ブログ、引っ越します。

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とても久しぶりの更新になってしまいました。

突然ですが、ブログを、引越することにしました。

↓新しいブログは、こちらです↓
yo-co★のわくわく日記 

どうぞよろしくお願いいたします
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月日が経つのは早いもので・・・
思いがけず全身性強皮症という難病を発症してから、
ほぼ一年が経過しました。

治療は順調で、症状は、ゆっくりとですが着実に良くなってきています。

ここまでの治療(ステロイド投与)の経過をまとめてみます。


↓ここから治療スタート!
30.0mg 3週間(入院中)
25.0mg 1週間(入院中)
      4週間(退院後)・・・(開始から8週間経過)
22.5mg 4週間・・・(12週間経過)
20.0mg 5週間・・・(17週間経過)
19.0mg 4週間・・・(21週間経過)
18.0mg 4週間・・・(25週間経過)
17.0mg 4週間・・・(29週間経過)
16.0mg 4週間・・・(33週間経過)
15.0mg 5週間・・・(38週間経過)
14.0mg 4週間・・・(42週間経過)
13.0mg 5週間・・・(47週間経過)
12.0mg 2日目←いまここ・・・(47週間と2日経過)


ステロイド治療を始めて47週間と2日!…といってもイマイチピンとこないかな。
日数でいうと、今日で331日目なのです。
治療が始まったのが昨年の2月中旬なので、もうすぐ一年になります。

こうやってみると、本当に順調!やったね+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚
・・・という感じなのですが、ステロイドにつきものの副作用ってやつに、
ひじょーーーーーーに悩まされています。

副作用。。。いろいろあって、私は、薬でおさえている症状もあるのですが、
今のところ、なんともできずに、かなり!もどかしく思っているものが、
やはり・・・
ムーンフェイス体重増加!!!
です。

ムーンフェイス(顔が満月のように丸くなること)は、ほんとひどい(笑)!
元の自分の顔に戻れる日は来るのか???と、涙する日々・・・

体重は、毎日計測しているのですが、これも、ほんとにひどい(爆笑)!!!
退院の時は、ものすごく体重が減って、とっても嬉しかったのに(笑)、
退院後、じわじわじわじわじわじわじわじわじわじわと、
本当にじわじわと体重が増え続けて・・・今ではなんと、退院時の体重比12キロ増!!!
(詳細は恥ずかしすぎるので明かしませんが、ほんと、ヒドイもんです

ステロイドの副作用で、多くの方が悩まれる、ムーンフェイスと体重増加という現象に、
まんまと私も、ハマってしまったわけなのでした

これまでは、体調と精神面を第一優先に考えて、
無理な食事制限を避けてきたのですが、もう、そうも言っていられなくなりました(笑)

ステロイドも12mgになって、体調も良好になってきたこともあり、
ここは一発(笑)、ダイエットに着手する時がやってきたなぁーという感じで。

でも、あくまでも病気の身なので、無理はできない。
激しい運動も、あまりできない。
・・・という、制限もあるため、
ゆるゆると(笑)、食事制限をスタートさせることにしました。

ステロイドが10mgを切るようになると、自然と痩せるし、ムーンフェイスも治ってくるよ!!と、
諸先輩方からの嬉しいご報告がたくさんあるので、ステロイドの量が10mgになる日を
とーーーーーっても期待しつつも、並行して、ダイエットに取り組んでいこう!と、
決意を新たにした、ここ数日。

久しぶりにブログに書くことで、決意表明を強固なものにしたほうがいいかな
っていう気持ちもあり(笑)。


あーあ、言っちゃった・・・はずかしーーー

でも、がんばろーっと
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ミョウガ収穫!

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私は、ミョウガが大好きです

そのミョウガ、なんと我が家に自生しているのです

今日は、嵐の前の静けさ・・・という日だったので、
台風が来ちゃう前にと、重い腰を上げて、収穫しました!!

