入院する前は、退院するのがゴールだと、漠然と思っていました。
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった（6週間）ってこともあって、
退院がゴール！！！って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる！！って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ？？？・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
（安心して生活できる、という意味で。）
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院！というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー
」という頃。
でもでも！！！
あれ？このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか？？？
ぜんっぜん！ホントに全然！！良くなってないぞーーーー！！！
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療（戦い）のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー
これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった（6週間）ってこともあって、
退院がゴール！！！って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる！！って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ？？？・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
（安心して生活できる、という意味で。）
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院！というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー
」という頃。でもでも！！！
あれ？このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか？？？
ぜんっぜん！ホントに全然！！良くなってないぞーーーー！！！
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療（戦い）のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー
これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー