2月5日（火）てんかんセンターへ通院にいってきました。
息子じゅんは、1歳すぎからてんかんの発作がありました。
イメージとしてはこんな感じです↓
●普通に食事している途中・・・
●いきなり動きが止まり固まる。そして「ぐぐぐぐぐ・・・」という感じで全身がこわばる。
●長くて３０秒ほどで止まり、何事もなかったかのように活動を再開する。
といった具合です。
最初 近くの小児科にかかったところ、
「てんかんの疑いがあるので市立病院にいってください」
といわれ動揺。
市立病院では、脳波の検査やCTの検査をしました。
実際にてんかんの発作かどうかは、実際に発作が起きている瞬間を見るか、動画におさめたものを先生に診てもらうのが一番ということでした。
その時は、脳にまったく異常が見られなかったのですが・・・
私と主人で調べて 静岡のてんかんセンターに行くことにきめました。
そこでは検査入院をしてロング脳波をとったりと詳しく検査をしました。
その結果、息子の脳にはてんかんの脳波が出ていて、脳に形成異常がみつかったのです。
最初は戸惑うばかりでしたが、現在発作が止まって２か月目！
薬で基本的には治療していくそうなのですが、合う薬を見つかるのが大変という話を聞きました。
じゅんは幸いにも、２つ目の薬で効果が出てきています。
発達の遅れもあるので、発達支援してくれる学校へ行ったほうが・・ともいわれましたが、薬があってからの成長がめざましく、２月１日に市の療育支援係の方からは
「普通に保育園通ってて大丈夫だよ！発達もそこまで遅れていない」
「言葉だけあとは出てきてくれればいいね」
と言ってもらえました。
じゅんの場合、一時期毎日十回以上発作がある時があり心配でしたが
発作も止まり、ほっと一安心です。
薬で様子を見て、最終的には発作が完治することを心から願っています。
じゅんのことについては
心配はありましたが、悲観はしていません。
じゅんはじゅんらしく 自分に自信が持てるように、自分を愛せるように
親としての愛情を注いでいきたいと思っています。
今日はちょっと真面目なお話でした！