療育手帳の再判定 | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

今日で悠仁は2歳7ヶ月音譜


そんな今朝は、療育手帳の更新のための再判定でした。


3歳までは1年おきに更新となるので、


2ヶ月ほど前から予約をしていました。





我が県の手帳は、最重度・重度・中度・軽度の4つに分類されます。


1年前は、悠仁は中度でした。


今回は、中度と重度の間くらいかな~なんて思っていましたが、


結論から言うと、がっつり重度判定をいただきました・・・ガーン


いつか重度になるとは思っていましたが、今日かい・・・汗みたいな(笑)





最近ゆっくりながらも成長が見られていたので、


親としては成長してるよーって思っていたけど、


その成長速度が、発達検査の成長速度に比べると、


かなりゆっくりだったということです。




まあ、、、判定をいただいた時は、正直ショックでした。


でも、数時間もすればそんなショックもどこへやら(笑)


強がりでもなんでもなく、今は全然大丈夫☆




それは、昨日病気は違えどお友達ママとメールをしてて、


そのメールの中に悠仁の成長をブログで見てくれて、


「小さな成長も、私たちにとったら大きな成長に感じるし、


予備力が出来てきたんだなって思うし・・・」


みたいな文章があって、ゆっくりでもそんな成長が見れるのは


やっぱり大切だなあって思えたからかな。





あとは、悠仁が病気じゃなかったら私は絶対


「何でこんなことができないのむかっ


「みんな普通にできるのに・・・むかっ


みたいな小言をいいまくる親になっていた気がします。


でも、悠仁を育てて、そんなこと一切思わないし言わない。


むしろ、悠仁は病気と闘いながら


こんなに成長してすごいって思うし、


まあ、そこに悠仁が笑って存在してるだけで合格花丸みたいな感じです。






出来る・出来ない。勝ち・負け。損・得。も、


生きていく中で大切なことだと思います。


判定結果も大切な結果だと思います。


でも、人間の価値ってそんなものじゃなくって、、、


悠仁を見ていると、、、生きていく中で、


その人が存在することで周りが幸せになる存在感や、


その人を愛しく思う愛しさなんかが、もっと大切だなと思ったり。


あー語彙力少ない私には、やっぱり上手くいえない(笑)





ま。判定結果はショッキングでしたが、


悠仁の発作が抑制され元気いっぱい笑っていれば、


それだけでいいです☆


と言いながらも、療育は頑張らねばね!!


やれることはやってあげなきゃ☆


1年後の判定は、今日よりもっと伸びてるといいなあラブラブ






ちなみに、重度判定になると


色んな福祉サービスが一気に増えます。


特別児童扶養手当が2級から1級になったり叫び


ETCも割引かな☆


ありがたいことなので、使えるサービスは全て使わせていただこう。






判定員さんと同席していた方が、去年もいた方で、


悠仁のことを覚えてくれていました。


「歩くのすごーく上手くなっててびっくり」って褒めてもらいましたにひひ


「来年は走ってますよーラブラブ」って答えておきました(笑)





大切なものは数字やABC判定じゃなくって、


元気に家族で笑って生きていることラブラブだよね・・・にひひ


薬とは違って手帳の結果は現状維持出来ずでしたが、クリックを(笑)

↓   ↓

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ


にほんブログ村 てんかん