移植日から約2か月で退院をしましたが、その数か月後に再入院しました。
そのときに思ったことを書いてみます。
・肝機能系の悪化について
その頃、倦怠感や、手足のしびれは、ありましたが、体調的に大分良くなっていました。
退院後は週一で通院し、採血の結果を踏まえつつ、シクロスポリンの量を減らしていくという治療方針でした。
最初は特に問題がないように思えました。
しかし、退院時90㎎であったシクロスポリンの量が、20㎎になったあたりから、肝機能が急に悪化していきました。
今から思うと、減らすピッチが早すぎたのです。
そして、肝機能悪化の原因を特定すべく、肝生検を行いました。結果、急性GVHDでした。
原因が特定できたので、治療方針も決まりました。
ステロイド剤のプレドニンを1日60㎎飲むことになりました。
・個室か大部屋かどっちがよい?
肝機能系に悪い値が出ていても、何ら自覚症状はなく調子も良かったので、病室は大部屋を希望しました。あと、今後経済的にどうなるかもわからないので、お金を節約する目的もありました。
結果的に、再入院のときは、大部屋を選択して良かったと思います。
一方で、最初の入院のときに個室を選択しておき、改めて良かったと確認できました。
病院によって環境は異なるでしょうが、わたしが入院した大部屋は、血液系の患者、アトピーなどの皮膚系の患者、肝機能系の患者が混在していました。
再入院時は、ちょうど夏休みということもあり、皮膚の治療をする学生さんが多かったです。
学生の方など、若い方々は元気いっぱいでした。
その一方、一人では歩けない重い症状の方もいました(最初はお元気だったのですが・・・)。
大部屋の中の病気レベルというか、元気レベルというか、かなりの温度差を感じました。
わたしは、その中でも元気な部類に入っていたと思います。
そして元気な部類のわたしですら、個室で感じなかったストレスを、大部屋で感じました。
ストレスの要因は、やはり他の患者の方々の行動、言動が一番でした。あと、お見舞いに来られる方も丁寧な方が多かった一方で、ストレスを与えるような方が一部いらっしゃいました。
声が大きな方、免疫力が低い患者が同室にいることを考慮しない方はストレス要因でした。
そして、大部屋になるほど、こんな機会が増えるんだろうな、と容易に想像できました。
ストレスと関係ありませんが、こんな日もありました。
上に書いた重い症状の方は、家族と重い話をされていました(その数日後、その方はお亡くなりになられました)。そのベッドの周りからは涙声が聞こえてきます。
そのお向かいさんである、元気な高校生の患者は、母親と会話しています。そこからは笑い声が聞こえてきます。
わたしは、なんてカオスな場所なんだろう、と思いました。
わたし個人の考えとしては、病気の症状によって、個室の方が絶対に良いと思います。
大部屋では、ストレス要因が増える可能性が高いです。
(もちろん同部屋の方に精神的に助けてもらうことがある点は同意いたします)
・入院中に頑張ったこと
前回、わたしは「頑張る」を放棄した、と言いました。
今から、入院中のことを思い起こすと、頑張ったことが一つありました。
それは、リハビリです。
さすがに入院生活が長いと、筋肉等が想像以上に落ちてしまいます。
省エネ君をずーっと続けたくても、そうはいきません。いつか卒業する必要があります。
わたしは、リハビリテーション施設も利用しましたが、暇さえあれば、ベッドの上や周りでリハビリに励みました。
こんな感じです。