ちょっと時期を過ぎてしまった割には、たくさんの収穫

なかなか大変な収穫作業ですが、庭仕事、結構好きだったりします
(その後、疲れ切ってぐったりだったけど(笑)・・・)

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40日目(ステロイド25mg…8日目)・・・いよいよ退院!!!

・起床(6時)


 最後の身の回りの片づけ。

 40日間も滞在していたから、やはり荷物も多くなってる!

 いろいろ捨てたり、キャリーバッグに収納したり。

 ここで、入院してから初めて、私服に着替えて待機。

 入院の時に着てきた服を、また久しぶりに着たら、、、、なんだかブカブカ。

 そう。血糖値を上げないために頑張っていたら、入院した時点から6キロ減になってました。

 めっちゃ嬉しかったーーーー!!!!
 (まさか後日、ステロイドの副作用による肥満に苦しむことになるとは露知らず・・・


・朝食(8時)


ここでの最後の食事。
しみじみと、噛みしめながら食べました!
いつも通り、バナナとパン1個は残してしまったけれど(笑)!


・検温、血圧測定


・食後の薬


いよいよ退院

お世話になった看護師さんたち、お掃除のおじさん、入院仲間たち・・・に、
お別れのご挨拶。
(どうしても、うるうるしちゃうのを、こらえるのが大変!)

・・・あれ?主治医の先生たちには会えなかったぞ??
・・・ま、いっか


ここにやってきたのが、2013年の2月初旬。

そして、今日は、3月の中旬。

来たときは、ロングのダウンコートを着込んで来たけれど、
今日は、ヒートテックも!セーターですら!暑くて着てられない・・・というくらいの
ポカポカとした春の日。

入院してる間に、いつの間にか、一番寒い季節は終わっていました



・・・・というわけで、長かった?40日間の入院生活は終わりました。

結局ブログには書ききれなかったことは、たっっっくさんあって、
食事記録日記みたいなブログになってしまいましたけど・・・

そして、途中、ブログ更新がなかなかできなくて、
かなり間延びした感じになっちゃいましたが(;^。^A 

続けることに意義がある!ってことで(笑)、
これでなんとか、「入院生活の思い出」シリーズは終了です

今後は、病気のことも織り交ぜながらも、
平常どおりの「わくわく日記」に戻していけたらなぁ~と思っております

入院生活の思い出(39日目)

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39日目(ステロイド25mg…7日目)・・・いよいよ明日は退院か?!

・起床(6時)

・採血

・朝食(8時)


食パン2枚っていう組み合わせ、意味不明・・・って思ってた(笑)


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 魚のミゾレ煮みたいな。超ー和食。


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪
 

  ・・・・・

  14時30分ごろ。

  主治医の先生がやってきて、、、

  「今朝の血液検査の結果、問題なかったので、
   明日、予定通り退院ってことで!」

  やったーーーーーーーーーーーーー+。:.゚ヽ(*´∀`)ノ゚.:。+゚

  関係各所に、すぐさまメールで連絡!!!

  
  ああ!!!

  やっと!


  やっと退院できるぅぅぅーーーーーーーー\(~o~)/

  ・・・・・

 そこからは。
 バタバタと、明日の退院の準備。

 まだ退院してないのに、入院費の会計(請求書)も来てしまったので、
 いそいそと支払いも済ませに行ったり。

 まあでも、なんだかんだ、かなり(笑)うきうき♪しながら、
 身の回りの片づけをせっせとこなしていく。

 

・夕食(18時)
 
 ポークソテー。豚肉は好きなのに、ここのはあまり好きじゃなかった(笑)

・食後の薬


・消灯(21時)


 退院が嬉しすぎて、テンションMAX!!!

 もちろん、ギンギンギラギラしちゃって、落ち着かないし眠れない(笑)

 あー、長かった・・・

 明日からは、どんな生活が待っているんだろう?

 わくわく、どきどき。

 ・・・・でも。ほんとのこと言うと、退院する(外に出る)のは、実は、かなり不安

 だけど、それよりも退院できる嬉しさの方が勝っちゃってるんだけどね

 ・・・・というわけで、病院での最後の夜は更けてゆきました・・・
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週に一度は「教授回診」!

