昨日は、2号の遺伝外来受診でした。
だいたい2ヶ月に一度、受診しています。
2号がかかっているのは、CHARGEに非常にお詳しいＫ先生です。
CHARGEの会のアドバイザーでもあられるので、
全国のCHARGEっ子から相談が来るそうで、
そんな先生に直接みていただけるのは本当に恵まれているとありがたく思っています。
で、一番気になっていた、小脳の中部欠損について伺ってみました（ 
★
）。
CHARGE症候群の特徴として、小脳中部欠損は自分で調べる限りは見当たらなかったのですが、
伺ったところ「あります」とのこと
ほっとしました
で、小脳が小さいとかってなると問題が出てくるかもだけど、
中部欠損＝空洞があるだけなのは、
問題はない、とのこと
何か症状としてそれが出てくることはないそうです
その他、この2ヶ月間の発育を報告し、
先生も、2ヶ月前と今と比べてどれだけ成長しているかをみてくださいます。
そのレビュー内容；
2ヶ月前よりも言葉が増えているから、
まだ、手話ではなく補聴器で音による刺激を入れてあげるべき。
お座りの練習をしていることを伝えると、
無理にしないように、とのこと。
CHARGEっ子で三半規管に異常がある子は、
頭を持ち上げておくこと自体が大仕事。
15分でも十分な運動量、とのこと
（確かに、15分位で玉のような汗が出てきます･･･）。
なので、ハイハイではなく背バイの子が多いらしい。
とはいえ、筋肉の発達を促すことも重要なので、
お座りは練習したほうがいいが、
嫌がったらすぐに寝せてあげるように、とのこと。
ちなみに、大人になったCHARGEっ子でも、
きつい、と机につっぷしで休憩するって人もいるそうです。
長くなったので、続きます
（つか、1号に呼ばれた）。