子ども用車イス | ひろやがいく!!!

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10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!

 

 


子ども用車イス(☆)


についての記事を書いたことがありました。


私も子ども用車イスを知っていただく運動(☆)に参加したいなぁと思っていました。


なんでも、まず知ってもらうことが大事。


ひろやみたいな子どもたちにとって、車イスは、

足でもあり、

イスでもあり、

ベッドでもあり、

大きな医療器具を置ける台車

でもあります。


スーパーに置いてある子どもを乗せて、カゴも置けるガラガラ



貸し出し用のベビーカー

なんかでは、代用できないのです。


レストランで、

イスに座られた後は、車イスはあちらに置かせていただけますけど~

とご丁寧に言っていただくこともありますが、

大きくて邪魔になるので、ご迷惑をおかけしますが、首が座っていないので、普通のイスには座れません。このまま席につかせてください。

とお願いすることもあります。


ひろやみたいに一目で病気と分かる子でも、あらゆる場面で丁寧な説明が必要だと感じます。

 

 

一目瞭然に病気が分かる訳ではない子どもさんたちのパパママたちは、もっとあちこちに、なぜこの車イスを使っているかを説明されているかもしれません。

 

 

私だって、ひろやが生まれるまで、こんな子ども用車いすを見たことがないのだから、その世間の対応は、当たり前のことです。


今は、介助犬がどこにでも入れるように、少し昔の必要な人たちが

介助犬を知ってもらう運動

をされたんだと思うのです。


そのまた少し昔の人たちが、

車イスのこと

白い杖のこと

を知ってもらう努力をした。


みんながお互いに、相手のことを知って、思い合える社会になるといいね🎵


子ども用車イスのことを知ってもらうために、この運動を始め、チラシを作られたのは、どこかの偉い人ではなく、一人のお母さんです。


もう心から、尊敬します。

 

 

子ども用車いすってね、大人の車いすより、重くて、大きくて、場所をとります。

 

 

なるべく、ご迷惑をかけないように、時間をずらしたり、人が多い所を避けたり、努力はしますが、診察の時間やリハビリの時間に行動すると、ラッシュに合うことだってあります。

 

 

あぁ~これが、子ども用車いすかぁ~

この子は元気に見えるけど、なにか助けが必要かもしれないなぁ~

 

 

という目で、見ていただけると、とてもうれしいです。


私は、このチラシを、静岡てんかんセンターで、こっちゃんママに渡されました。


チラシを貼ってもらったら、その写真をとって、どこに貼ってもらったかをSNSで報告しあって、励まし合いながら、みんなで運動しようねというミッション付きです。(チラシを断られることも多いのですあせる


私は、

 

ひろやがお世話になっている施設

区役所

神戸空港

にお願いしに、行ってきました。


偉い人にお話しするときは、声が震えました。


区役所も、空港も、会議にかけてくださるとのことだったので、連絡待ちです。

 

 

もっともっと、持ってきていただかないと、5枚なんかでは足りませんね。

 

 

と空港の偉い方には言っていただいたので、近いうちに貼っていただけるかもしれませんラブラブ


チラシをうちにも貼っていいよアップ


と言ってくださるお店の方

お勤め先にお願いしてくださる方

 

小学4年生は、車いすについて調べて発表する時間も神戸市にはあります。

 

取り上げてくださる先生

一緒にチラシを貼ったり、説明もしてくださる方がいれば、私もチラシを持っているので、お声かけください。

 

 

追記:

 

神戸市西区役所では、掲示していただきました。

西区内の出張所用にも、2枚追加でお渡しすることができました。

大事なことだから・・・

って掲示場所も、若い方に指示してくださっていたいつもお世話になる課のおじ様音譜

ありがとうございます。