ひろやがいく!!!

3歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDKL5遺伝子異常による、ウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
なにげない毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!

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ひろやの天国でのお仕事。

 

 

姉のダイアナ、いとこのわかめちゃん、ひろや、私と4人で遊んでいるときに、そんな話を聞いていると、

 

 

あっそうだ!

あのね、袋の中に、ビニール袋をいっぱいと水鉄砲と入れて、それをね、2人分用意して。

 

 

と頼まれました。

 

 

水鉄砲は、一つしかないけど、どうしたらいい?

なにに使うの?

 

 

と聞いたら、

 

 

しゅっしゅっってするやつだったら、なんでもいい。

 

 

とのことだったので、シュッシュも用意しました。

 

 

わかめちゃんが、しつこく、水鉄砲をどうするのかを聞くと、

 

 

あのね、人間を悪いところをね、水鉄砲でパキュンパキュンって撃ってね。

悪いところをね、ビニール袋に入れて、持って帰るの。

 

 

とのことでした。

 

 

悪いところって?

 

 

とわかめちゃんが聞くと、

 

 

じゃ、わかめおねえちゃんの悪いところを取ってあげるね。

わかめおねえちゃんの悪いところはね、なんでも人のせいにすること。

(↑このときの わかめちゃんのバツの悪そうな表情は忘れられませんニヤリ

おねえちゃん、わかめおねえちゃんにパキュンって撃って。

 

 

撃ったよ。

 

 

そしたら、わかめおねえちゃんの指をぼくの口の中に入れて、ツバをつけて、おでこに塗って。

 

 

ギャー いやや。汚い!

 

 

ちゃんと やって。

 

 

という会話を繰り広げながら、ひろやの言うとおりに子どもたちでやっていました。

 

 

“なんでも人のせいにする” というわかめの悪いくせは、治ったかどうかは、定かではありませんが、のちに、わかめは作文でそのことを書いていたので、自覚はしたんだと思うのです。

 

 

ひろやが袋をかついで、水鉄砲をもって、悪いところをビニール袋に入れつつ、走り回って集めている姿は、ゴーストバスターズのワンシーンのようで、笑ってしまいしました。

 

 

ひろやは、お友だちとそんなこともしていたらしいです。

 

 

 

 

 

▽ たぶん この日の話 ▽

 

  これは、女の子ごっこをしていた写真だと思います。

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