８月１０日の朝日新聞に、
”特定疾患として補助対象となっている「パーキンソン病」と「潰瘍性大腸炎」について、患者数の増加等の理由で、軽症者をはずすなど対象枠を見直す方針を固めた。”
という記事が載っていました。
患者数が増えたからと言って、補助をはずされたらたまりませんね。補助をはずされても難病には変わりないのだし、軽症と言っても難病だけにそれなりに治療費はかかるでしょう。
特定疾患
と一緒に小児慢性特定疾患についても書きましたが、小児慢性の方の医療費は、これまでは全額公費負担だったのですが、今年の４月から特定疾患と同じように、課税所得によって決められた一部負担額を支払わなければならなくなりました。それでも、他の方と同じように保険で３割を負担するよりは費用はかからないのですが、今まで無料だったのになんだか釈然としません。（対象疾病が１０疾病群から１１疾病群に、通院は全ての疾病を対象とするなど、拡充された部分もあるのですが。）
特定疾患も、昔は全額公費負担だったそうです。
国の財源が不足しているのでこういうことになるのでしょうが、医療や福祉を削減する前に、もっと削減するべき所があると思います。行政の無駄遣いや裏金作りと言ったわけのわからない無駄が連日報道されているので、怒りを覚えます。もっと、使うべき所にお金を使ってほしいと思います。
また、その記事の中で、
”特定疾患の補助制度は、１９７２年から始まり、患者数が５万人未満で、高額がな医療費がかかるなど一定の要件を満たした病気について医療費を補助すると同時に、症例を集めて研究に生かしている。”
とありました。
症例を集めて研究に生かしているというのは、申請の時に「診断書の研究利用についての同意書」を提出するので知っていましたが、「患者数が５万人未満」というのは知りませんでした。
でも、本当に５万人いないのかなと不思議に思って調べてみました。
難病情報センターのＨＰを見てみると、平成１６年度の受給者証交付件数は、パーキンソン病関連疾患は７５，０２６件、潰瘍性大腸炎は８０，３１１件と、群を抜いてやはり多いですね。その次は、全身性エリテマトーデスの５２，１９５件です。あとの疾病はどれも５万件以下でした。
再生不良性貧血は、９，２４５件、全国の患者数は約５，０００人となっていました。これはおとなも数に入っているので、子どもだけだとその半分以下になるでしょうか。う～ん、少ない。（もっと患者数の少ない病気もありますが）
全国骨髄バンク推進連絡協議会発行の『白血病と言われたら』という冊子に、
「再生不良性貧血は、白血病の患者の１／５と入院患者が少なく、時に不安になるでしょうが前向きにがんばって下さい。」
とありました。実際、同じ病気で一緒に入院していた子どもはいませんでした。
やっぱり、この数字ではなかなか会えませんね。本当にちょっとさみしかったです。