今日朝、血内のY先生から、受診の予約を取ったから受付をしておいてね、と電話があり、午前中に受付を済ませ、午後１３時に外来へ行ってきました。
こういう時職員だとほんと、いいですね～
待たなくていいのですから。
１３時ぴったりに呼ばれ、説明が終わったのが１４時５０分。
今日は染色体検査の結果説明と、化学療法の説明と入院の申し込みと、レブメイトの登録、妊娠チェック（尿検査）を行いました。
レブメイト見たとき、これがブロ友さんが言ってたファイルだ～っと軽く感動しました。
気になる染色体異常ですが、残念ながら、予後不良軍の１３番染色体の欠損がありました（涙）
でもそのほか５つほど検査を行っていたのですが、ベルケイドなどのMMの治療薬がよく効く型だとわかり、残念なことと、いいことが半々な結果でした。
治療はVRD療法（ベルケイド、レブラミド、デキサメサゾン）になりました。
１クール目は１か月入院して、寛解導入を行い、その後外来で３～４クールやったあと、アルケラン大量投与＆PBSCH（末梢血幹細胞移植）を行う予定と説明がありました。
末しょう神経障害についてですが、数年前までベルケイドを静注で行っていて、その時は半分くらいの割合で出ていたけれど、今は皮下注に変わり、１０パーセント未満になっていますと説明がありました。
それから、息子や私の兄弟への発病の可能性を聞きましたが、それもないと言っていました。
ただ、癌体質である可能性が高く、気を付ける必要はあるといっていました。
移植後の地固めについても聞きました。
私の場合は再発率が高いことが予想されるので、レブラミドは２年ではなく、一生飲み続けると思うといわれました。
私のMGRSという病気は骨髄腫かと言われれば、骨髄腫ではないけれど、限りなく骨髄腫に移行する可能性が高く、また移植後も骨髄腫で再発する可能性が高いということらしいです。
そして、この病気は１０万人どころかそれ以上、もっともっと発病率が低く、治療については手探りの状況であると説明がありました。
先生も海外のメイヨークリニックが出した論文を参考にしながら、私の腎予後、生命予後を考慮し、治療にあたっていきたいと話がありました。
メイヨークリニックの発表では腎生検後無治療の場合、平均２０か月で末期腎不全状態に陥り、そうなると腎機能の復活は不可能だということでした。
ちなみに日本でMGRSの論文発表は過去に３例発表されており、一番最近の発表では１年半前に発表された東京武蔵野市の４０台の女性のケースだそうです。そのくらい発生頻度が少なく、珍しいってことらしいです。
これだけ私のために時間を割いて調べてくださって、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
先生のためにも長生きして、いい治療効果を上げていると発表してもらいたいものです。