さんぽ | ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


散歩とか、あんまり好きじゃないけど


お花より、だんごだけど


やっぱり、桜が満開のニュースを見たら、ウズウズしちゃうね🎵