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入院生活の思い出の記事で、すっっっかり書くのを忘れてしまっていたのですが。

週に一度「教授回診」っていうのがありました。

「教授回診」と言えば、白い巨塔!


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実は、私はこの入院の時には「白い巨塔」を見たことがなかったので、
退院したら絶対見なくちゃ!と思っていたのです(笑)
⇒最近、ようやく全部見ることができました


あ、白い巨塔はどうでもいいんです(笑)

そうそう、教授回診。

でも、本当にドラマのようなシーンが繰り広がっていました。

教授を取り巻く医者たち、そしてたくさんの学生たちが、
ぞろぞろとやってきて、患者一人一人のベッドを囲みます。

主治医が、患者の状況を説明して、それを受けて、教授が、
より詳しい説明をしたり、患者に質問したり、学生たちに解説をしたり・・・

特に私は皮膚の病気なので、必ず何人にも腕を触られました。

ま、別に全然いいんですけど、あんな経験は二度とないだろうなーっていうくらい、
本当にみんなに腕を触られました(笑)!

私の腕の皮膚の状態は、その時の入院患者の中ではダントツで硬い人だったらしく、
みんな興味津々で、触りたがる触りたがる・・・!


あ、そうそう。
ドラマと全然違うのは、教授がとーーーっても優しいってこと

私は、この教授に診てもらいたくて、この病院に飛び込んだので、
初めての教授回診で、実際に教授にお会いできたときは、
なんだかとっても嬉しかったんです

教授曰く、私の強皮症のタイプは、日本人にはあまりいないけれど、
欧米には多くいるタイプなんだそう。

へーーーーー!!!!

でも、なんとなく、納得・・・(笑)
⇒この後、わたしたち家族の間で「実はうちのルーツのどこかに
欧米の血が混じっているんじゃないか?疑惑」が浮上しちゃいました



というわけで、こんな感じの教授回診ですが。
実は、私はひそかに、ちょっと楽しみにしていました

最後の週の教授回診の時は、ちょうど検査に呼ばれてしまったので、
受けることができなかったのが、本当に心残り


私の中での教授回診は、本当にいい思い出です

入院生活の思い出(38日目)

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38日目(ステロイド25mg…6日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 また、ぶどう出た(笑)・・・


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

・CTの再検査

 入院2日目の
CTの結果、
 肺にちょっとした点のようなものが写っていたってことで、
 「要経過観察」と言われていたための検査。

 今回は、肺の部分だけを写すということで、食事を抜くこともなく、
 造影剤を入れることもなく、前回のCTとは比べ物にならないくらいラクで、
 簡単な検査でした(←私の体感値)。

 でも、この結果次第で、退院の日が延びちゃうかも・・・と言われていたので、
 ちょーーーービクビク!

 神様!無事に退院できますように!!!!


・昼食(12時)
 

 天ぷらうどん。実はここの食事で一番みんなの評判が良くないのが(笑)、
 このうどんでした。
 給食の味を彷彿とさせる感じで、私は、そんなにいやじゃなかったけど(^_^;)


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪
 

・夕食(18時)
 

 あれ、なぜか画像が回転している・・・?
 これは、中華風牛肉の細切り炒め、つまりチンジャオロースみたいなもの。
 美味しい!!!

・食後の薬


・消灯(21時)


 午前中のCTの結果、
 肺に写っていた、ちょっとした点みたいなものは、
 小さくなっていたそうです!!!!!!
 
 なので、問題なし!(・・・と言いつつも、3か月後には再検査するらしい)

 わーーーーーい\(^o^)/

 ・・・と思っていたら、主治医の先生曰く、
 「明日の血液検査の結果で、退院できるかどうか決定します~!」

 えーーーーーー????

 まだ退院、確定しないのーーーー(´;ω;`)???? 

