みなさん、こんばんは。
衆議院議員 うえにし小百合です。
難病を発症した1歳の女児の命を救うために、
吹田市を中心として募金活動を続ける
「ななちゃんを救う会」の皆さまから
昨日、私の事務所で政策要請を受けました。
ななちゃんのお父様をはじめ、
｢救う会｣の事務局の皆様のご説明によりますと、
去年(2014年)7月28日に生まれた大林夏奈ちゃんは、
生後2か月で「拡張型心筋症」を発症し、
現在も小児用の補助人工心臓を装着し
小康状態を保っているということです。
「拡張型心筋症」は心臓が拡張し、筋力が弱った結果、
血液を全身にうまく送り出せなくなるという
原因不明の特定疾患（難病）であります。
ななちゃんを救う方法は心臓移植しかありませんが、
6歳未満の子どもへの心臓移植実績はこれまでに
2件しかなく、海外での手術に頼らざるを得ません。
すでに、米国のテキサス小児病院から
受け入れの内諾を得ていますが、
そのために多額の費用(約2億8000万円)がかかるため、
「ななちゃんを救う会」では、現在、皆さまからの
善意をお願いする募金活動を続けています。
私が受けた大きなご要請の一つに少しでも多くの方々に
ななちゃんの置かれている状況を知ってもらう為の
広報活動に力を貸してほしいということでありましたので、
早速、その日たまたま私の政治活動や取り組みの取材に
お見えになっていた記者さんにお願いしておきました。
私は今後も同様の働きかけは続けていく所存でありますし、
しっかりと厚労省などの各省庁と相談しながら
小児の難病に対しては、「小児慢性特定疾病医療費助成」
という制度がありますが、国会議員として何ができるのか、
私も微力ですが取り組みを続けていきたいと思います。
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皆様も是非、ななちゃんにお力をお貸しください！
※募金の他には、ポスター掲示をして下さる方、
募金箱を設置させて下さる会社や店舗さん等を
探していらっしゃいますので、何卒、
ご厚情を賜ります様お願い申し上げます。