夕方も５時くらいになると暗くなって
散歩の機会を逃してしまいます
１０月頭の三連休
昨年のこのタイミングで、初めて発作を確認しました
昼過ぎの寝起き
最初の印象は、寝ぼけてるのかなぁっていう感じでした
翌日も同じ動作が確認され
一緒にいた義理の母が心配をしたことで
我々も異常を疑い、診察を受けました
今日、義理の母と
あれから一年だねぇなんて話をしながら
久しぶりに初めて小児神経学クリニックで脳波診断されてから始めた闘病記を見返しました
こちらは妻がまとめていた発作表
発作の回数とそれぞれのシリーズごとの点頭の数をまとめていました
多いときで日に７シリーズ
合計で１２７回でした
薬はデパケンでスタート
効果は見られなかったためビタミンＢ６を開始
若干シリーズが減ったようにも見えたのですが
肝臓の数値が悪化し中止
本命のACTHに早く移りたかったものの
肝機能がなかなか戻らず地団駄を踏みました
当時、発作の形が２つあると思い
カクン(頭が下がるやつ)
ピクン(両手が上がるやつ)
と呼んでいました
大分たってから、体勢によって見え方がかわるけど、共に同じスパズムと判明しました
ビタミンＢ６中は
ホントに元気がなくなりました
こんなに食べるのが好きな今が嘘のように
なーーーーんにも食べない(>_<)
脱水症状にならないように頑張って水分をとる方法を必死に考える毎日でした…涙
日中もほぼ無表情で、薬なのか病気なのか分からずも元気がなく、止まることのない発作にとても不安を覚えていました
その頃のそーちゃんの写真いっぱいあるんですが
どれも無表情で、、、
見てると悲しくなっちゃいます、、、
毎週末、静岡に行っては鶴折ってました
京都の家族
東京の家族
みんなでそーちゃんの回復を願って鶴をおりました
千羽鶴が完成したのは、
肝機能の数値が戻り始め、ACTHのゴーサインが出た頃でした
ACTHについては、また書きます！！
最後に、
以前にもブログでご紹介したももぞうママさんがウエスト症候群家族会を立ち上げてくださいました
早速妻が入会させていただき、今では毎日たくさんのLINEが届いて、人気者になったと錯覚してしまうとかしないとか…汗
そーちゃんが病気を発症したとき
図書館でてんかんの専門書をたくさん借りたり、論文の要約をウェブで読んだり、めちゃ高い専門書を買ってみたり、もちろん、たーーくさんのブログを参考したり
可能な限り情報収集を行いました
なかには希望をもらうものもあったし、現実を突きつけられるものもありましたが
情報無くしては闘えなかったと思っています
何より初動が大切だと思います
早く発作に気づき、脳波をとり、治療をする
まずはこれにつきます
そして、同じ病気でも前を向いて闘う仲間たちがたくさんいることを忘れないでもらいたいです
少しでも多くの人がこの家族会で救われることを願います
