父は胃癌の手術を受け3カ月ほど経ちまずまずの回復ぶり。 | ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

 昨年11月16日に胃癌の腹腔鏡手術を受け、12月4日に退院し独り自宅療養を続けている父の近況を報告させていただく。

 術後、肺炎を併発したこともあったが、退院後は特にダンピング症候群や下痢、腹痛、貧血等も引き起こすことなく、体重減少も術後退院時の20日間で胃を全摘出したこともあり4kgほどの減量を見たが、その後大きな体重減少には至らず退院後2か月半で1、5kgの体重減少にとどまっている。


 食事の摂り方は、退院時に栄養士さんより「どのような食事の摂り方をしていたのか記録して持ってきてください。それにより追加指導などさせていただきます。」と勧められ、栄養士さんからいただいた食事の記録表を書き退院後初の外来受診時に栄養士さんから食事摂取評価を受け追加の助言も受けてきた。

 体重減もなかった事や、管理栄養士さんが献立を立ててくださっている配食サービスの食事を3分食にして食べたり、間食に果物や乳製品、パンなどを食していたので特に大きな食事摂取面での改善を勧められることもない栄養指導だった。

          飲食物の名前しか記していず、飲食の量がわかるよう量の記入もこのように勧めた

 その後は私が用意した、小さなノートに飲食したものを書き留めるようすすめ、私がチェックするようにしてみた。

 本人はこういったものを書く事が苦手であることと、その食物の名前がわからずごみかごに戻って食品を包んでいた袋の食品の名前を確認してノートに書き込んだりしている様だった。

 ああ、これも認知症予防にもなるなと私は思っているが、本人にしたらかなり面倒な作業の様でノート書きをやめたいようなのだ。 私からは、栄養士さんから書き続けるように勧められていなかったが「栄養士さんが書き続けるようにと勧められたのだから続けるように」と声かけし続けている。

     

      実際のところ字が細くて小さく読みにくいと父より指摘され、書き直し作業も行っている

 その他に、間食に何を摂ったら良いのか分からないと
の事で、こんなものを書いて冷蔵庫に貼ってこれを参考に冷蔵庫から食品を出して飲食するよう勧めてきた。

 同居だったならこんなことをせずに、私が準備して渡してあげたらすむことだが、独り暮らしという事で十分であったり万全ではないが父が独りでできる方法を考えサポートし続けている。


  その他に、冷蔵庫の食材について何がどのくらい消費されているのか、父のところに行ったときにはチェックして、減りが鈍っている食品であったり、偏って摂っている食品があったりしたら助言している。私は助言と思っているが、父にしたらうるさい指導と受け取っているだろうな~とも思ってはいるが。

 訪問して下さる訪問看護師やヘルパーさん、マッサージ師さん等々はやさしく穏やかに指導や助言をして下さっても、父との関係を壊さず良い関係でい続けるためにはしつこくうるさく注意や指導とまでは難しい。こういったことは日々関わる私がうるさい娘役で続けていくしかないなと自覚している。

 さて今日も午後から、雪が降ったりみぞれや雨が降った後の悪路を父のところに向かおうか。

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