(追記)CHARGEっ子の特徴② | 育児で育自

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2007年9月生まれの長男(軽度知的障害)&2010年6月生まれの次男(CHARGE症候群)の兄弟愛や育児&育児を通しての育「自」日記。

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宝石赤 2号は、風にあたることや水が目にかかることを嫌がるのですが、

そういう特徴があるか伺ったところ


特にそういうのはきいたことないが、


CHARGEの子は刺激に敏感、とのこと。


なので、ちょっとした風や水にも敏感に反応しているのかも、とのこと。


なるほどぉ。


確かに、おもちゃも新しいものを触るのには慎重というか、

最初は触りたがらないことがよくあるのよねぇ。


ただ、必ず慣れる、とのこと。




宝石赤 現在、大きく移動したい時は寝返りを打ってごろんと転がり、

その他の移動は背バイです。


その速度が上がっていることは非常に良いこと。


また、目標に向かって動いていることも非常に良いこと。




宝石赤 ダンナさんと見ると甘え泣きをすることが多く、

1号を見ると「ンキャ---ハート」と喜ぶことが多い。


これは人の区別がついているということで非常に良いこと。




宝石赤 ぐずった時に、先生があやしても泣き止まず、

私が抱っこしたら泣き止んだのをご覧になり


「さすがお母さんだと違いますねぐぅ~。


と私と2号両方を誉めて(←別に誉めてるわけじゃないかもだけどぉ)くださいました。


そういうチェックを、小児科医はしてくれないけどK先生は言って下さるので嬉しいです爆笑




宝石赤 というわけで、今の2号の課題は、経口で食事をとることですね、とのこと。


2号がかかっている病院は、PTで嚥下指導はないこと、

また、小児科医も離乳食に関しては詳しくないようでアドバイスがないことを伝えると、


K先生は嚥下や経口摂取について研究をしていたそうで、

詳しくご指導くださいました。


現在2号は、りんご果汁(りんごをすりおろし、さらに、ガーゼで搾ったもの)だけは受け入れてくれます。


調子が良い時は、1口1ccを30口位、

調子が悪い時は、10口位。



おもゆ、ベビーダノン、バナナ、かぼちゃペーストなどなど試したけどダメだったことをお話しすると、


次はおもゆをいきましょう、と。


現在の2号にとって、

りんご果汁だけが食べ物で、

それ以外は、例えば私たちが「岩を食べろ」と言われている位、抵抗があるものになっている、


なので、まずは他にも美味しいものがあるってことを教えましょう、と。



粘ちょう度は、スプーンですくって「ポタポタ」ってするくらいがベストだろう、

がしかしこれは、本当に子によるので試しながらになるが、とのこと。



おもゆを、まずは1週間、

嫌がったらすぐに止めて、

また翌日試す。


また嫌がったらすぐに止めて、

また翌日試す。


これを繰り返し、1週間経っても受け入れてくれなかったら、次の食材へ。



味付けは、もう1歳なのでしっかりめでやって大丈夫、

塩や醤油、出汁などでつけてあげた方が食べるでしょう、とのこと。


大人が食べて美味しいと感じるような味つけで良い、と。


これは目からうろこでした!



1口の量は、1cc位がちょうどよく、2ccは多いでしょう、と。



また、必ず食べれるようになる、とのこと。



2号はおっぱいを飲めていたのだから、なおさらできるはず。


また、唾液が口から垂れていないし、

急に(唾液で)むせるってこともないので、

そんなに嚥下の障害が強くない可能性があるそう。




というわけで、今回も、非常に有意義な1時間強でした爆笑


この先生、「必ずできるようになる」という言い方をして下さるのですが、

その言葉のおかげで非常に前向きになれますハート



基本的に、さまざまな成長は小学校に上がることには追いつく、と言われています。


歩くことや、食べることなどなど、小学校に上がるころには普通にできるようになる、

必ずできるようになる、と。


もちろん、病気は無理ですよ。


耳が聴こえるようになる、とかはありません。


ただ、耳に関しても、2歳くらいで反応が想定していたより出てきた、とかってことはあるそうです。



何事もCHARGEっ子はゆっくりなので、

信じて、焦らず/焦らせず見守る、というのが重要なんだと改めて思う一時でした。





(以下、追記)



今後の身体的発達についてきいたのをメモっとくの忘れてました。


1歳2ヶ月の現在、果敢に背ばいをしている2号ですが、


母としては、補聴器のこともあるし、お座りを早くしてほしい。


が、前述のとおり、CHARGEっ子にはお座りは難関なようです。


で、お座りができるだろう時期は2歳頃(でも、休み休みだけど)、歩き出しは3歳頃でしょう、とのこと。


また、腹ばいでのハイハイは、頭をあげないといけない=CHARGEっ子にはエネルギーを使うことなので、

腹ばいはせず、お座り→歩き出しになる子がけっこういるそうです。


ま、背ばいができれば移動できるから、腹ばいにならなくてもいいよね。


目的地を振り返って確認しながら、にはなるけど(水泳のバッグのイメージ)。