然食べさせてあげられなかった上に二日目、私は昼以降ずっと横たわってる状況。
心配もかけたし、観光も何もなかったけどずっと楽しそうにしてくれてた。
まーは入院中も毎日容態を気にしてくれてて、毎日私も様子や病気の経過報告してて、本人もたくさんのサイトで病気を調べて自分なりに勉強してくれてたみたいで…親もこの子との旅行なら安心だと思って私を出してくれたんだなと思ってる。
そんなまーと友人たちがかけがえない存在です。
なんだか気分が沈む本日、いろんなことを考えました。