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入院生活の思い出(37日目)

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37日目(ステロイド25mg…5日目、血糖値測定日)

・起床(6時)

・採血、採尿

・朝食(8時)
 
 だいこんツナサラダ。パンは黒糖食パン。

・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 

 卵焼きと、煮物。ゴハンが全然進まない・・・。


・食後の薬

・午後

・栄養士による栄養指導
 
 これが、なんとも微妙でした。
 
 私は、
 夜は炭水化物を摂らずに、自分なりに血糖値が上がらないように工夫して、
 頑張っていることを話し、現実に、ちゃんと血糖値が下がってきていることも
 数値で確認してもらったのに・・・

 「栄養的に、夜にも炭水化物を摂らないとだめです」
 「朝も昼も、もっと炭水化物を摂ってください」
 などなど・・・
 
 栄養学的には、おっしゃることはごもっともだってことは、
 十分わかってる!!!!!
 でも、炭水化物を食べちゃうと、血糖値、上がっちゃうんだよ???
 血糖値上がったら、あなたはその責任をとってくれるの???
 
 血糖値が上がらないように、毎日本当に必死だったから、
 この栄養指導は、本当にがっかりでした。
 いや、栄養士さんは悪くないんだけど。。。

 でも、この時、本当に痛感したのです。

 自分のこの身体のことは、医者も栄養士も、そのほかの誰もかれも、
 責任とってくれるわけじゃない。

 自分の身体は自分で守るしかない。

 ま、当たり前のことなんですけどね。
 この頃は、全面的に病院に頼りっきりだったっていう時期だったし、
 いろいろ不安で、いろいろ調べたり、いろいろ実験してみたりして、
 自分の身体と真剣に向き合って、本当に頑張っていた時期でしたからね・・・


 今となっては(5月の終わり)、いい(?)思い出です(笑)!
    


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
 
 さけのソテー。食欲がなかった。。。


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 栄養指導の一件で、ちょっとブルーになっていたら、
 看護師さんからの超ーーーー嬉しい一言!!!

 「今日で、血糖値測定、終わりですよーーーーー!」

 わーーーーーーーーーい\(^o^)/

 ・・・って、手放しで喜んでいいのか、
 よくわかんないけど(だって、測定しないのも不安・・・)、
 でも・・・・解放されるヨロコビは大きいーーーーーーーー

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入院生活の思い出(36日目)

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36日目(ステロイド25mg…4日目、血糖値測定日)

・起床(6時)


・朝食(8時)
 
 温野菜とボンレスハムのサラダー!


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 

 お魚やいたものと、煮物ー!


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
 
 かなり意外だった、この揚げ物!…これはトンカツでしたん。


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 いよいよ、退院まで秒読み

 同じ時期に入院して一緒にがんばってきた同室の人たちも、
 ほぼ同時期に退院が決まり、私の部屋は退院モードでウキウキ

 薬の減量で体が軽くなり、気分もテンションも上がりすぎちゃって、
 ちょっと変な人状態に(笑)

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入院生活の思い出(35日目)

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35日目(ステロイド25mg…3日目、血糖値測定日)

・起床(6時)


・朝食(8時)
 
 サラダとロールパン!


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪


・血糖値測定(昼食前)

・昼食(12時)
 

 魚のソテーとか。珍しく汁ものがついてた!!


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪


・血糖値測定(夕食前)

・夕食(18時)
 
 これ、なんだったっけ(笑)?忘れた!・・・大好きなイチゴが出て、幸せ★


・食後の薬

・血糖値測定(就寝前)


・消灯(21時)

 ステロイドの量が25mgに減って3日目!!
 
 驚くほど、全身の倦怠感がなくなったーーー

 身体が、超ーーーーー軽くなり、
 シャワーの時なんかに、前までは腕が上がらなくて、すごくつらかったのが、
 全然なくなったーーーーーー 

 たった5mgの違いだけど、こんなにもカラダには変化があるんだな・・・

 ステロイド、おそろしや・・・

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