えみちゃんの
病気を治せるお医者様
もしくは
研究者様を探しています。
前回のブログ
http://ameblo.jp/twelveando/entry-12131000617.html
もし
これが我が子なら
もし我が子ならば
あなたは
父親として
母親として
現在の医療の限界や
情報の限界を
安易に受け止めますか？
ぼくがえみちゃんの親ならば
なにをどう説明されても
医療の限界だとしても
そんなことは絶対に認めません。
必ず
必ず
笑顔を取り戻すと信じ
信じきって
できることのすべてを
その日々に費やします。
たとえ
ホームレスになったとしても
たとえ
我が身が壊れるとしても
この子が
この子が
もう一度笑みを取り戻すなら
どんなことだってする。
だから
絶対に
絶対に
あきらめない。
前例がないから治らないのではなく
前例がないからこそ
無理だと言われても治るかもしれない。
そして
可能性の限りを尽くし
診てくれるお医者様と
研究者様を探しています。
この情報を拡散していただくことで
その情報は全国に、
そして世界に広がっていき
「なにか」につながり
そのきっかけが
えみちゃんの笑顔を
とりもどすスタートになるかもしれない。
そして
たとえその情報の果てが
全世界の人に拡散されて
得ることができた情報の
そのすべてを
頼みの綱とし
必ず
必ず
えみちゃんの人生をつないでいく。
どうか
どうか
あなたのお力を
拡散というお力を
お貸しください。
シェア
リツイート
いいね
それを行って頂くことで
あなたの友人がそれを見ます。
それがどんどんひろがっていき
やがて必ず目的にたどりつきます。
どうか
どうか拡散してください。
そして情報がございましたら
どんなに些細な事でもかまいませんので
連絡をください。
前回の記事には
リンク先を貼っていて
えみちゃんの状態を転載しておりませんでしたので
みなさまにえみちゃんの状態を知っていただきたく
転載させていただきます。
原文はこちらです
http://ameblo.jp/twelveando/entry-12131000617.html
※以下転載です。
えみちゃんは
あと少しで歩けそう、という
1歳を過ぎたころ、熱を出しました。
※初めての熱ではありません。
病院へ行こうと思っていた矢先、
意識不明の重体。
救急車で厚木市立病院に運ばれましたが、
そこでは治療ができず、
横浜のこども医療センターへ搬送されました。
血中アンモニア濃度が高い
ということで、
透析治療がされました。
遺伝子検査の結果、
先天性代謝異常のひとつ、
OTC欠損症
と診断されました。
たんぱく質の分解がうまくできず、
アンモニアが溜まってしまう体質だと言われました。
アンモニアが上がるのは
・たんぱく質の摂取時
・空腹時（体の脂肪などを分解してたんぱく質を摂取してしまいます）
・感染など、なんらかのストレスがかかったとき
です。
OTC欠損症自体は、
直接的な命の危険はありません。
アンモニアが上がってしまった事が大問題でした。
脳がダメージを受けます。
後遺症が残ります。
個人差はあるようですが、
咲の場合、
最重度の脳障害が残りました。
呼吸もできません。
動けません。
目も開きません。
尿の量も調節できません。
いろいろな病院、
先生を探しましたが
脳を治すこと、
治すことはできなくても、
少しでも良くすること、
何もできないと言われています。
その後、
肺炎になったり、
風邪をひいたり、
昨年の4月にはまた
アンモニアが上がったりもしましたが、
最近はアンモニアは落ち着き、
不調といえば風邪をひいています。
これが今日までの簡単な経緯です。
細かい数値などはこれまでの記事に載せています。
http://ameblo.jp/emichan-info/
○今私たちが必要としていること
治療ができないと言われても、
諦めることはできません。
元の状態には戻れなくても、
せめて呼吸だけでもできれば、
いろいろなところへ
出かけることもできます。
これまでに知り得た情報から、
今探しているのは、
①臍帯血移植の治療（※1）を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設
②TRH療法という治療（※2）を、入院設備の整った環境で、保険適用で、してもらえる病院や研究施設
③その他、OTC欠損症の咲にできる、脳を良くする治療や、細胞の再生医療など
です。
※前提として、咲は、
・100％呼吸器による呼吸です（離脱は全くできません）
・栄養は全て胃ろうから
（普通ミルクに無たんぱくミルクを混ぜて、ゆっくり持続注入。ミキサー粥を朝昼に50mlずつ。）
・デスモプレシンという尿を出なくする薬を使って、
体の水分バランスをとっています
この前提を踏まえた上で、入院できる環境でないといけません。
【※1 臍帯血移植とは臍帯血に存在する造血幹細胞を、白血病などの重篤な血液疾患患者に移植して、骨髄機能を正常にする治療法です。（日本産婦人科医会のHPより抜粋）最近は美容業界でも利用されており、臍帯血幹細胞を投与すると幹細胞が体内を循環し、傷んだ臓器を修復・再生するとの事です。また、脳下垂体を刺激し、ホルモンバランスを修復して新陳代謝のサイクルを正常にする、という効果が期待できるそうです。（臍帯血幹細胞アンチエイジング学会のパフレットより）この度、美容クリニックの先生からこのお話を伺いましたが、残念ながらそのクリニックに入院設備はなく、保険も適用外です。】
【※2 TRH療法とは、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモンを投与し、脳血流の増加により自発運動の増加などが期待できる、という治療法です。これは、咲と同じような状態のお友達が行った治療で、SNSを通じて、その子のママに教えていただきました。咲も今の病院で、あと少しでできる、というところまで行きました。ところが、病院の最終的な了承が得られず、できませんでした。この治療をするなら、保険適用はできず、月単位で医療費が自費になると言われました。今、毎月の入院費は150万くらいです。透析などがあると300万～500万くらいになります。（保険適用で無料になっています。）おそらくTRH療法を行えば、月200万を超えるでしょう。月を跨げば翌月も。通常この治療を保険適用で行う場合、事故などによる外傷があって、その後、脳障害が残った場合に行うらしく、病気による脳障害だと、今の病院ではできない、というお話でした。自費でも、将来的にはやってみたい、という思いですが、保険適用でできる病院があれば、すぐにでもしてあげたいと考えています。】
咲の状態でも、
これらの治療を行うことで
良い結果が得られるのかどうかは、
全く不明です。
前例がないのです。
それでも、
何か少しでも、
良いことが起こるかもしれない、
やっと見つけた治療法を、
してみたいのです。
咲をモルモットにしたいわけではありません。
それに伴うリスクも知らされていますが、
限りなくリスクの少ない治療法です。
アンモニアが上がるかもしれない。
これをリスクとしていたら、
結局、咲には
なにもしてあげられません。
ただ眠っているだけでも、
アンモニアは
上がるかもしれないのです。
（昨年の4月がそうでした。）
たくさん声をかける
マッサージなどで皮膚に刺激を与える
根拠のない、
奇跡の中の奇跡を
信じてやれること
は毎日しています。
そうではなく、
ちゃんと根拠があって、
効果があるかもしれない治療を、
してあげたいのです。
長くなりましたが、
①②については、
具体的に、
病院や、
研究をしている先生を探しています。
③については、
何か新しい情報があれば、
教えていただきたいです。
※食べ物、飲み物などで、
奇跡的に病気が治ったお話は
たくさんいただいております。
しかしながら、咲の場合、
胃に入れる物は全て、
病院の許可をもらわないと
入れられません。
医学的な根拠がないと
認めてもらえないのです。
何卒、ご理解のほど、
よろしくお願いいたします。
※以上ブログより転載。
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